woensdag 31 juli 2013

Woensdag 31 juli

We zijn in het ziekenhuis geweest en hebben het gesprek gehad. Onze ervaring is al, dat je er nooit echt blij vandaan komt. Ook vandaag vooraf voor de behandelend arts gebeden. Gespannen gingen we erheen. De uitslag van de ct-scan was ons al bekend. De uitzaaiingen waren een tikkeltje verergerd ten opzichte van de scan die 4 weken voor het begin van de chemo was gemaakt. De chemo lijkt dus op de ct van vorige week positief effect te hebben.

Vorige week had Stefan zoveel pijn in zijn buik dat de arts de dosis morfine verdubbeld had. Tot diens verbazing kon Stefan nu vertellen dat hij volledig pijnstillervrij is. Zelfs geen paracetamolletje nodig. Gewoon omdat hij geen pijn heeft. Stefan voelt zich prima, heeft zelfs met de kinderen gestoeid. Wel een beetje misselijk vandaag, verder prima.

De arts concludeerde dat de Chemo wel goed uitwerkte blijkbaar. Overmorgen mocht Stefan komen voor de volgende kuur. Ieder keer dat Stefan weer een kuur krijgt, voelt het als het begin van een nieuwe kruisweg. Het is lijden en lijden en lijden, minstens twee volle weken. Niet om aan te zien. Ik voel me compleet machteloos en verslagen. Stefan wordt er verdrietig en teleurgesteld van. Voor de kinderen is het dan in huis niet echt een thuis. Teveel lijden en verdriet. Wanneer het effect van het infuus wat wegebt, beginnen de pillen hun tol te eisen qua bijwerkingen en de afgelopen twee keren hebben die Stefan in het ziekenhuis doen belanden. Tot twee maal toe heb ik gedacht hem voorgoed kwijt te zijn. Weer een chemo voelt als een "ter slachtbank leiden". Ik moest ervan huilen. Ik heb net mijn Stefan weer even terug. Sinds maandagavond is hij er weer en nu moet hij weer weggemaakt. Stefan en ik hadden het er al over gehad en ik vroeg om een weekje uitstel. Stefan verlangt daar ook erg naar. Een weekje samen met de kinderen zo goed zijn als hij nu is. Een weekje pappa kunnen zijn. 1 weekje mijn eigen lieve en zorgzame echtgenoot. Herinneringen leven en samen genieten. Hij is nu zo goed. Zonde om dat door een kuur, die toch niet zal genezen, kapot te laten maken.
De arts zag het punt.

We hebben een weekje uitstel van "executie". We mogen een weekje leven. Echt leven. We hopen en bidden dat Stefan zo fit blijft en dat het misschien nog verder doorzet. We hopen en bidden dat we echt zullen kunnen genieten. Dat is zo moeilijk geworden. Ieder fijn moment heeft een donker randje.

Het vooruitzicht op chemo's tot de dood volgt spreekt ons niet aan. Vooral omdat ze zo zwaar zijn. We hebben een beetje het gevoel een marathon te lopen maar dan zonder finish. Nooit een finish en maar doorrennen en lijden. Hoe we verder moeten? We weten het niet. Onze Heer vraagt niet van ons om uitzichtloos en buitenproportionele behandelingen vol te houden. Op een gegeven moment is het genoeg. Maar wanneer?

We bidden dat Hij spoedig zal ingrijpen en ergens een finish in zicht zal laten komen. We vertrouwen Hem. Hij zal ons niet boven onze kracht beproeven en zeker aan kracht aanvullen wat wij tekort komen. Graag uw gebed. Kracht en genezing.





dinsdag 30 juli 2013

Dinsdag 30 juli en "mail van An"

We zijn weer terug thuis  want morgen moet Stefan naar het ziekenhuis om verdere behandelmogelijkheden door te spreken.
Eindelijk heb ik vannacht geslapen. Echt een aantal uur geslapen. Stefan ook. Hij voelt zich heel ok en heeft ook goed geslapen. Hij kan bijna alles wat hij wil. Dat was even geleden. We worden er gewoon vrolijk van. Ook vandaag was weer hartverwarmend. Verschillende mensen kwamen bij het huisje langs om even afscheid te nemen en om even te vragen of ze misschien met iets konden helpen. Nadat we Anne een korte afscheidsknuffel hadden gegeven in haar programma (dat eigenlijk voor ouders niet toegankelijk is, we kregen toestemming). Zijn we naar huis gereden. Stefan heeft gereden.

Stefan en ik hebben een vast geloof dat onze God bijzondere dingen kan. Dat hij net zoals in de tijd van Jezus en de apostelen nog steeds dezelfde God is, die genezen kan. Velen bidden met ons om die genezing en ook gisterenavond was dat de grootste gebedsintentie. Toch blijven we vertrouwen dat dat wat gebeuren zal, goed zal zijn. Ons leven ligt in Zijn hand en natuurlijk hebben we zo onze voorkeur, maar we bidden ook om kracht om alles uit de hand van onze Heer te kunnen ontvangen wat Hij voor ons en onze kinderen bereid heeft. Ondanks ons vertrouwen in Zijn almacht vroegen we ons af en toe af, of God die wonderen in onze tijd echt nog wel doet en waarom we er dan zo weinig van horen. Tot we vorige week een mailtje kregen. De blauwe zusters die bij ons waren kenden een moeder van 6 kindjes in Belgie. Deze moeder wilde ons laten weten dat zij voor ons bad en wilde ons graag laten weten wat haar afgelopen jaar overkomen was. Via de zusters zijn we met haar in contact gekomen en ik heb toestemming gekregen om haar wonderlijke mail in deze blog op te nemen. We zijn hierdoor zeer bemoedigd en gesterkt in ons vertrouwen dat dat wat God doet, goed zal zijn. Wat voor ons Zijn wil ook zal zijn. We zijn onze Heer zeer dankbaar voor het geweldigs dat Hij heeft gedaan in de familie van An en Davy. Hij is dezelfde die Hij was en is en blijven zal!
Hieronder de mail van An:

Lisette en Stefan,

Ik ben An, getrouwd met Davy en mama van 6 kinderen ( tussen 18 en bijna 3). Ik volg jullie blog al een tijdje, maar enkele dagen geleden werd er door iemand speciaal van mij gebed gevraagd voor jullie… en sinds die dag laat het mij niet meer los…
Ik las vandaag over jullie overgave, die echt noodzakelijk is om dit lijden te kunnen dragen, maar blijf ook geloven op een wonder, wat de dokters je ook vertellen! Wij zelf maakten nog dit jaar deel uit van zo’n wonder:
Ik probeer het kort te houden…
8 maart jl: Ik  was de laatste dagen erg moe, ook die dag, daarom laat ik Thomas zelf de trap opkruipen terwijl ik er achter loop. Bijna boven, ik heb nog een trap of drie te gaan, Thomas is helemaal boven, voel ik me zo moe/slecht dat ik niet meer de kracht heb verder te gaan. Ik roep mijn man twee keer maar dat klinkt erg zacht, de kracht om te roepen ontbreekt me. Ik denk nog net “Doe ik die drie treden nog en leg me neer op de gang of probeer ik toch beneden te raken…” en toen ging voor mij het licht uit… een hartstilstand!

De hulpdiensten waren al na 6 minuten ter plaatse, maar na 30 min reanimatie en 3 schokken met de defibrilator schudden ze het hoofd “sorry…”
Mijn man geeft het niet op (de toestand dringt niet tot hem door)”vlug, vooruit, dat is een mama van 6 kindjes, die moet naar het ziekenhuis!!” Mijn man helpt hen om alles in te pakken en mij in de ambulance te rijden, want zij doen alles veel te traag naar zijn zin.
Onze oudste dochter (Alisja) van 18 rijd mee met de ambulance terwijl mijn man nog snel even naar de andere kinderen gaat en hen gerust stelt. Daarna stapt hij in de auto en rijdt de ziekenwagen achterna (die daar nog steeds staat). Alisja: “ze deden helemaal niks meer ,al de infusen waren weg gehaald… niemand had nog aandacht voor ‘het lijk’ dat daar lag tot mama plots heel diep adem haalde.
“Wat is dat hier!!!” is de reactie van de verpleger en plots is er weer volle actie…
9 dagen lig ik in coma… Ze geven mijn man helemaal geen hoop, hij zit alle dagen elke moment dat hij bij me mag zijn, naast mijn bed te bidden. Mijn reactie op de pijnprikken is negatief. Op de vraag van mijn man waarom de reactie negatief is wordt hem verteld dat, indien ik er door zou komen, er zeker beschadiging aan de hersenen zal zijn… maar mijn man blijft geloven en vooral: hopen!!!
Ondertussen is er een hele ketting van gebed ontstaan…
Op 17 maart doe ik mijn ogen open,…, ze leren mij terug praten, eten, lopen,… het gaat allemaal erg snel vooruit. Zelf herinner ik mij hier helemaal niks van. Tot grote vreugde van het gezin weet ik de naam nog van mijn man en al de kinderen … Het eerste dat ik mij echt kan herinneren is “habemus Papam”…een fragment dat nog eens heruitgezonden werd. Het klonk vreemd, wat was er met Paus Benedictus gebeurd??
Op Goede vrijdag wilde ik naar huis en lieten ze me gaan omdat er geen enkele reden was me nog te houden. Voor de hele familie was het een Pasen met een dubbele verrijzenis!
Ondertussen gebeurden er nog heel wat onderzoeken en het meest wonderbaarlijke: er is helemaal geen hersenschade (meer)!! De neuroloog kan een maand later niet geloven dat ik daar voor hem zit. “normaal zou hier een wrak voor mij zitten! In het dossier staat 30 minuten reanimatie, klopt dat wel??”
Ondertussen hebben ze een inwendige defibrilator geplaatst omdat ze de kans erg groot achten dat ik nogmaals een hartstilstand zal krijgen.

Ik heb slechts 1 herinnering: het was duister, en ik loop door een erg dichte haag/struik. Hierin is en groot gat en daaruit komt een fel wit licht,… ik heb toen gezegd: “maar het is nog te vroeg, mijn kindjes hebben mij nog nodig! Maar Uw Wil geschiedde!!”  en plots was alles verdwenen.
Het is nu precies dit laatste dat altijd door mijn hoofd blijft spelen: jullie kinderen hebben hun vader nog zo erg nodig, maar Uw Wil geschiedde!

Wat ze ook zeggen: durf blijven hopen en geloven op de Barmhartige Christus voor een wonder!!!! Ik ben er van overtuigd dat het goed komt. Ik durf, ondanks de slechte resultaten, toch geloven in een goede afloop,… voor de kinderen, die hun aardse vader nog nodig hebben!!

Ik ben momenteel nog steeds aan het revalideren en heb enorme pijn aan m’n linker arm en schouder (na het plaatsen van de defibrilator heb ik ontstoken pezen, een frozen shoulder en enorm veel spierkrampen). Soms kan ik het gewoon niet meer (ver)dragen, maar sinds enkele dagen probeer ik mijn lijden te verbinden met dat van Stefan…  Bij God is niks onmogelijk, Zijn Wil geschiedde, maar als ons geloof groot genoeg is kan Hij een wonder in ons verrichten, ook voor Stefan, en daar blijf ik op hopen en blijf ik voor bidden samen met ons gezin.

