Vandaag een middagblog. Vanavond probeer ik vroeg te gaan slapen. Ik merk dat ik er nu zelf helemaal doorheen ben. De afgelopen week heb ik maximaal 3 uurtjes per nacht geslapen. Ik vergeet soms gewoon dat ook ik moet eten en de emoties die op me af zijn gekomen zijn overweldigend. Het lijkt we of de ernst van situatie nu pas doordringt. Ik ben moe en wil niet meer. Het lukt me niet meer goed om de dagelijkse dingen te doen. As ik iets met iemand afspreek moet ik het punt voor punt noteren anders ben ik het gelijk weer kwijt. Ik ben dood en doodmoe.We hebben in de eerste dagen echt een stap in geloof gezet en die staat! maar nu moet ik me even op het gebed van anderen laten varen Bij mij is het op. Ik heb net de huisarts gebeld. Ik krijg wat slaapmedicatie die samengaat met borstvoeding. De oudste drie gaan vanavond logeren bij mensen waar ze graag zijn en ik probeer weer klaar te stomen voor de volgende etappe.
Stefan gaat medisch gezien ok. De laatste info die ik heb mag vanavond die "voedingszak die op melk lijkt en in zijn bloed komt via een infuus" eruit. We hebben vanmorgen even buiten in het zonnetje gezeten. Hij heeft zichzelf gedoucht. Zijn wond heelt ook ok. Die hebben ze met nietjes aan elkaar gezet. Net zoals Stefan vorige week nog zelf een houtopslag in elkaar heeft geniet. Geen gezicht.
Wel is Stefan erg verdrietig. Hij huilt veel en is steeds blij als ik kom. We proberen elkaar op te beuren en ervan te overtuigen dat de zon nog steeds schijnt. Maar bij mij is het nu ook een beetje op. Ik probeer morgen weer wat meer te schrijven.
ps Ik ben zo dankbaar voor alle steun en gebed. Mijn vraag: blijf bidden. We hebben het zo nodig.
vrijdag 31 mei 2013
Wat rustiger vaarwater
Gisteravond kwam Matthijsje naar beneden. Hij was verdrietig. Hij wilde dat hij ouder was als pappa doodging. Ik vroeg hem: hoe oud denk je dan dat je nu zal zijn als pappa doodgaat? Dat wist hij niet. Maar hij wilde hoe dan ook, toch ouder zijn. Enorme snikkende huilbui. Moeilijk hoor. De pijn wegnemen kan ik niet en zeggen dat het allemaal wel meevalt gaat ook niet. Wel heb ik geprobeerd hem duidelijk te maken dat we echt niet weten hoelang het nog duurt, kan best nog lang zijn en dat eigenlijk geen mens weet hoelang hij nog heeft. Ik vroeg hem hoe zijn favoriete heilige, Jose Maria Escriva, was omgegaan met het overlijden van zijn zusje. Hij wist het niet. Toch hielp het stellen van de vraag al. We hebben nog gekieteld en samen met Anne en Astrid die ons hielp, nog wat chips gegeten. Daarna is hij is naar bed gegaan. 23.00 uur. zucht.
Toen ik Stefan vanmorgen sprak, zei hij mij dat hij een verhoogde hartslag had en dat ze daarvoor een scan wilden en een urineonderzoek. Ze waren bang voor een ontsteking. Gelukkig is er niets gevonden. Stefan gaat goed vooruit. Hij heeft een uurtje of 5 geslapen. Dat is niet veel. 'smorgens heeft hij samen met mij en myrthe drie rondjes afdeling gelopen. Stefan begint goed te eten. Hij verheugde zich dan ook erg op de nassi van vanavond. Het viel me wel op dat hij aan tussendoortjes niets vanuit het ziekenhuis krijgt. Ik ben vanmiddag dan ook maar boodschappen gaan doen om hem een beetje bij te voeden. Aardbeien, chocolade, stroopkoeken. Allemaal dingen die hij heel lekker vindt. Als hij snel van die melkachtige zak afgekoppeld mag die in zijn bloedbaan voedsel geeft, kan er over naar huis gaan gedacht worden. Stefan gaf aan al weer zin te hebben in hout hakken. Tja... Alle andere slangen en dingen zijn eraf. Voor het eerst heeft hij zich ook weer helemaal zelf gedoucht en toen ik met de kinderen vanavond kwam, heeft Stefan weer voor het eerst een verhaaltje van de kabouters ploep en pliep verteld. Geweldige verhaaltjes waar de kinderen dol op zijn. Zelfs Anne stiekem nog. Ze genoten. Ook mijn lieve man was weer helemaal zichzelf. Daarna zijn we naar beneden geweest en hebben een potje getafelvoetbald. Alles leek heerlijk normaal. Daarna was Stefan wel weer doodmoe.