Eén in gebed en liefde voor Christus
An, Davy en kinderen

maandag 29 juli 2013

Zondag 28 en maandag 29 juli

We zijn op het Celebrate festival. Na van zaterdag op zondag een extreem slapeloze nacht te hebben gehad, twijfelden we ernstig of het wel verstandig was om de 2,5 uur durende autorit in een auto zonder airco te wagen. Maar we wilden zo graag.  Het verlangen won het van het verstand. Het welkom was hartverwarmend. Lieve mensen hadden een geweldig huisje geregeld, Iemand had de bedden al opgemaakt, er stond een mooi bloemetje en lekkere spekjes voor de kinderen. Iedereen wilde met ons praten en een knuffel geven en ons welkom heten. Echt onwerkelijk. Toch vonden we het moeilijk om te wennen. Thuis weten we het feit dat Stefan zo ziek is en mogelijk niet lang meer heeft, al een beetje te plaatsen. Maar hier in de nieuwe omgeving, met allemaal mensen die het nog steeds ongelofelijk vinden wat wij meemaken, is het voor ons toch heel anders. Je gaat het weer meer met de ogen van iemand anders bekijken en ook voor ons werd het daardoor weer even heel ondenkbaar en weer moeilijker om te accepteren. We voelden ons onrustig worden en verdrietig. 's Avonds voelde ik me echt verdrietig en alleen in wat ik mee moest maken, hoeveel lieve mensen er ook om me heen waren. Ik ging naar de grote zaal en zat het programma aan te kijken. Ik vroeg me af wat ik er eigenlijk deed. Opeens ging iemand naast me zitten van wie ik wist dat ze vanuit eigen ervaring begreep. Heel fijn om advies te krijgen en steun. Echt een cadeautje van boven.

De nacht van zondag op maandag was ronduit vreselijk. Arme Floris was heel ziek. Hij moest zo spugen. Echt zielig. Hij bleef maar zeggen dat zijn buikje zo vol zat. Ik heb 3 uurtje geslapen. Vanmorgen programma gehad en een goede inleiding. De kinderen hadden kinderprogramma en Stefan is de kinderprogramma's stuk voor stuk langsgeweest om met onze kinderen te spelen. Hij heeft het erg naar zijn zin gehad. Floris programma zat in de zandbak en Stefan heeft heerlijk meegedaan. Vanmiddag was rustig. Lieve mensen waren met onze kinderen aan het spelen. Een engel heeft voor ons gekookt en lekker ook. Echt lief. De avond was erg bijzonder. Een aantal mensen hadden onafhankelijk van elkaar gevraagd of ze over ons mochten bidden. Stefan en ik wilden wel graag gebed maar liever niet vele keren door verschillende mensen. We hebben daarom aan een vriendin die ook in de organisatie zit een sms gestuurd en voorgelegd wat ons gevraagd werd. Die bleek net in overleg met mensen over hetzelfde onderwerp maar ze twijfelden of ze ons ermee moesten lastigvallen. Dat kwam net bijzonder goed uit. Er is overleg geweest in het team en er is besloten dat in het avondprogramma tijd zou worden ingeruimd.

Pff dat was indrukwekkend! Weer lieve mensen die voor de kinderen zorgden en een heel festival dat tijdens het hoofdprogramma in de avond over Stefan en mij bad. Echt met zijn allen tegelijk! Wat ik zeg: indrukwekkend en heel heel bijzonder. Moeilijk te omschrijven hoe en wat het met ons deed maar ik zal het mijn leven niet meer vergeten! We hebben echt veel mogen ontvangen en ervaren nu vrede en rust. We zijn zo dankbaar dat er zovelen in gebed om ons heen staan en voor ons zorg dragen en meehuilen en bidden. Echt heel dankbaar. We hopen en bidden dat onze Heer luistert en verhoort. Nogmaals, ons leven ligt in Zijn hand. We vertrouwen Hem.

Het is nu al laat, we gaan zo slapen. Hopelijk iets meer dan vannacht.

zaterdag 27 juli 2013

Zaterdag 27 juli

Lisette:
Anne is gisteren naar het tienerfestival 4U vertrokken en Matthijs heb ik vandaag naar een kinderzomerkamp gebracht. Hij had er zin in. Myrthe is meegeweest. Floris, Laurens en Edith mochten vandaag met de blauwe zusters mee naar het klooster en daarna pannenkoeken eten in een pannenkoekenhuis. Met heel veel plezier gingen ze mee. Stefan is de hele dag alleen thuis geweest. 

Wanneer ik thuis ben met Stefan en de kinderen kan ik me redelijk vinden in het leven dat we nu leiden. We groeien in acceptatie van ons lijden en steeds meer in acceptatie van een afscheid. Soms is het heel zwaar en diep en soms voelen we echt troost en vrede. Wanneer ik echter naar buiten ga, zoals vandaag naar het zomerkamp dan vliegt de absurditeit van onze situatie me aan. Dit past zo niet bij een gezin met kleine kinderen.  Ongeveer 20 jaar geleden hebben wij elkaar op hezelfde kinderkamp ontmoet. Ik vond Stefan gelijk bij de eerste blik al leuk. Nu op datzelfde kamp zie ik mensen leiding zijn en dingen doen waarvan ik altijd dacht: "Als onze kinderen oud genoeg zijn wil ik dat ook weer met Stefan doen" Het besef dat dat er zoals het er nu uit ziet niet meer van zal komen, veroorzaakt een enorme knoop in mijn maag. Wanneer ik buitenshuis kom, zijn er iedere keer van die knopen in mijn maag. Bij de meest simpele ervaringen al. Overal zijn kleine toekomstdroompjes en verwachtingen die niet meer uit zullen komen.
Vandaag heb ik wel een manier gevonden om ermee om te gaan zodat het me niet overspoelt. Steeds als ik besef dat ik een toekomstverwachting zal moeten bijstellen, bid ik: "Heer, Uw wil geschiede" Zo laat ik het open en leg ik al mijn verlangens en dromen vertrouwvol in Zijn handen. Hij weet het. Kent mijn verdriet en zal voor me zorgen. Het geeft me rust. Ik vertrouw Hem.
Verder, los van hoe ik het beleefde was er een hele gezellige en vrolijke sfeer op het kamp. Iedereen had er enorm zin in en Matthijs ook. Heerlijk voor hem. Terug rijden was wel wat emotioneel.

Stefan:
Vandaag was ik dus alleen thuis. Ook alleen met mijn Schepper (in onze kapel). Ik dank God om de tijd die Hij me geeft om dichter naar Hem toe te groeien. Ik zie dat we als gezin allemaal dichter naar Hem toegroeien en dat ontroert me. Ik word me wel steeds meer bewust hoe kostbaar onze tijd hier op aarde eigenlijk is. Nu hoor ik u denken: "dat komt omdat je al op de drempel staat", en dat is waar, ik werd daardoor goed wakker geschud. Maar als ik terugkijk op mijn "gezonde" leven, dan vind ik het jammer dat ik niet veel meer tijd met Hem heb doorgebracht. Zowel in gebed alsook in wat ik deed. Ik ben voor Hem gemaakt, maar Hij heeft in die tijd van mij niet gekregen waar Hij recht op had.

Mijn pijnen zijn afgenomen. Ik neem momenteel - tegen het doktersadvies in - geen pijnmedicatie (artsen onder u, geen reactie a.u.b. :) ). Als alles goed gaat, gaan we morgen een paar dagen naar het Celebrate-festival. Ik zie ernaar uit om onder de mensen te zijn, zeker in die setting.

Lisette:
Morgen naar Het Celebrate festival. Helemaal zeker is tegenwoordig niets maar ik hoop en bid dat het door zal gaan. We proberen de blog morgen door te schrijven of het lukt?



vrijdag 26 juli 2013

Vrijdag 26-7

Vanmorgen Annes tas helpen inpakken. Nog even wat boodschapjes gehaald en toen was ikzelf alweer doodmoe. Stefan was vanmorgen helemaal niet lekker. Veel buikpijn en algehele malaise. De effecten van de chemo moeten al uitgewerkt zijn. Het zou fijn zijn als hij wat zou opknappen. Zou hij er zo slecht aan toe zijn?

We hadden geen idee hoe het er verder met de ct scan uitslagen uitzag en Stefan voelde zich zo beroerd. Om 13.00  uur werd Anne gehaald om mee  naar het 4U kamp te rijden. De gedachte ging even door ons heen: Zou ze pappa nog terug zien over een week? Toen ze even niet keek veegden we onze ogen snel droog. Anne heeft niets gemerkt. Die ging gelukkig vrolijk op kamp.

In het ziekenhuis hadden ze ons gezegd dat we gisteren gebeld zouden worden door de trombosedienst die Stefan in de gaten zou houden. Niets gehoord. Ik heb via verschillende wegen geprobeerd te achterhalen wie die dienst nu was die ons moest bellen en waar die zat. Na een uur "kastje-muur" te hebben gespeeld heb ik onze huisarts gebeld en die heeft ons aangemeld. Stefan is vervolgens thuis geprikt en de dosering is aangepast. De mevrouw die kwam prikken dacht eerst dat ze op het verkeerde adres was. Spelende kindjes. jong gezin. Nee, helaas dit is het goede adres. Voor anderen blijft het nog steeds onwerkelijk. Wij beginnen langzaam een soort van te wennen.

We hebben vanmiddag de behandelend arts gemaild omdat we eigenlijk toch graag voor het weekend wilden weten hoe Stefan er nu aan toe was. Hij belde ons vrij direct daarna. Hij heeft de dosering morfineachtige pijnstilling verhoogd en gaf aan dat het niet duidelijk was waar Stefans pijn nu vandaan kwam. De uitzaaiingen in de lever waren een beetje erger geworden dan op de laatste scan die 5 weken voor het begin van de eerste chemo was gemaakt. Aangezien er in die 5 tussenliggende weken wel groei is geweest lijkt de chemo wel aan te slaan. Toch vroeg hij zich af of Stefan met deze behandeling door moest gaan. Stefan als persoon had het niet veel goeds gebracht tot noch toe. Woensdag zullen we het hier verder over hebben. Voor ons was deze uitslag van de ct scan geen slecht bericht. Goed om te weten zo voor het weekend. Goed dat Anne niets van onze zorg merkte voor ze vertrok.

Vanmiddag knapte Stefan wat op. Hij twijfelt of hij die pijnstillingsverhoging wel wil. Nu al zoveel. Hij denkt erover na.

Bij het naar bed brengen van de kinderen door Froukje (Ik was Myrthe aan het voeden)  kwam er luid protest van Laurens en Floris. Ze wilden eerst naar de kapel. Jezus welterusten zeggen. Later wilde Froukje even bidden. Bezet: Matthijs. Hoe moeilijk onze situatie ook is, het brengt ook veel zegen.

Morgen breng ik Matthijs naar zomerkamp. Hij heeft er zo'n zin in.



donderdag 25 juli 2013

Donderdag 25 juli

Lisette:
Een redelijke nacht gehad. Stefan heeft eindelijk weer een beetje kunnen slapen en Myrthe liet me mega uitslapen 7.45 We hadden de zegen van Froukjes aanwezigheid de hele dag. Ik heb ook vanmiddag bij kunnen slapen. Stefan heeft nog erg veel pijn. Hij voelt zich er erg moe van. Ik ben naar de apotheek geweest met al de recepten en ik kwam voor mijn gevoel terug met meer dan genoeg voor een half ziekenhuis voor een dag. Helaas is het alleen voor Stefan. Prikken en pillen en pijnstillers.

Gisteren was echt heel moeilijk. We hadden God gevraagd om duidelijkheid. De trombose was voor ons een teken dat de weg waarschijnlijk niet de kant op zal leiden die wij het liefste zien. Hij was bij ons, verhoorde een aantal gebeden maar net niet die ene. Dat was verdrietig en was duidelijk. We hebben gehuild en ons leven weer in Zijn hand gelegd.

Vandaag was een "stilte na de storm"- dag. Een tikkeltje verdrietig maar er was in tijden niet zoveel rust en vrede in huis. De vrede die volgt op overgave. We hebben bezoek gehad van twee lieve blauwe zusters die we al kenden van voor hun roeping. We hebben veel gepraat en samen gebeden. Stefan heeft met ieder van de kinderen even tijd door kunnen brengen. Ik heb veel kunnen rusten en Stefan en ik konden voor elkaar bidden.

Stefan:
Nadat we gisteren hoorden van de trombose overviel mij een sterk verdriet. maar vlak daarna had ik het gevoel dat ik de genade kreeg de vreugde te ervaren dicht bij God te zijn. Alsof het niets uitmaakt wat er gebeurt. Ik hoop dat de troost die ik nu ervaar aan zal houden. Aan de ene kant verlang ik ernaar bij Hem te zijn, en aan de andere kant verlang ik er ook naar om bij mij vrouw en kinderen te blijven. Het is wat dubbel maar de vreugde die ik soms ervaar maakt het draagbaar.

Lisette:
Morgen vertrekt Anne naar het Celebrate festival. Ze gaat aan 4U deelnemen. Ze verheugt zich er al vier weken onnoemelijk op. Samen met vriendinnen en groeien in geloof. Matthijs breng ik overmorgen naar het kinderkamp. Ook hij heeft er zin in.
VERZOEK: We willen vragen of u de kinderen als u ze tegenkomt alstublieft niet naar Stefan wilt vragen. Ze praten er liever niet over en zijn er echt aan toe om er even uit te zijn. Als ze er zelf over beginnen is dat anders natuurlijk en "hoe gaat het met jou" kan natuurlijk wel.

Zelf zijn we benieuwd wat de nabije toekomst brengt. We hopen dat Stefan nog wat op zal knappen. Misschien kunnen we dan ook eventjes een paar daagjes naar Celebrate. Het is wel ver rijden. Stefan is nu nog niet ok genoeg. Graag uw gebed. We wachten af en vertrouwen onze Vader.

woensdag 24 juli 2013

Woensdag 24-7

Vannacht een heel pijnlijke en slapeloze nacht voor Stefan. De vriendin die zou komen heb ik afgebeld en na wat overleg en regelen van een plek voor de kinderen zijn Stefan en ik met Myrthe naar het ziekenhuis in Amsterdam gegaan.

Pas om 19.30 waren we weer terug.

In het ziekenhuis is Stefan goed onderzocht. Deel van het onderzoek was tot onze schrik een ct-scan. Gisteren schreef ik nog dat we zaten te wachten op deze scan en volgende week woensdag de uitslag zouden krijgen en nu hebben we hem al gehad en weten ook al deels de uitslag.

Ik vind het moeilijk om erover te vertellen omdat ik niet zo goed weet hoe het te plaatsen. Het was in ieder geval helaas geen goed nieuws. Stefan bleek zoveel pijn in zijn buik te hebben omdat hij flinke trombose doorheen zijn hele buik had. Hij heeft een boel bloedverdunnende medicatie gehad. We moeten nu uitkijken voor bloedingen. Over de uitslag van de uitzaaiingen in de lever mocht deze arts niets zeggen dat zouden we aanstaande woensdag te horen krijgen. We kunnen hooguit speculeren naar aanleiding van wat vage aanwijzingen die hij gaf en die waren niet rooskleurig.

Wat ons betreft was deze uitkomst een behoorlijke tegenslag. We hadden zo op iets beters gehoopt.

In een eerder blog schreef ik het al: Zijn we bereid ons leven echt aan de Heer te geven als het erop aankomt? Stefan en ik hebben Hem ons leven zo vaak gegeven en gebeden "Uw wil geschiede" Toen we hoorden van de ziekte hebben we gebeden en gesmeekt dat Zijn wil genezing zou zijn. Hij kan het. Wat ligt in het plan van onze liefdevolle Vader? Onze Heer? Zijn we ook bereid Hem te vertrouwen als Zijn wil ons op een verschillend pad leidt? Stefan vroegtijdig naar onze eindbestemming en ik met de kinderen nog 20 of 30 jaar hier, alleen?

We zijn zo bang. Ik kan hard "ja, ik ben bereid" roepen, maar het voelt niet zo. We hebben iedereen in colleges en lessen altijd geleerd dat echte liefde niet alleen een gevoel is. Liefde is een daad van zelfgave tot het uiterste. Het is een keuze die je met je vrije wil maakt. God heeft ons liefgehad tot het uiterste; Tot in Zijn dood aan het kruis. Zijn liefde en trouw hebben wij ons hele leven mogen merken. Hij heeft ons samengebracht en kinderen geschonken. Wat is ons antwoord op Zijn liefde? Geven we Hem ons ja-woord? Zijn we bereid? We kunnen niet anders dan "ja" zeggen. Onze keuze was eigenlijk al gemaakt toen we Hem ons leven aanboden en al die keren dat we het "Onze Vader" baden. Eerlijk gezegd: het voelt niet goed. Het doet pijn. We vertrouwen dat Hij leidt en troost en sterkt. We hebben Hem zo nodig. Het is donker en we zijn zo bang.

We vragen gebed voor kracht, enorm veel kracht, troost....en genezing.

dinsdag 23 juli 2013

Dinsdag 23 juli

Vannacht had Stefan erg veel buikpijn. Zelfs zonder zijn dosis chemopillen. We hebben geen ambulance of noodhulp nodig gehad maar het was vooral voor Stefan een zware nacht. Ook vanmorgen bleef de buikpijn. Daarbij bloedneuzen en rugpijn. Omdat we hadden gehoopt dat Stefan zich wat beter zou voelen en we dan met de kinderen iets wilden gaan doen, hadden we al het opvang-aanbod afgeslagen. Op zich ging het heel goed. De kinderen waren superlief aan het spelen. Ze speelden binnen, omdat buiten echt te heet was. Het liefst kijken ze een filmpje op internet of doen een spelletje.

Toen ik iemand probeerde te bellen bleek mijn telefoon het niet te doen. Vreemd! Een (mobiel) belletje naar de telefoonmaatschappij leerde mij dat ik de rekeningen die naar Stefans mailadres waren verzonden niet had betaald en dat dus zowel de telefoon als het internet afgesloten waren. Als ik direct betaalde waren we pas over twee dagen weer aangesloten. Stefan deed altijd de financiën. Ik kan het ook wel maar dan moet ik wel de rekeningen krijgen. Stefan zoveel pijn, de kinderen allemaal binnen en dan het vooruitzicht op twee dagen geen internet en telefoon. Ik kon het niet helpen; Ik huilde. Na wat uitleg werd op medische gronden de telefoon en bij wijze van hoge uitzondering internet weer direct aangesloten. pffff Iedereen opgelucht. De kinderen waren geschrokken van mijn schrik en kwamen heel lief met een perzik en een glaasje appelsap en een lief kaartje om me te troosten. Wat een schatten.

Direct daarna werden we gebeld door Stefans behandelend arts. Stefan reageert blijkbaar erg slecht op de pillen en hij wilde niet wachten met een scan tot pas na de derde chemo. Woensdag over een week hebben we weer een afspraak en daarvoor wil hij een ct gemaakt hebben. Stefan moet voorlopig met de chemo stoppen. Volgende week woensdag weten we "het" dus. Precies 40 dagen nadat de chemo is gestart weten we hoe het ervoor staat. Wanneer de scan gaat zijn, weten we nog niet.

Stefan en ik bleken hiervoor eigenlijk allebei te hebben gebeden. Een soort doorbraak waardoor er eerder een scan zou komen, zodat we zouden weten waar we aan toe zouden zijn. Eigenlijk is dit gebedsverhoring dus. Maar nu het dan gaat gebeuren zijn we allebei toch bang. Het nieuws sloeg toch echt in.
Ik heb iemand gebeld die de 5 oudste kinderen liefdevol heeft opgehaald en opgevangen en verwend tot na het avondeten en Froukje heeft Myrthe een paar uurtjes meegenomen.

Zo hadden Stefan en ik wat tijd samen. Om te bidden en wat bij te slapen en bij te praten en zaten de kinderen niet continu in een toch wat meer dan geladen sfeertje.

Ik heb veel van die tijd in de kapel doorgebracht. De Heer bestormd met vragen en verzoeken vooral om genezing maar ook om kracht en om iemand die me moed in zou kunnen spreken en iemand met wie ik gezellig zou kunnen kletsen. Ik had eerlijk gezegd niet het idee dat mijn verzoeken aankwamen en voelde me moe en verdrietig. Ik ben een uurtje naar bed gegaan.

Kort daarna telefoon. Iemand die me zei vooral moed te houden en dat zij erin geloofden en baden om genezing. Even later een lieve vriendin van ver die ik al erg lang ken, of ze morgen op de koffie kon komen. En ik dacht dat God me niet hoorde....De Heer zorgt voor Zijn kinderen. Hij verzacht de pijn en Hij troost. Zelfs in kleine dingen is Hij trouw. Ik bid voor iets groots, maar vertrouw steeds meer dat wat er ook zijn zal, Hij bij ons is. Dat is waar het uiteindelijk om gaat. Verblijven in Zijn liefdevolle nabijheid voor altijd.

Stefan heeft nog steeds veel buikpijn. Graag uw gebed

maandag 22 juli 2013

Maandag 22 juli

Een  heel erg korte nacht. Ik had drie uurtjes. Stefan had erg veel buikpijn, het was erg warm, Myrthe had dus behoorlijk dorst en tot laat was er een feest in de buurt. Om 6.58 stipt zoals tegenwoordig iedere morgen, was Myrthe weer helemaal wakker. Ze wekt met haar kreetjes Laurens en Floris en dan is het echt over. 7.15 zitten we met zijn viertjes beneden. In alle vroegte ben ik met het stel naar de supermarkt gewandeld. We waren om 8.00 uur een van de eerste klanten. Toen we de winkel uitkwamen was het al heet en ook hier in het noorden was het vandaag niet te houden van de temperatuur.

Vanmorgen toen de kinderen een mooie film keken en Myrthe een van haar zeldzame slaapjes deed, ben ik even naar de kapel gesneaked. Heerlijk om daar te zijn en niets te hoeven zeggen of bidden. Gewoon om te mogen zijn en in Zijn rust en kracht te kunnen zijn. Tot Myrthe weer huilde. Maar ik had voldoende voor de dag ontvangen.
Af en toe heb ik nog wel even het gevoel alsof iemand in mij maag getrapt heeft. Wanneer een van de kinderen perse pappa wil. Of bij een willekeurige herinnering die Stefan en mij bindt. Als ik naar zijn plant kijk die hij van kinds af aan heeft, of zijn sportschoenen zie liggen (zou hij die nog ooit dragen?). Het kan me zomaar ineens overvallen. Vandaag had ik echter geen minuut om maar ergens langer over na te denken. De kinderen waren de hele dag bij de deur en we konden niet weg omdat Stefan te ziek was. Het vergde echt al mijn kracht om alle brandjes te blussen en schaafwondjes en bulten aandacht te geven.Toch vonden de kinderen het aan het einde allemaal een fijne dag. Er komt er maar Een de eer toe. Dank!