Vandaag ben ik gebeld door iemand van de "nazorg". Het duurde even voor ik helder had wat dat voor een afdeling was. Televisiezenders hebben immers ook nazorg na een indringend tv programma. Dit was echter practisch bedoeld. "Wat moet er gebeuren om Stefan weer thuis te krijgen?" Ze adviseerde een bed in de woonkamer. Ik schrok me suf. ZO slecht was hij er toch niet aan toe. Opa had een bed in de woonkamer toen hij stierf. Stefan komt thuis om op te knappen toch? Wanneer ik echt overtuigd was dat Stefan wel een beetje de trap op kon komen, was een verhoogd bed op onze eigen bovenetage ook goed. Komt goed uit, ons bed is nog verhoogd van de bevalling. Gewoon laten staan dus. Wel dubbel hoor.Verder heb ik vanmiddag wat andere hulpmiddelen bij de thuiszorg gehaald. We zien wel wat er van pas komt. Later dacht ik: "stel je voor een bed in de woonkamer". Er is een open keuken en er rennen doorlopend 4 tot 5 boefjes rond of zitten te computeren of spelletjes te doen. Wel erg druk om op zon bed bij ons in de woonkamer te liggen. Doen we niet dus. Gewoon lekker naast elkaar in ons domein. Ik verheug me er echt op.
Verder is er een hele stapel lieve en bemoedigende kaartjes bezorgd vanmorgen. Iedereen die zo meeleeft heel veel dank.
Tot morgen
Toen ik Stefan vanmorgen sprak, zei hij mij dat hij een verhoogde hartslag had en dat ze daarvoor een scan wilden en een urineonderzoek. Ze waren bang voor een ontsteking. Gelukkig is er niets gevonden. Stefan gaat goed vooruit. Hij heeft een uurtje of 5 geslapen. Dat is niet veel. 'smorgens heeft hij samen met mij en myrthe drie rondjes afdeling gelopen. Stefan begint goed te eten. Hij verheugde zich dan ook erg op de nassi van vanavond. Het viel me wel op dat hij aan tussendoortjes niets vanuit het ziekenhuis krijgt. Ik ben vanmiddag dan ook maar boodschappen gaan doen om hem een beetje bij te voeden. Aardbeien, chocolade, stroopkoeken. Allemaal dingen die hij heel lekker vindt. Als hij snel van die melkachtige zak afgekoppeld mag die in zijn bloedbaan voedsel geeft, kan er over naar huis gaan gedacht worden. Stefan gaf aan al weer zin te hebben in hout hakken. Tja... Alle andere slangen en dingen zijn eraf. Voor het eerst heeft hij zich ook weer helemaal zelf gedoucht en toen ik met de kinderen vanavond kwam, heeft Stefan weer voor het eerst een verhaaltje van de kabouters ploep en pliep verteld. Geweldige verhaaltjes waar de kinderen dol op zijn. Zelfs Anne stiekem nog. Ze genoten. Ook mijn lieve man was weer helemaal zichzelf. Daarna zijn we naar beneden geweest en hebben een potje getafelvoetbald. Alles leek heerlijk normaal. Daarna was Stefan wel weer doodmoe.