Stefan heeft veel last van de hitte. Op onze slaapkamer die op zolder zit kan hij overdag's niet zijn. Te heet en net vandaag was hij zo vreselijk ziek. Echt heel naar om mee te maken. Misselijk, geweldige buikpijn en algehele malaise. Hij kon niets de hele dag. Verder, teneergeslagen en verdrietig.
Vanmiddag werd het nog spannend. Stefan had zoveel buikpijn dat ik het ziekenhuis wilde bellen. Stefan wilde dat niet. Toen ik hem beloofde dat ik zou zorgen dat we er niet heen zouden hoeven gaan, mocht ik bellen. En ja, of we toch maar op de eerste hulp wilden komen voor nader onderzoek. Hij kon van de medicijnen een gat in zijn darmen krijgen en als hij zoveel last had.....Er kon ook een ambulance komen?....Ik dacht "neeeee" niet weer en Stefan schudde "nee". Ik wimpelde beleefd af. Gat in zijn darm? nee, dan zie je er nog erger uit. Even later de telefoon,  of we niet toch beter konden komen (een uitleg volgde). Stefan schudde "nee". Met de belofte dat hij vanavond zijn chemopillen zou overslaan en dat we direct contact zouden opnemen of 112 zouden bellen als het erger werd, zijn we thuisgebleven. Waarschijnlijk is de dosering, denken we zelf, aan de forse kant. Gelukkig aan de ene kant, Er moet daar wel wat gebeuren, maar Stefan is er wel heel ziek van. Hij draagt het dapper. Ik voel me machteloos en draag dat dan maar.

Ik heb iemand voor vanacht gevraagd de telefoon naast het bed te houden om acuut op te komen passen mocht dat nodig zijn, maar we verwachten dat, met het overslaan van een dosering, het probleem een heel eind verholpen zal zijn. We wachten af. Wordt vervolgd

zondag 21 juli 2013

zondag 21 juli

Vandaag ik weer, Lisette.
Stefan was erg moe, redelijk misselijk en had veel buikpijn. de Kerk lukte hem niet. Vanmiddag zijn we wel even met zijn allen naar het bos geweest. Picknick met chips en gesmolten chocolade. Ook hier was het snikheet. Daarna ergens een ijsje gegeten. Simpel maar gezellig.

Ik heb een nieuwe methode gevonden om de kinderen alleen en gezellig naar bed te krijgen: Ik voed Myrthe en laat Anne en/of Matthijs met haar in de kinderwagen buiten wandelen zodat ze in slaap valt en ik rustig de tijd heb de jongetjes naar hun bedjes te brengen. Werkt prima wat mij betreft. Anne had na de wandeling vanavond wel wat bedenkingen over de methode. Er was haar tweemaal toe de opmerking toegeroepen: "zo ...dat is jong" en "zo... is dat jouw kindje?" Met een vrolijk "nee das mijn zusje" kon ze het oplossen maar hoeveel zeggen niets maar denken alleen? Ben benieuwd of ze morgen weer wil. Matthijs krijgt geen opmerkingen en die wandelt ook graag. Methode blijft gehandhaafd wat mij betreft.

We krijgen regelmatig kaartjes met daarop woorden als: "beproeving, zwaar kruis en loodzwaar". Zelf schrijven we ook woorden waarvan ik nooit had gedacht dat we ze over ons eigen leven zouden kunnen zeggen of schrijven. Ze zijn zo heftig en zwaar. Woorden als "lijden" en "wanhoop".

Toch merk ik steeds dat al die woorden echt niet te licht zijn voor wat we doormaken. Het is verbazend dat we tussendoor ook hard kunnen lachen en plezier kunnen hebben met de kinderen. De afgelopen twee dagen lukte me dat even wat minder. Het was stiller in huis. Weinig mensen om mee te praten, Ik was moe, verdrietig en inderdaad wanhopig. Heerlijk om dan naar de kapel te kunnen gaan. Nog steeds de enige plek waar de wanhoop even smelt. Hoe diep ook, ik wordt er rustig en voel me geliefd.

"Wanhopig" was er steeds als ik er aan dacht alleen met mijn zes lieve kinderen achter te blijven, als ik dacht aan Stefan missen. We doen namelijk echt alles samen.Wanneer ik er met een kind even niet uitkom weet hij raad en andersom. We klussen samen (Stefan elektriciteit, constructies, verven. Ik sauzen, behangen, stuken en inrichting) We werken samen (soort duobaan met net zo'n soort verdeling als bij het klussen), We kletsen gezellig samen, we filosoferen en zetten werkdoelen uit. We geven samen inleidingen, retraites, lessen, cursussen en seminars. In april nog voor Lifeteen Haarlem. Myrthe zat nog net in mijn buik. Kon elk moment komen. (http://www.youtube.com/watch?v=46jbGOwgh4E) We hebben samen een boek geschreven en al lezende weten we niet eens meer wie welk deel schreef. We doen echt alles samen; zijn volledig verweven geraakt. Ik heb hem lief.  Ik heb geen idee wat er nog van mij overblijft als Stefan wegvalt.........
Geen flauw idee.

De afgelopen dagen drong het diep door hoe fataal onze situatie is. Als de medische werkelijkheid zo blijft.......Ik had alleen nog maar angst en wanhoop. Hoeveel mooie teksten ik ook in de bijbel tegenkwam, hoeveel hoop er ook via mail en kaartjes binnenkwam bij mij was de ondergrond even zwart.

Langzaam is dit weer een beetje aan het veranderen. Het zwarte is een deel van de werkelijkheid. Een stuk lijden dat hoe dan ook niet geromantiseerd of leuk gemaakt kan worden. Er is alleen ook een andere kant. Die kant begint nu langzaam weer wat zichtbaarder voor me te worden. Iemand vroeg me mijn wanhoop en verdriet op te dragen voor een speciaal iets. Dat doe ik nu, zo heeft het nog zin dat ik me zo verdrietig voel. Daarbovenop kwam een fijne kerkdienst vandaag. Ik realiseerde me dat ik God meer mag vertrouwen. Hij zal me niet helemaal alleen laten, hoe dan ook. Hij heeft zeker een plan met een goede reden, hoe pijnlijk misschien ook en Hij zal me niet helemaal stuk laten gaan...al voelt dat misschien wel zo.  Echt niet. Ik ben toch  immers Zijn kind? Toen iemand me vandaag na de kerk ook nog vroeg: "Hoezo verdrietig? geloof jij dan niet in God (ze wist verdraaid goed dat ik wel geloofde) Dan is er toch hoop? je moet hoop houden. God kan wonderen doen, je moet vertrouwen houden" Ze kon zich niet voorstellen dat Stefan echt... ..Ik eigenlijk ook niet. Vanmiddag begon ik weer een beetje op te krabbelen. Toch blijft het moeilijk. Ik ben nog steeds doodmoe en Stefan zie ik lijden. Ik ben blij dat ook anderen met veel geloof en vertrouwen, voor ons blijven bidden!




zaterdag 20 juli 2013

20 juli (door Stefan)

Het is in huis erg rustig. Mede omdat veel mensen op vakantie zijn. Zelf ben ik nog veel misselijk en moe. Bij Lisette merk ik dat in de stilte de boodschap van mijn dodelijke ziekte nog meer binnenkomt. Ze was gisteren en vandaag erg verdrietig, soms wanhopig. (daarom gisteren even geen blog) We staan allebei compleet machteloos in deze situatie die we zo graag zouden willen veranderen. We hebben het gisteren gehad over hoe het voor het gezin zou zijn na mijn dood. Misschien was dat niet zo verstandig, misschien ook wel, ik weet het niet.

Vandaag ben ik alleen met de kinderen (behalve Myrthe) naar de stoomtreinen in Hoorn geweest. Zo kon Lisette wat bijslapen. We moesten anderhalf uur wachten voor de trein vertrok, maar dat gaf ons de gelegenheid om andere stoomtreinen van dichtbij te bekijken. Machtig mooi vonden ze het. Geinig dat met dezelfde techniek van meer dan 100 jaar geleden nog steeds onze elektriciteit wordt opgewekt :)
Halverwege het ritje (dat met pauzes iets meer dan anderhalf uur duurde), kreeg ik sterke kramp in mijn buik. Eigenlijk was ik op, maar ik had geen keus: we moesten nog terug. Terwijl ik mij aan een tafeltje vastklampte, zag ik Anne bidden. Binnen een minuut of twee ging het gelukkig weer beter. We stoomden terug, kregen nog wat steenkool mee en gingen naar huis. Thuis meteen naar bed gegaan. Ik ben wel dankbaar dat ik dit nog kan, maar soms verdrietig dat het zoveel moeite kost.

We merken dat ons kapelletje in huis echt belangrijk is. We gaan er vaak wanhopig in om er dan weer hoopvol uit te gaan. Ik merk dat God van ons vraagt vertrouwen te hebben, al vind ik het soms moeilijk te bepalen waarin precies. Maar als kind van God moet dat ook niet uitmaken, we liggen in zijn armen en er is nergens een plek waar we zo veilig zijn.




vrijdag 19 juli 2013

vrijdag 19 juli

Vanmiddag gezellig naar het Geestmerambacht geweest (meer). Stefan kwam ook nog even.
Verder vandaag een keer geen blog.
Graag wel uw gebed
Lisette

donderdag 18 juli 2013

Donderdag 18-7

Vanmorgen zijn de kinderen (behalve myrthe) opgehaald voor een dagje zwembad. Ze hebben het heerlijk gehad. Stefan en ik zijn even samen ergens op een terrasje wezen lunchen. Fijn dat dat kon. Helaas had ik na de afgelopen dagen die zo prettig gelijkmatig waren, de hele dag last van tranen. Ze bleven maar komen. Stomvervelend. Nu ook weer, alles nat bah. Ben denk ik erg moe. Ik loop ook van 'smorgens vroeg tot 'savonds laat met Myrthe. Ze wordt wat eenkennig dus bij een ander huilt ze. Als de andere kinderen thuis zijn en haar aandacht geven en om haar heen spelen gaat het wel goed en als we eropuit trekken gaat het ook goed. Ze heeft best veel uitdaging nodig. Alleen even in een box of wipstoeltje gaat niet lang goed. Vanmiddag is het me gelukt een uurtje bij te slapen en heeft Stefan even een poos met Myrthe opgetrokken. Ging goed. Stefan voelde zich de hele dag best ok. Hij gaat eigenlijk steeds een beetje meer vooruit. Hij is met Myrthe naar de winkel gereden om een doosje sigaren te kopen. Had hij zin in. Helaas werd hij na het avondeten niet lekker.

Om ons heen gaat nu  iedereen op vakantie. Leuk om al die voorpret mee te krijgen. Misschien gaan we volgende week ook nog wel iets ondernemen.

Gisterenavond was er een lieve collega op visite. We hebben het ook even over werk gehad. Wat erg fijn was vandaag,  is dat vanuit het werk een inhoudelijke vraag kwam. We kunnen niet heel veel maar het was erg prettig dit goed af te kunnen handelen. Ook heb ik een ander werkgerelateerd mailtje kunnen beantwoorden. We doen nog steeds een beetje mee gelukkig.

Het is nu 20.05 uur. Myrthe, Laurens, Floris en Edith slapen, Stefan ligt al op bed en ik heb zojuist tegen Anne en Matthijs gezegd dat ik ook naar bed wil. Ze mogen op bed boekjes gaan lezen maar wat mij betreft begint de nacht al. Nog een poosje naar de kapel en dan naar bed. Een vroege nacht. Mijn ochtend zal ook wel weer vroeg zijn.

Zien wat morgen weer brengt. Hopelijk houd ik het wat droger :) en knapt Stefan nog verder op. Misschien samen wat leuks doen als gezin. De kinderen zijn zoveel weggeweest. We hebben ze gemist.




woensdag 17 juli 2013

Woensdag 17 juli

Vanmorgen was iedereen thuis! Het gezin was weer even compleet. Niet voor lang. Omdat we vanmiddag weer naar het AMC moesten, ging iedereen weer uit spelen. Om 13.00 uur werden er 3 opgehaald, 2 bracht ik weg en Myrthe gaat zoals gebruikelijk weer gewoon mee.

Ik ben erg moe. Myrthe kwam vannacht weer 4x en was van 5.00 tot 6.00 een uur lang wakker. Geen idee wat ze heeft. Waarschijnlijk is ze gewoon baby, net als de anderen waren, maar die zijn in iets rustiger tijden geboren. Alhoewel Floris ook flink in de hectiek van een ernstig zieke oma en een huisverkoop met verhuizing kwam binnenvallen.

Wanneer ik de blogs van de laatste tijd doorlees valt het me op dat ze veel meer over gewone dingetjes gaan en minder over zwaar emotionele en geestelijke strijd. Dat was in het begin van het blog wel anders. Toen was er helemaal geen tijd en ruimte voor " normale" dingen. Er is meer rust in het gezin gekomen. Stefan reageert wat beter op de chemo. Ik ben niet steeds meer bang dat ik hem dood in bed zal aantreffen. Dat was echt akelig. Steeds als ik naar de slaapkamer ging, controleerde ik eerst of hij nog ademde. Ook Stefan dacht dat het zomaar over kon zijn. Hij is niet bang om te sterven. We weten waarheen hij gaat en dat we elkaar terug zullen zien. Hij wil alleen hier nog niet weg. En ik, ik gun hem van harte daarheen te gaan, maar we hebben altijd alles samen gedaan. Ik zou zo alleen zijn. Ik zou zo graag samen van de kinderen genieten en er is niets geweldiger dan samen lesgeven en mensen over de liefde van God vertellen die in het huwelijk zo'n mooie afspiegeling kan vinden. Zo goed om als echtpaar te doen. De hemel loopt vast niet weg, die blijft er nog wel. Daar kunnen we ook wel heen als we beiden samen de kinderen hebben opgevoed en ons werk wat verder hebben gedaan en ehh nog wat mooiere personen zijn geworden. Werk in uitvoering!

Het grootste verschil met eerst is dat we meer vertrouwen hebben gekregen. Vertrouwen in God die Vader is. Stefan heeft net als Paulus (z. eerder blog) de houding aangenomen van: "Ik blijf leven tenzij God anders beschikt, ik kan nog niet weg" (Glas is halfvol). En ik, ik ben anders gaan bidden: "Heer genees Stefan als dat in Uw plan ligt en als dat niet in Uw plan ligt, alstUblieft verander Uw plan"  (Hij heeft zich wel eens laten verbidden)
Toch laten we het aan Hem. Hij is onze Heer en mag besluiten. Hij is onze Vader en zal niets doen wat zijn kinderen niet uiteindelijk ten goede komt. Als Hij anders besluit..... zal Hij daarvoor de kracht geven, ons bijstaan en oplossingen brengen waaraan we niet hadden durven denken. Ook ons doel is veranderd. Waar we eerst een soort van gewoon gelovig leefden en als baan voor de Heer werkten,  hebben we nu meer het verlangen voor God te leven en te werken in alle gebieden van ons leven. Zover zijn we nu. Pfff...daar was een flink pak rammel voor nodig zeg!

Vandaag in het ziekenhuis geweest. In de auto voor de behandelend arts en de bloeduitslagen gebeden (en ik stiekem voor Stefans misselijkheid die weer fors was). De arts was best hoopvol. ja echt! Er was alleen algemeen  bloedbeeld bepaald (geen leverwaarden, geen cea) Maar wat er geprikt was, was allemaal verbeterd en behoorlijk. De bloedplaatjes die eerst 5x te hoog waren waren nu bijna normaal. (nog 100 te hoog). Dit zijn allemaal indicatoren en geven geen garantie maar evengoed wel wat hoopvol. We vragen verder gebed. Gebed om genezing en kracht. (en...Stefan was op de terugweg niet meer misselijk. :))

dinsdag 16 juli 2013

Dinsdag 16 juli

Warm weer de afgelopen twee dagen. Myrthe heeft blijkbaar meer vocht nodig. 's Nachts tankt ze bij.  Ze is 4x gekomen. Floris, Laurens, Edith en Anne waren nog uit logeren vandaag waardoor ik het ook rustig aan kon doen. Omdat zoveel van de kinderen er niet waren vanmorgen konden Stefan en ik weer een keer naar de kerk. Echt fijn. Myrthe ging mee en Matthijs wilde liever wat langer slapen en is even alleen thuisgebleven. Dat was voor het eerst. Later kwam bij Matthijs een vriendje spelen. Hij genoot ervan dat hij zijn vriendje niet hoefde te verdedigen tegen broertjes die schattig zijn en ook mee willen spelen. Ze hadden het rijk helemaal alleen. Ze hebben heerlijk gevaren en gespeeld.

Na het avondeten kwamen Floris en Laurens thuis. Ze hadden het geweldig gehad. Ik kreeg hele verhalen. Gezellig. Ik had ze gemist. Ze vonden de andere mamma erg lief maar ze hadden mij toch ook wel gemist. Een boel geknuffeld en vlug naar bed.

Stefan was vanmorgen redelijk ok. Hij kon mee naar de kerk en had weinig last. Na de kerk werd hij weer erg misselijk en dat is de hele dag wel gebleven. Vanmiddag hadden we bezoek van lieve mensen uit de parochie. Was gezellig. Vanavond heeft Stefan Matthijs' vriendje weer thuisgebracht. Stefan is de hele dag door niet lekker maar zo ziek als hij de eerste chemo is geweest, is nu nog niet gebeurd. Wel was hij vanavond erg moe. Ik ook trouwens we gaan zo naar bed.

Morgen komen Edith en Anne thuis. Gaat Floris weer uit spelen en 's middags gaat Anne een middagje gezellig mee met een lief iemand van de KISI-kids.

De afgelopen dagen hebben we veel rust mogen ervaren dank zij iedereen die op kinderen wilde passen en iedereen die voor eten heeft gezorgd. Zoveel dank aan allen die ons er echt doorheen helpen.

Ik ben blij dat Stefan niet zo ziek is als we vanwege de vorige keer hadden verwacht. We hopen en bidden dat dat zo blijft of nog verder verbetert. Morgen moeten we een extra keer naar het AMC. Bloed prikken en afspraak. Het is niet helemaal duidelijk waarom. We zijn benieuwd.

maandag 15 juli 2013

maandag 15 juli

Behalve Myrthe zijn vandaag alle kinderen vertrokken. Anne en Edith voor twee nachtjes, Laurens en Floris blijven ook uit logeren tot morgenavond en Matthijs is net thuisgekomen. Het was erg stilletjes. Wel goed. Vanmorgen kon Stefan niet veel geluid en gerommel verdragen en dat heb je wel met 6 kinderen thuis. Het leek erop dat inderdaad dag 3 van de chemo een hele zware ging worden. Beiden waren we wat droevig gestemd. We hebben echter besloten meer uit vertrouwen op God te gaan leven. In de loop van de dag is Stefan flink opgeknapt. Zijn kramp in al de spieren verdween, Hij begon goed te eten en we hebben een heel eind samen gewandeld. Stefan heeft een balletje getrapt met Matthijs en een vriendje en zit nu met Matthijs buiten gezellig bij een zweedse fakkel te kletsen. Mannen onder elkaar. Gelukkig heel anders dan met de vorige chemo. Ook heel anders dan gisteren.

Vanmiddag zijn er mensen gekomen om met ons te bidden. Mensen die we echt ook vertrouwen. Goed om samen te bidden. Het was ook goed om speciaal om genezing te bidden. Bijzonder en hoopvol. Fijn ook om te weten dat op afstand anderen die we ook liefhebben meegebeden hebben.

Wat kan ik nog meer schrijven? Het was zo'n rustige en vredige dag verder. We leven met de dag. Vandaag was hoopvol en goed.



zondag 14 juli 2013

Zondag 14 juli

Zondag. Wel een rare zondag. We zijn niet naar de kerk geweest. Gisteren hadden we al een zondagsviering hier thuis. Dat was erg mooi. Vanmorgen hadden we ook naar de kerk willen gaan maar Stefan was niet fit genoeg. Hij had een slechte nacht gehad. Had pijn, was misselijk en kon niet in slaap komen. Het was goed zo. We hebben uitgebreid ontbeten en halverwege lukte het ook Stefan een tijdje in te voegen en een en ander mee te eten. Na de kerk kwam Froukje bij ons. Froukje is er vaak. In ieder geval iedere woensdag. Dat was altijd al zo. Ze hoort net als Astrid (bij wie we laatst op de diploma-uitreiking waren maar die nu een maand weg is) zo'n beetje bij ons gezin. Froukje doet gewoon gezellig mee met alles in huis. Ze draagt Myrthe een poosje, helpt Laurens en Floris met allerlei dingetjes, speelt wat met de kinderen en is er gewoon. Ik heb vanmiddag zelfs even een klein slaapje kunnen doen.

Floris is in een nieuwe fase gekomen. Voor een mannetje van 3 jaar is hij erg zelfstandig. Hij probeert zindelijk te worden. Iedere keer is hij ...net... te laat. Dan loost hij de rest die nog wel in zijn buik zit netjes in de wc, meldt braaf dat hij een nieuwe onderbroek nodig heeft, gaat zelf naar zijn kast, wisselt van onderbroek en speelt weer verder. Waar hij de natte laat, zo'n 8/9 per dag varieert helaas. Die kan ik dus overal tegenkomen.

De kinderen hebben allemaal heerlijk gespeeld. Anne en Matthijs hebben op de sloot achter het huis wat gevaren. Met zijn allen hebben ze met kapla, de autootjes en blokjes gespeeld.
Stefan heeft veel op bed gelegen. Vanmiddag zijn we naar een nabijgelegen strandje geweest. Ik, de kinderen en Froukje. Na een half uurtje belde Stefan dat hij ook wel zin had. Ik heb hem opgehaald en tot groot plezier van de kinderen was hij er ook een poosje bij. Voor Stefan was dat wel moeilijk. Zijn handen jeukten om met ze mee te spelen. Dat ging helaas niet. Te moe, teveel pijn en te misselijk maar hij was er. Stefan is dapper. Hij draagt alles zonder klagen en als hij beneden is, probeert hij er ook helemaal voor mij en de kinderen te zijn. Ik bewonder hem!

Vanmorgen gebeurde iets moois. Ik voelde me verdrietig en onrustig en vroeg me allerlei dingen af die met mijn relatie met God te maken hadden. Wel tig vragen en flinke verwarring in mijn hoofd. Ik ben met mijn gevoelens en vragen naar de kapel gegaan. Meestal kan ik daar tegenwoordig niet lang blijven want dan roept iemand  "mamma" of begint er iemand ergens te huilen. Nu was ik er in ieder geval lang genoeg om al mijn vragen aan de Heer voor te leggen en een antwoord te vragen. Nadat ik uitgevraagd was wilde ik een bijbelstukje gaan lezen. Ik trof een gedeelte van 15 regels. Bij het lezen ervan bleken die helemaal precies al mijn vragen te beantwoorden en al mijn twijfels en angsten weg te nemen. Letterlijk alles werd behandeld in die paar regels. Ik voelde me echt gehoord en geliefd. Heel bijzonder. Ik kon er niet erg lang voor danken want er werd "mamma" geroepen en dat is mijn voornaamste functie en taak, maar de hele dag had ik rust en vrede.