Vandaag ben ik gebeld door iemand van de "nazorg". Het duurde even voor ik helder had wat dat voor een afdeling was. Televisiezenders hebben immers ook nazorg na een indringend tv programma. Dit was echter practisch bedoeld. "Wat moet er gebeuren om Stefan weer thuis te krijgen?" Ze adviseerde een bed in de woonkamer. Ik schrok me suf. ZO slecht was hij er toch niet aan toe. Opa had een bed in de woonkamer toen hij stierf. Stefan komt thuis om op te knappen toch? Wanneer ik echt overtuigd was dat Stefan wel een beetje de trap op kon komen, was een verhoogd bed op onze eigen bovenetage ook goed. Komt goed uit, ons bed is nog verhoogd van de bevalling. Gewoon laten staan dus. Wel dubbel hoor.Verder heb ik vanmiddag wat andere hulpmiddelen bij de thuiszorg gehaald. We zien wel wat er van pas komt. Later dacht ik: "stel je voor een bed in de woonkamer". Er is een open keuken en er rennen doorlopend 4 tot 5 boefjes rond of zitten te computeren of spelletjes te doen. Wel erg druk om op zon bed bij ons in de woonkamer te liggen. Doen we niet dus. Gewoon lekker naast elkaar in ons domein. Ik verheug me er echt op.
Verder is er een hele stapel lieve en bemoedigende kaartjes bezorgd vanmorgen. Iedereen die zo meeleeft heel veel dank.
Tot morgen
donderdag 30 mei 2013
emotionele dag.
Wat een rare dag. Veel emotiewisseling Sommige mensen houden je wanhoop en uitzichtloosheid voor, anderen gelukkig hoop. Daarover zo meer.
Nu eerst Stefans medische conditie:
Er is tot noch toe geen enkele complicatie waar we van af weten. Stefan heeft vandaag anderhalf rondje "afdeling" gelopen, dus dat gaat vooruit en hij heeft wat vis gegeten. Stefans spijsvertering komt gelukkig weer op gang en de pijn wordt ietsje minder. Allemaal positieve zaken. Stefans vermoedelijke ontslagdatum is aanstaande maandag geworden. Het gesprek dat morgen zou zijn, is naar dinsdag verplaatst.
We zien er naar uit om weer samen te zijn. Onze lieve Floris (2,5) bad zondag dat pappa weer met ons mee zou eten. Heerlijk, de eenvoudige wensen van kinderen. Ik denk dat zijn gebedje wel verhoord wordt zonder dat daarvoor een groot wonder nodig is.
Weet je, er bestaan twee groepen mensen. OK wel meer maar nu even in deze indeling maar 2. Sommigen denken in "halflege glazen", andere in " halfvolle" Er zit evenveel in maar het is net even anders. Bij "halfleeg" had je ergens recht op, maar dat is weggenomen. Vaak overheersen verdriet en teleurstelling over wat er wegvalt. Bij " halfvol" had je niets maar aanvaard je al het extra in dankbaarheid. We zijn zelf begonnen met het voorgeschoteld krijgen van een "halflege glas visie" op onze situatie. In het eerste gesprek werd echt alle hoop volstrekt de grond in geboord. Max. nog 1,5 jaar begrepen we eruit. Later pas begrepen we, dat als de operatie goed zou gaan, er een tweede stap zou volgen, chemo, en dat daar alles van af hangt. We weten het dus nog niet. Het kan ook inderdaad 1,5 jaar worden, maar ook korter of langer. Het glas is halfvol. Ook vandaag hebben we veel mensen ontmoet met de "halflege glas" visie op onze situatie. Velen zijn diep geschokt en ikzelf kan me in ons leven ook maar weinig situaties voorstellen die nog beroerder zijn, dus ik snap het ook wel. Maar wat helpt het om alle hoop te laten varen en alle tijd die we hebben, al in rouw te zijn?
Om even concreet te zijn, hier een van de vele kleine dingetjes van vandaag: Iemand noemde naar mij toe, Stefan een "patient met een slechte prognose". Het glas is minder dan halfleeg. Hij zal best, statistisch gezien, een slechte prognose hebben, maar ik werd er gelijk weer helemaal verdrietig van. Bovendien is ons door iemand anders ook gezegd dat dit op deze jonge leeftijd zo zeldzaam is en dat Stefan het voordeel van zijn goede conditie heeft. Bovendien, zo zei weer iemand anders, zouden jonge mensen vaak beter op een chemo reageren. Feitelijk hangt zoals ik schreef, Stefans levensverwachting af, van het aanslaan van de chemo. We weten dus nog niets. Helemaal niets. We leven nu en wachten af. Ik moest mezelf, na de confrontatie, aan mijn eigen haar weer uit het moeras tillen.