Morgen verwachten we dat Stefan zich nog wat beroerder gaat voelen. De derde dag.
Anne en Edith gaan twee nachtjes logeren, Matthijs gaat bij een vriend spelen en Laurens en Floris zullen ook uit gaan spelen. Er komen mensen op bezoek om met ons te bidden. Graag vragen we ook uw gebed. Blijft hard nodig.
Graag speciaal gebed om genezing.


zaterdag 13 juli 2013

13 juli (door Stefan)

De 2e chemo viel direct zwaar. Ik hoop stiekem dat de bij-effecten dan ook snel voorbij zullen zijn.
Ondanks dat, heb ik kunnen genieten van de kinderen die vandaag weer terugkwamen van uit-logeren en van mijn broer die bij ons kwam barbecueën en Eucharistie vieren (alvast de zondagsviering).
Een paar dagen geleden viel mijn oog op een bijbeltekst waarin Paulus - als ik zo vrij mag zijn - nogal vrijmoedig is over zijn eigen status. Ik vond het - eerlijk gezegd - zelfs een beetje komisch. Hier komt ie:

"Ik word naar twee kanten getrokken: ik heb het verlangen heen te gaan en met Christus te zijn, want dat is verreweg het beste. Maar voor u is het nuttiger als ik nog blijf leven. En omdat ik hiervan overtuigd ben, weet ik dat ik zal blijven leven en bij u allen zal blijven voor uw vooruitgang en uw geloofsvreugde". (Fil.1,23-25).

Het eerste kan ik mij wel in vinden, en bij het tweede moet ik sterk denken aan ons gezin. Ik zou willen dat ik ook de keuze had, al valt te betwijfelen of Paulus dat eigenlijk wel had, maar ja.

Het raakt mij ontzettend van vele kanten te horen dat er zo voor ons gebeden wordt. De laatste tijd krijg ik sterk de indruk dat Hij mij vraagt vertrouwen te hebben, en ik moet eerlijk zeggen dat dat mij zwaar valt.

Het klinkt misschien vreemd, maar ik merk sterk dat Lisette en ik eenzelfde soort proces doorlopen. Het komt regelmatig voor dat zij dingen zegt waar ik op dat moment in mijn hoofd aan dacht. Hoewel ik vooral de fysieke beperkingen (en pijnen) moet ondervinden, merk ik dat wij allebei vaak dezelfde geestelijke pijnen en vreugdes hebben. Echt mooi om te zien dat we zo naar elkaar toe zijn gegroeid.

Morgen zondag. Ik hoop dat we met het gezin, ondanks de nieuwe chemo, toch iets ontspannends met elkaar kunnen doen.

vrijdag 12 juli 2013

Vrijdag 12 juli 2e chemo

Wat een bizar leven hebben we toch! Soms, zoals vandaag, overvalt me plots het gevoel dat dit, wat we nu leven, niet klopt. Ik hoor niet met mijn lieve man en een baby in een draagdoek midden in de grote vakantie over de poliklinische behandelafdeling oncologie van het AMC te lopen. Stefan hoort niet met 39 jaar en 6 kinderen onder de 13, een palliatieve chemo te ondergaan. Kinderen van 3 en 4 jaar zouden niet voor iedere maaltijd spontaan op het idee moeten komen om te bidden dat pappa niet dood zal gaan. Voor het eten hoor je om een zegen voor het eten te bidden of zo. Ergens klopt dit niet. Ergens moet een vergissing zijn gemaakt. Wanneer worden we wakker uit deze nachtmerrie?? Vorige week, zelfs gisteren nog, was een leuke week. Het leek wel echt vakantie. De kinderen hadden weer even hun vader helemaal terug en ik mijn Stefan.

Vanmorgen zijn we weer voor het chemo-infuus geweest. Met een wat gespannen maar fitte Stefan ging ik het AMC in. Met een zich doodziek voelende man kwam ik er weer uit. Stefan is weer weg. zo lijkt het. In de auto terug heb ik me een paar keer afgevraagd of ik niet naar het dichtstbijzijnde ziekenhuis zou moeten scheuren. Hij was zo beroerd. Maar Stefan schudde "nee" als ik het voorstelde. Ik was blij dat we thuiskwamen en dat Stefan in zijn bed kon komen. Ik ben blij dat de kinderen geen getuige waren. Die zijn lekker logeren en ze mogen nog een nachtje blijven gelukkig. Stel dat Stefan vannacht echt niet goed wordt. Stel dat ik 112 moet bellen.....?? Na een paar uurtjes slaap kwam Stefan gelukkig weer de trap af. Wel beroerd maar naar omstandigheden....

We hebben de afgelopen dagen samen gedagdroomd wat we doen zouden als Stefan niet meer ziek zou zijn. Tja, Wat doet een mens dan? Allerlei mooie plannen hadden we, maar een vraag kwam al snel op. Zouden we dan zo dicht bij de Heer blijven als we nu zijn? Zouden we zo graag en zo veel in de kapel zitten als nu en zouden we zo met ons hart kunnen bidden? Wat we de laatste tijd hebben geleerd en de band die we met God hebben verdiept, dat zouden we niet op willen geven. Lijden en liefde gaan echt samen. Het lijden en de pijn verbindt met God, die lijden en pijn uit liefde voor ons heeft gedragen. Ergens is het een zegen wat we nu mogen leven. Dicht bij God, diepgang, vol liefde. Ons leven is bitterzoet. Ergens weet ik: Er is geen vergissing gemaakt. Door niemand.
Vol vertrouwen, toch wat bang en erg dankbaar

donderdag 11 juli 2013

Donderdag 11 juli


Vandaag de laatste dag van Stefans pilvrije week. Morgen om 9.00 uur moeten we in het AMC zijn voor een nieuw chemo-infuus en dan beginnen ook weer twee weken met pillen.
Dit was een geweldige week. Stefan was echt terug. Jammer dat het weer voorbij is. We bidden dat hij de tweede chemo beter verdraagt dan de eerste, maar houden rekening met het ergste. De kinderen (behalve Myrthe, die gaat weer mee) heb ik vanavond al uit logeren gebracht. Voor ons voelt het een beetje als dumpen maar dat is ons gevoel. Zij hadden er allemaal zin in. Ze zijn bij mensen waar ze graag zijn. Over drie plekken verspreid. Ze blijven daar een nacht en als het nodig is, twee. Volgende week staan leuke dingen voor ze gepland. Niet met ons, maar met lieve mensen die ons bijstaan.

Vanmorgen ben ik met de drie jongens naar de kapper geweest. Dat klinkt zo simpel maar daar waren we al lang niet aan toegekomen. Matthijs' haar kon bijna ingevlochten worden en Floris is voor het eerst geknipt. Hij is nu zijn schattige babykrullen kwijt en heeft een stoere korte look inclusief gel. Helemaal trots. Ook Laurens ziet er weer cool uit.

Vanmiddag kwam oma en met zijn allen zijn we naar het strand geweest. Dat stond hoog op het verlanglijstje om een keer samen te doen dus dat moest vandaag nog. We weten niet hoe de toekomst eruit ziet. Waarschijnlijk gaat Stefan vanaf morgen weer hard achteruit. De chemo lijkt wel wat te doen anders was hij deze week niet zo goed geweest, maar de chemo heeft ook hele rare en onvoorspelbare bijwerkingen. Of de volgende pilvrije week weer zo goed zal zijn, is niet zeker. Zelfs of Stefan erdoor komt, is niet zeker. We zijn best bang.

Terug van het strand had ik Matthijs, Edith en Anne in de auto om ze direct naar hun logeerplek te brengen. Met Anne heb ik de afgelopen dagen regelmatig gesprekjes gehad over hoe moeilijk het is om God in alles te vertrouwen. Vooral bij iets dat zo heftig is als de situatie waarin wij nu zitten en de chemo waar we nu voorstaan. Voor Stefan maar ook voor mij en voor ieder van de kinderen.

In de auto stond een cd aan die ik van een lieve moeder op het schoolplein zomaar cadeau gekregen had. Liedje 5 speelde. "Uw wil geschiede" met daarin alle pijn en moeite vervat die dat gebed in zich draagt. Het raakte me diep dat Anne, Matthijs en Edith allemaal precies herkenden wat er gezongen werd: "Mam dat is precies hoe ik het voel zei een van hen" Ik ook beaamde een ander. Ik, de mamma, ook!  Ik moest "lied 5" wel drie keer achter elkaar draaien. Toen het de vierde keer spontaan langskwam, zongen we het allemaal mee. Ik, Anne, Matthijs en Edith.

De volgende link leidt naar het mooie lied, gezongen door de groep Kithara, dat ons zo bijzonder raakte.
http://www.youtube.com/watch?v=Yk56A_RWc0U

Ja het is een zware tijd maar ook vol zegen en op een of andere manier zelfs mooi.
We vragen uw gebed voor morgen en voor de komende weken. Speciaal naar de maandag toe (en op die dag zelf) willen we u vragen om voor genezing te bidden.



woensdag 10 juli 2013

Woensdag 10 juli

Weer een fietstocht! deze keer Stefan en Matthijs. Helemaal naar Ursem. Vermoeid kwam Stefan terug. Na een uurtje uitblazen was er weer voldoende energie om naar het ziekenhuis te gaan. Hij moest bloed prikken en had een afspraak met de behandelend arts.

We zien altijd erg tegen ziekenhuisbezoek op omdat tot nu toe geen enkele hoop ooit bevestigd is. Altijd kwamen we er gedesillusioneerd vandaan. Zonder hoop, verdrietig en teneergeslagen. Vandaag zaten we in de wachtruimte en kwam Stefan op het lumineuze idee om voor de arts te bidden. Dat hij hoop zou hebben. Nooit bij stilgestaan, nooit aan gedacht en toch zo voor de hand liggend.
Het was een goed gesprek. Open, helder en met wat hoop! Voor het eerst verlieten we het ziekenhuis in dezelfde mood als waarin we waren binnen gekomen. Bidden maakt een verschil. Dat merken we steeds weer. Het lijkt eerlijk gezegd ook wel dat het met Stefan nu in deze pilvrije week beter gaat dan voor dat de chemo werd gestart. Misschien slaat het ook wel aan? Misschien is er zelfs medisch gezien wat reden tot hoop. Ook een groot wonder sluiten we niet uit. Graag vragen we uw gebed daarvoor en uw gebed voor vrijdag. De tweede chemo. We zien er tegenop. Stefan het meest...

dinsdag 9 juli 2013

Dinsdag 9 juli

Een groot verlangen van Stefan en Anne is vandaag in vervulling gegaan. Ze zijn samen naar haar nieuwe middelbare school gefietst. Maanden geleden heeft Stefan haar belooft om dat met haar te doen. Steeds kwam het er niet van en toen was Stefan plots heel ziek. Nu is het dan toch gelukt om de route samen te fietsen. Het viel Stefan flink tegen hoe zijn conditie was. Ik moet eerlijk zeggen dat het mij erg meeviel dat hij heen en terug is gekomen. Vorige week dacht ik nog dat hij ter plekke dood zou gaan en nu heeft hij een uur gefietst.
Vanmiddag was Stefan erg moe en mede daardoor geëmotioneerd. Ook had hij veel pijn in zijn buik. Vanavond hebben we een afspraak bij ons thuis met vrienden daarom niet door laten gaan. Wel ben ik naar hen toegeweest. Stefan bleef thuis. De kinderen sliepen rustig.

Voor mij was het wat spannend. Ik kreeg wat medische uitslagen. Afgezien van wat vreemde kleinigheden die kunnen blijven zitten is op de ct-scan die vorige week van mijn buik is gemaakt, niets geks te zien. Ik ben in orde. Ik kan waarschijnlijk nog jaren mee. Ook voor de kinderen fijn om te horen.

Voor Floris is door alle spanning heen een nieuwe periode aan het aanbreken. De hele dag heeft hij trots een onderbroek aangehad en op de wc geplast.

De kapel had niet te klagen over drukte. Behoorlijk bezet. Er wordt veel gebeden. Graag ook voor de tweede chemo die vrijdag begint, speciaal gebed gevraagd.

Morgen naar het AMC, bloed controleren en afspraak.
Donderdag nog een leuke dag en vrijdag 2e chemo infuus.

maandag 8 juli 2013

Maandag 8 juli

Jaaa gelukt, Naar Artis geweest vandaag. De pilvrije week is geweldig. Stefan kan steeds meer. Stel je voor, zonder middagslaap en heel Artis gezien!  Het was een heerlijke dag. Stefan heeft zelfs terug gereden. We leven ten volle en zijn dolblij met wat we allemaal konden vandaag.

Vroeger was zon dagje uit redelijk normaal. Je stond er niet eens bij stil dat het bijzonder was dat dat zomaar kon.

We zijn wel veel dankbaarder geworden.


Nog even een familieportret door de Artis- mevrouw die ons vervolgens beroepshalve van het hekje moest jagen. Echt sympathiek dat ze eerst een foto wilde maken. Ehh, waar is Myrthe???  Ben bang nog in de kinderwagen.

Op de terugweg werd Anne verdrietig. Tja, pappa.... Het was allemaal weer zo heerlijk normaal geweest vandaag.

Aanstaande vrijdag krijgt Stefan zijn volgende chemo-infuus. Mogelijk zal hij weer erg ziek worden. We vragen om uw gebed. Gebed om genezing en gebed om kracht om de chemo aan te kunnen zowel emotioneel voor ons gezin als fysiek. Fijn dat we deze week even op krachten kunnen komen en gezin kunnen zijn. Lijkt wel vakantie :)

Agenda:
Morgen ik uitslagen van wat medisch onderzoek en ontmoeting vriendin die er een eind voor rijdt
Woensdag: naar AMC Stefan bloed prikken
Donderdag vrije dag (nog even een dagje wat leuks met de kinderen als Stefan goed gaat.) 'savonds gaan de meeste kinderen uit logeren.
Vrijdag zware dag, begin van nieuwe storm.

zondag 7 juli 2013

Zondag 7 juli

Stefan gaat erg ok. Ik werd vanmorgen om 9.00 uur alleen in bed wakker. Stefan was opgestaan om voor de kinderen te zorgen en het zondagsontbijt klaar te maken. Heerlijk normaal. Vroeger deden we dat altijd afwisselend. Samen naar de kerk geweest vandaag. Stefan ook dus. Hij lijkt erg op te knappen van de pilvrije week. De pijn in zijn schouders krijg ik weggemasseerd. Voel ik me ook eens niet zo machteloos. Ik kan wat doen. We klaren helemaal op.

Vanmiddag kwam Robert, Stefans broer. Samen zijn we naar de klimduin in Schoorl geweest. Goede gesprekken gehad, veel geleerd en erg gezellige tijd beleefd.

Gisterenavond hebben Stefan en ik veel met elkaar gepraat. Veel gedeeld met elkaar. We hadden al een goed huwelijk maar dat het nog zo kon verdiepen is echt een verrassing. De band die we nu zo sterk met elkaar en samen, met God ervaren, is intens. We hebben altijd in seminars en lessen gedoceerd dat de eenheid tussen man en vrouw in een goed huwelijk een afspiegeling is van wie God zelf is (Gebaseerd op Gen. "Man-en-vrouw schiep hij hen naar Zijn beeld en gelijkenis"). God is Liefde en zo zijn man en vrouw bedoeld om liefde te zijn. Dat ervaren we nu heel sterk. Nog dieper dan de band tussen man en vrouw kan zijn, verlangt God om met ons één te worden. Er zal daar geen huwelijk zijn tussen man en vrouw maar een intense eenheid met onze schepper zelf. We zijn nu al zo gelukkig met elkaar hoe mooi moet ons einddoel dan wel niet zijn? We kunnen er echt naar verlangen.
Dat betekent niet dat dat voor ons nu al hoeft. We zijn het er roerend over eens, dat we allebei nog graag heel lang de eenheid met elkaar (en onze kinderen) hier op aarde zouden willen leven. We bidden hard om genezing. Toch is het heel fijn om te beseffen dat doodgaan niet het einde is maar juist het doel; een heel mooie doorstart naar een bestaan dat nog veel beter is dan ons huwelijk. Niet iets om bang voor te zijn maar iets moois dat ons hopelijk allemaal ten deel zal vallen uiteindelijk.

Er is bij ons beiden een vreemde rust in ons hart gekomen. We vertrouwen het plan van God zonder te weten wat het is. We bidden voor genezing, hopen dat Hij verhoort. We zoeken ook practische wegen maar we zullen alles accepteren wat van Hem komt. Ik denk wel dat er vast nog nieuwe twijfels en stormen komen zullen. Voor nu zijn we zo ok.

zaterdag 6 juli 2013

Zaterdag 6 juli

Stefan heeft pijn. De hele dag door. Eigenlijk krabbelde hij vanavond weer een beetje op en kon hij een stukje wandelen. Lastig dat zijn welzijn zo moeilijk voorspelbaar is. We kunnen echt niets plannen. Gisteren was het super. Stefan was er helemaal weer. Vandaag weer niet. Hopelijk kunnen we morgen gewoon met zijn allen naar de kerk. Hopelijk hebben we een beetje goede week nu de pillen niet hoeven. Woensdag is er weer een afspraak in het AMC en vrijdag krijgt Stefan weer een chemo infuus gevolgd door weer twee weken pillen. Wat zien we daar tegenop. De eerst viel al zo zwaar. Even maar niet aan denken. We bidden alvast om kracht.

We hebben een rustige dag gehad. Thuis gebleven, zwembad in de tuin gezet en rustig aan gedaan. Ik heb een megamiddagslaapje gedaan en ben later met de kinderen een "wandelingetje" naar de plaatselijke supermarkt gaan maken. Iedereen met wielen. Myrthe in de kinderwagen, Anne op haar waveboard, Matthijs en Edith op de fiets, Laurens op een driewieler en Flo met een loopauto. Lekker een doos ijsjes gekocht en leeggegeten en weer terug gewandeld. Stefan was thuisgebleven. Wel raar zonder hem. Normaal doen we zoiets samen. Vanavond hebben we in de voortuin gegeten. Dat was gezellig.

Gisteren is er nog  iets moois gebeurd wat ik graag wil vertellen. Een paar blogs terug schreef ik over de peuter op de vloer in de supermarkt. Ik wilde niet meer verder. Geen stap! Wilde gedragen worden en ik meende het! Welnu, Gisteren is het is me weer duidelijk geworden dat de Vader echt een pappa is. Vele lieve mensen waren de afgelopen dagen heel dicht bij ons. Ze zijn gekomen om te steunen en te helpen. We mochten ons opgetild en gedragen weten. Toch had ik nog steeds geen zin om de weg nog een stap verder te gaan, zelfs niet als ik gedragen werd. In de kapel sprak ik het uit: "geen zin, geen zin. Ik wil niet de verantwoordelijkheid over al mijn kindjes alleen. Geen zin............." en heel zachtjes van binnen voelde ik een verrassend antwoord. Heel vriendelijk en liefdevol:
"Dacht je dat Ik zin had? "
Ik keek naar het kruis en het werd stil in mij.
Ik had zo vaak beloofd Hem trouw te blijven en overal te volgen en nu....
Het opstandige peutertje heeft vrijwillig en berouwvol de hand van de Vader weer gepakt. We gaan weer samen. Er is weer rust van binnen. Ben benieuwd waarheen we gaan.

vrijdag 5 juli 2013

Mooie dag (door Stefan)

Gisterenavond uitgeput om 19.30 uur in bed gedoken. De bedoeling was om een uur te slapen, maar om 23.30 uur kwam Lisette erbij. Nog even wat gepraat, ik kon daarna zelf niet meer slapen. Ben naar de kinderen gaan kijken, heb ze in hun slaap geaaid, met een smekende blik naar boven. God is immers ook Vader, hij moet het begrijpen. Om 03.00 weer gaan slapen.

Vanochtend werd ik verbazend goed wakker. Ik kon Matthijs een mooie schooldag wensen. Binnen een uur zat ons huis vol met drie lieve mensen, zij hielpen ons met het huishouden. Omdat ik weer wat energie had, hadden we eerder op de dag al besloten een keer naar het werk te gaan. Oh, heerlijk, om tegen de kinderen te kunnen zeggen dat ik naar het werk ging. Alles lijkt dan even normaal. Zelf de vaste route gereden. Het was al weer zes weken geleden dat ik argeloos naar het werk was gegaan, een paar dagen voordat we het nieuws hoorde.

Het was fijn voor Lisette en mij om onze collega's weer eens te zien. Soms ook met wat humor, zoals vriendelijk goedemorgen wensen en doen alsof er niets aan de hand is :)
We hebben een paar mooie en hoopvolle gesprekken gehad. Na anderhalf uur zijn we met z'n tweeën (en Myrthe) ergens wat fast-food gaan eten.

's Middags kwam een bevriende priester bij ons langs. Altijd een verademing. Ik moest denken aan Paulus die ons oproept ons op het hemelse te richten, en niet op het aardse. In het perspectief van de eeuwigheid wordt alles draagbaar (daarom nog niet gemakkelijk). Steeds meer word ik mij ervan bewust dat ik mij - in de tijd dat ik nog gezond was - meer had kunnen richten op het hemelse. Ik merk dat ons hele gezin zich een beetje daarmee bezig houdt. De kinderen groeien snel, ook in geloof, en daar zijn we dankbaar voor. Als docent probeerde ik overal een antwoord op te geven, maar de vragen die de kinderen nu stellen zijn niet te beantwoorden, daarvoor moeten ze naar Hem, en dat doen ze ook.

Vanavond vrienden op bezoek, we zien ernaar uit.
Vandaag begon de pil-vrije week. Ik hoop dat we de komende dagen meer mooie dagen mogen hebben.

( Lisette: Hoera!  Myrthe heeft vandaag haar eerste fles melk op. )

donderdag 4 juli 2013

Donderdag 4 juli

Voor Anne een moeilijke dag. De eerst dag dat ze niet meer op De Rank zit. Ze ziet op tegen de vakantie. Volgens haar is vakantie pas vakantie als je daarna weer verdergaat met school en dat is nu niet. Het houdt gewoon op! Ook thuis is sinds gisteren alles onzeker. Geen idee of Stefan de chemo trekt en of die wat doet en of God misschien nog ingrijpt. Een grote onzekerheid. Afgesproken met haar dat we morgen alles gaan plannen wat er voor de komende week te plannen valt zodat ze in ieder geval een beetje het grote zwarte gat voor haar voeten verkleind heeft.