Wij willen een "halfvol glas" leven. Toen ik Stefan zaterdag bedroefd aankeek en zei: "...., in goede en in slechte tijden", keek hij mij recht aan en antwoordde: "Lisette, we maken hier "goede tijden" van!" Mooi he? Hij heeft gelijk. We zijn dankbaar nog tijd met elkaar te hebben en tijd samen, is zelden zo diep en geestelijk intiem geweest als nu. We gaan dag voor dag.
Een halfvol glas. De inhoud is hetzelfde, nog steeds "half" maar het smaakt minder bitter. Er is hoop.
We bidden veel samen. We geloven vast dat een wonder kan, het zou mooi meegenomen zijn, extra. Er is hoop. Maar we vragen ook om Zijn kracht voor onszelf en onze kinderen, om als het anders is, in dezelfde hoop het halfvolle glas tot te bodem te kunnen drinken.....
Ik kan niet uitleggen hoe diep Gods liefde voor ons in deze tijd indringt en troost. We ervaren Zijn liefde voor ons, Zijn vrede, steun en kracht tot nu toe ook echt. Ook de kinderen hebben recht op die hoop. We bidden ook voor dezelfde rust en een goede verwerking bij de kinderen. We doen er ook alles praktisch aan om de weg voor hen zo begaanbaar mogelijk te houden. Maar we zien ze de kinderen opleven wanneer we hen de hoop voorleven.
Ons glas is halfvol! Er is rust, hoop en vertrouwen. Hoe de weg ook gaan zal. We merken dat God ons nabij is.
We zijn zo dankbaar dat er ook vandaag gelukkig ook mensen op bezoek kwamen die ons moed inspraken en de hoop en het vertrouwen deelden. We vragen om jullie gebed voor ons en de kinderen.
Morgen hopelijk een wat kalmere dag, Zowel Stefan als ik zijn er doodmoe van geworden, welterusten.
Nu eerst Stefans medische conditie:
Er is tot noch toe geen enkele complicatie waar we van af weten. Stefan heeft vandaag anderhalf rondje "afdeling" gelopen, dus dat gaat vooruit en hij heeft wat vis gegeten. Stefans spijsvertering komt gelukkig weer op gang en de pijn wordt ietsje minder. Allemaal positieve zaken. Stefans vermoedelijke ontslagdatum is aanstaande maandag geworden. Het gesprek dat morgen zou zijn, is naar dinsdag verplaatst.
We zien er naar uit om weer samen te zijn. Onze lieve Floris (2,5) bad zondag dat pappa weer met ons mee zou eten. Heerlijk, de eenvoudige wensen van kinderen. Ik denk dat zijn gebedje wel verhoord wordt zonder dat daarvoor een groot wonder nodig is.
Weet je, er bestaan twee groepen mensen. OK wel meer maar nu even in deze indeling maar 2. Sommigen denken in "halflege glazen", andere in " halfvolle" Er zit evenveel in maar het is net even anders. Bij "halfleeg" had je ergens recht op, maar dat is weggenomen. Vaak overheersen verdriet en teleurstelling over wat er wegvalt. Bij " halfvol" had je niets maar aanvaard je al het extra in dankbaarheid. We zijn zelf begonnen met het voorgeschoteld krijgen van een "halflege glas visie" op onze situatie. In het eerste gesprek werd echt alle hoop volstrekt de grond in geboord. Max. nog 1,5 jaar begrepen we eruit. Later pas begrepen we, dat als de operatie goed zou gaan, er een tweede stap zou volgen, chemo, en dat daar alles van af hangt. We weten het dus nog niet. Het kan ook inderdaad 1,5 jaar worden, maar ook korter of langer. Het glas is halfvol. Ook vandaag hebben we veel mensen ontmoet met de "halflege glas" visie op onze situatie. Velen zijn diep geschokt en ikzelf kan me in ons leven ook maar weinig situaties voorstellen die nog beroerder zijn, dus ik snap het ook wel. Maar wat helpt het om alle hoop te laten varen en alle tijd die we hebben, al in rouw te zijn?