Hier thuis stond de dag een beetje in het teken van bijkomen van gisteren en alles een nieuw plaatsje proberen te geven. Ik werd huilend wakker. Ook Stefan was nog erg onder de indruk. Er kwam veel troost en steun uit allerlei hoeken. Mailtjes en berichten, lieve mensen van de school die meeleven. Vanmorgen heb ik met iemand een soort praktisch  "help de van Akens de vakantie door"-plan besproken. Lief dat iemand zo meedenkt. Buren kwamen met een megabos bloemen en gaven hun telefoonnummers die ik echt mag bellen wat er ook is. Ze waren zich suf geschrokken van de ambulance in de straat. Ik merk steeds meer hoe ondersteboven mensen zijn van wat ons gebeurt. Dat heb je eerst niet zo door omdat je zelf niet doorhebt hoe erg het is. Mensen liggen er echt wakker van. Ver weg en dichtbij wordt er gebeden, gevast, wakker gelegen, en over hulp nagedacht. Dat raakt me.We dragen het niet alleen.

Stefan had vandaag veel pijn en voelt zich alles behalve sterk. Maar hij heeft besloten zijn leven te LEVEN. Met zijn tanden op elkaar is hij met Anne naar de orthodontist geweest en is daarna nog boodschappen gaan doen. Vervolgens kwam hij zwaar pijn lijdend terug en wilde toch gaan koken. Dat is echt iets wat hij heel leuk vindt. Ik begrijp hem helemaal. Verdrietig stond hij krom aan het aanrecht vastbesloten te gaan koken. Ik voelde me machteloos. Ieder woord van troost is onzin, want het IS beroerd. We kunnen elkaar alleen maar vasthouden en we kunnen elkaars tranen wegvegen. Hopeloze situatie. We hebben toen een deal gesloten. Ik zou de door hem bedachte maaltijd koken en mijn onmacht aan God geven en hij zou zijn verdriet om niet te kunnen wat hij zo graag wil aan God offeren in gebed in de kapel. Dat was goed zo. Zo werd het koken van de maaltijd en al onze pijn en moeite een gezamenlijk offer aan de Heer. Goed plan helaas was het fysieke resultaat er niet naar. Het recept bleek te kruidig. :(

Morgen vrijdag. Matthijs zijn laatste schooldag. Edith, Laurens en Floris gaan uit spelen. Wij krijgen bezoek van een bevriend priester en 's avonds van vrienden uit vroegere tijden. Ik zie er naar uit.

woensdag 3 juli 2013

korte blog 3 juli, woensdag

Met de belofte morgen uitgebreider verslag te doen nu een korte samenvatting van vandaag.

Zwaar emotionele dag. Te zwaar. Vanmorgen Myrthe 5.00 uur. Verder was ik zelf niet lekker en na het naar school brengen van de kinderen durfde ik niet meer te rijden. Ik ben naar huis gebracht omdat ik door mijn benen zakte. Zwaar oververmoeid denk ik. Stefan werd vervolgens erg beroerd. Hij had veel pijn op de borst. We hebben het AMC gebeld, Die heeft de huisarts gebeld, Uiteindelijk zijn we met de ambulance naar het AMC gebracht op verdenking van een hartinfarct. Ik was bang dat het over zou zijn. Er is na veel onderzoek niets extra ernstigs gevonden. Wel is weer duidelijk geworden dat de medische prognose nul is.Weinig hoopvol. Lever schijnt helemaal vol.
Door de opname waren we bang niet bij Annes eindmusical te kunnen zijn. Dat is uiteindelijk op de valreep toch gelukt. Ze had zich er zo op verheugd. Vanuit het AMC zijn we gelijk door gegaan. Het was een gave musical. Na de pauze waren er veel afscheidsliedjes en dat was voor ons niet te doen. Zwaar emotioneel. Ik moest echt even naar buiten en Matthijs moest huilen dat hij niet wilde dat pappa dood zou gaan. Dat ging door merg en been. Het leven is even loodzwaar. Ik kan niet anders zeggen. Wel merken we dat we niet alleen staan. Gisteren schreef ik dat ik gedragen wilde worden. Dat is wat er ook gebeurt. Er zijn zoveel mensen om ons heen die naar ons omkijken en ons dragen in gebed. Geweldige school, geweldige parochie. God is in mensen ons zo nabij. We zijn net thuis (23.10) en gaan even een maaltijd eten en dan proberen te slapen. Uit ge put. Morgen meer.

"Wees mij genadig, God, wees mij genadig, ik wil bij U schuilen, schuilen onder de schaduw van uw vleugels, tot het gevaar is geweken. Tot God roep ik, tot de Allerhoogste, de God die voor mij opkomt" Ps. 57, 2-3

dinsdag 2 juli 2013

Dinsdag 2 juli

Vanmorgen om 7.00 uur was Myrthe wakker. Te vroeg, maar niets meer aan te doen. Ik had goed geslapen maar was al bij het opstaan volledig uitgeput. Met een erg drukke dag op komst wilde ik goed beginnen. Ik heb Myrthe naar de kapel genomen. Ze lag er op het kleedje naast mij te pruttelen en te protesteren en toen begon Floris in de aangrenzende slaapkamer "mamma" te scanderen. Ik voelde me "geroepen". Nog 1 korte gebed: "kracht voor vandaag graag" en aan mijn ochtendtaken begonnen. Helpen aankleden en tassen klaar helpen maken. 4 kinderen uitgezwaaid en Floris en Myrthe klaargemaakt, ontbijtje voor Stefan bereid en gevraagd of hij fit genoeg was om mee naar de kerk te gaan. Ja gelukkig.

Wanneer het mogelijk is, is dat steeds een heel prettig begin van de dag. Echt gesterkt worden, goede preek vandaag en we konden er tegen. Helaas was Stefan verder vandaag helemaal niet lekker. Veel pijn op een plek in zijn buik en in zijn rug. Moe en misselijk van de pijn.

Zelf had ik een zeer druk programma van van alles achter elkaar. Bij het laatste, de diploma-uitreiking van Astrid (Goede vriendin en steun) ontmoette ik Stefan weer. Stefan was al die tijd alleen thuis geweest en heeft gerust en tijd in de kapel doorgebracht. Hij was met de ouders van Astrid meegereden maar eigenlijk was de uitreiking wat teveel voor hoe hij zich voelde. Echt overal pijn. Ik werd er verdrietig van.

Zondag had hij zo'n goede dag. Ik hoopte toen heel stiekempjes dat misschien het wonder waarvoor zo veel gebeden wordt, gebeurd was. Het lijkt dat we nog even verder moeten bidden. We hadden gevraagd dat Stefan bij de doop aanwezig zou kunnen zijn en die dag hebben we echt een heel bijzondere dag mogen hebben. Iets om ook heel dankbaar voor te zijn. Ook een groot wonder op zich.

Zoals ik al zei was ik vanmorgen bij het opstaan al uitgeput en de drukke dag en vele emoties maakten het niet beter. Toen we thuis kwamen moest Stefan echt rust pakken maar ik stond ook op mijn benen te trillen. Voelde me verdrietig, moe en licht in mijn hoofd. Moest nog eten klaarmaken en Myrthe huilde onafgebroken. (inentingen gehad). Even er helemaal doorheen maar wel zes kinderen te voeden en naar bed te brengen. En dan???? Hulp gevraagd. Het is erg moeilijk om je zo kwetsbaar op te stellen en te moeten erkennen dat je het echt even niet aankan om voor je eigen gezin te zorgen. Ik heb een lieve dame opgebeld die ik altijd mocht bellen als er wat was. Ze kwam meteen. Hielp de keuken opruimen, eten klaarmaken, eten, kinderen naar bed brengen en bracht weer een gezellige positieve noot in huis. Ik ben erg dankbaar.

Wat me erg moeilijk valt is de spagaat waar we continu inzitten. Aan de ene kant willen we alles van de Heer verwachten en geloven dat genezing mogelijk is aan de andere kant willen we openstaan voor welk plan dan ook dat Hij heeft (ook als dat niet genezing zou zijn). Probleem is dat die twee heel moeilijk tegelijk te leven zijn. Het is niet te doen om te leven met een heilige onverschilligheid ten opzichte van leven of dood van mijn zielsgeliefde echtgenoot aan wie ik mij door Gods handen volledig heb gegeven. Ik heb wel degelijk een voorkeur. Hoezeer ik De Heer ook echt wel vertrouw. Ik hou hem wanhopig graag bij me.
Vandaag voel ik me eerlijk gezegd net de peuter die dwars en opstandig op de vloer van de supermarkt gaat liggen. Ik wil geen stap meer zetten. Ik voel me moe en uitgeput en wil gedragen worden. Niet verder lopen door het donker, niet wetende waar uit te komen. Ik zou zo graag willen weten waar Zijn wil naartoe leidt zodat ik iets zou hebben om mee rekening te kunnen houden. Nu weten we niets. Niet hoelang, geen afloop bekend, gewoon geen idee over het morgen. De onzekerheid en het heen en weer geslingerd worden tussen vele emoties is heel vermoeiend.
Meer bijbels uitgedrukt: Ik had vandaag heel veel zin om net als Jona een boot naar heel ver weg de andere kant uit te nemen. Gewoon geen zin meer. Nadenkend over al deze gevoelens die me overspoelden kwam er een bijbeltekst in me op. Eentje die ik kortgeleden las. Mm, iets over een weerspannig muildier ofzo.... Grappig hoor! Helder wel.

Ik besef dat we niet veel keuze hebben. Als ik me zo dwars blijf voelen, wordt het nog moeilijk. Ik heb de Heer lief en vertrouw Hem echt maar ik zal moeten zoeken om ook dit lijden aan de onzekerheid bij Hem te brengen en aan Hem toe te vertrouwen. Goede oefening in leven in afhankelijkheid. Stevige kost dat wel. Ik bid maar om kracht en wijsheid in de hoop dat ook deze knoop ontward raakt.

Morgen moet Stefan naar het AMC. Een extra controle omdat hij zich zo slecht voelt. 'savonds heeft Anne haar groep-8 eindmusical. Daar zouden we graag bij zijn hoe pijnlijk ook! Graag gebed.






maandag 1 juli 2013

Maandag 1 juli

Stefan:
Na een mooie en zegenrijke dag gisteren, stonden we - na een niet al te beste nacht - wat vermoeid op. Na een afspraak in de ochtend, werd ik helaas weer getroffen door een sterke vermoeidheid. Maar gisteren had ik echt het gevoel dat niet alleen Myrthe veel genade kreeg. Zelf mocht ik ook een diepe vreugde ervaren, nadat ik even in de kapel zat.

Lisette:
Graag wil ik vertellen hoe het met ons gaat, alleen weet ik het niet goed. Ik was erg blij dat het gisteren zo goed met Stefan ging. Hij ook, maar vandaag was een beetje een soort terugslag. Ik kan er niet aan wennen als hij pijn heeft en verdrietig is. Dan ben ik zelf ook gelijk helemaal van slag. Daarbij had ik vanmorgen zelf een medisch onderzoek. Gewoon wat nakijken voor de zekerheid. Toch wel spannend. Volgende week dinsdag de uitslag.
Een goede vriendin bracht vandaag de kinderen naar bed. Daardoor had ik de kans om op de school van de kinderen even te helpen met de schoonmaakavond. Fijn om iets normaals te doen. Myrthe was mee. Ik heb deze week echt geprobeerd haar een fles te geven. Ze weigert volkomen en gaat helemaal door het lint als ik de fles in haar mond stop. Na 5 kinderen heb ik echt wel wat ervaring maar het lukt niet. Zij wil serieus niet. Dus maar weer meegenomen. Wel schattig. Toen ik thuiskwam sliepen de kinderen al en ben ik naar de kapel geweest. Stefan kwam ook nog en Anne wandelde binnen en kwam bij ons zitten. Niemand zei wat, allemaal baden we. Fijn dat het zo'n druk bezochte plaats is. Het hart van het huis.

Vroeg naar bed. Hopelijk morgen minder moe.