Om even concreet te zijn, hier een van de vele kleine dingetjes van vandaag: Iemand noemde naar mij toe, Stefan een "patient met een slechte prognose". Het glas is minder dan halfleeg. Hij zal best, statistisch gezien, een slechte prognose hebben, maar ik werd er gelijk weer helemaal verdrietig van. Bovendien is ons door iemand anders ook gezegd dat dit op deze jonge leeftijd zo zeldzaam is en dat Stefan het voordeel van zijn goede conditie heeft. Bovendien, zo zei weer iemand anders, zouden jonge mensen vaak beter op een chemo reageren. Feitelijk hangt zoals ik schreef, Stefans levensverwachting af, van het aanslaan van de chemo. We weten dus nog niets. Helemaal niets. We leven nu en wachten af. Ik moest mezelf, na de confrontatie, aan mijn eigen haar weer uit het moeras tillen.
Wij willen een "halfvol glas" leven. Toen ik Stefan zaterdag bedroefd aankeek en zei: "...., in goede en in slechte tijden", keek hij mij recht aan en antwoordde: "Lisette, we maken hier "goede tijden" van!" Mooi he? Hij heeft gelijk. We zijn dankbaar nog tijd met elkaar te hebben en tijd samen, is zelden zo diep en geestelijk intiem geweest als nu. We gaan dag voor dag.
Een halfvol glas. De inhoud is hetzelfde, nog steeds "half" maar het smaakt minder bitter. Er is hoop.
We bidden veel samen. We geloven vast dat een wonder kan, het zou mooi meegenomen zijn, extra. Er is hoop. Maar we vragen ook om Zijn kracht voor onszelf en onze kinderen, om als het anders is, in dezelfde hoop het halfvolle glas tot te bodem te kunnen drinken.....
Ik kan niet uitleggen hoe diep Gods liefde voor ons in deze tijd indringt en troost. We ervaren Zijn liefde voor ons, Zijn vrede, steun en kracht tot nu toe ook echt. Ook de kinderen hebben recht op die hoop. We bidden ook voor dezelfde rust en een goede verwerking bij de kinderen. We doen er ook alles praktisch aan om de weg voor hen zo begaanbaar mogelijk te houden. Maar we zien ze de kinderen opleven wanneer we hen de hoop voorleven.
Ons glas is halfvol! Er is rust, hoop en vertrouwen. Hoe de weg ook gaan zal. We merken dat God ons nabij is.
We zijn zo dankbaar dat er ook vandaag gelukkig ook mensen op bezoek kwamen die ons moed inspraken en de hoop en het vertrouwen deelden. We vragen om jullie gebed voor ons en de kinderen.
Morgen hopelijk een wat kalmere dag, Zowel Stefan als ik zijn er doodmoe van geworden, welterusten.
woensdag 29 mei 2013
Intro
Beste allen,
Welkom op dit blog
Stefan en ik zijn dankbaar voor de aandacht en het vele gebed dat we van zo velen krijgen. Ook zijn velen begonnen ons te helpen op allerlei manieren. Het helpt ons door deze moeilijke tijd heen. Graag willen we iedereen die meeleeft en meebidt hartelijk danken en op de hoogte houden maar niet alle telefoons en mails kan ik beantwoorden. Ik heb zo heel veel aan mijn hoofd en ben zo moe. Toch heb ik alle aandacht nodig om mijn bootje en dat van de kinderen een beetje door de storm te loodsen. Er komt zo veel op ons af. Anne zei het heel treffend na dit weekend. Ze ging maandag weer gewoon naar school en ze zei: "mam het lijkt wel of er twee jaar voorbij zijn gegaan" Daarom ben ik dit blog begonnen. Wie wil weten hoe het met Stefan gaat of met mij en de kinderen kan hier kijken. Ik hoop ook dat ik nog wel wat gemaild en gebeld wordt maar soms kan ik niet antwoorden en soms kan ik niet opnemen. Met vragen mag je mij best benaderen het gemakkelijkst is mail maar als je echt op je hart hebt om te bellen, gewoon doen. Ik zal aangeven als het niet gaat.
Ik ben ook zo dankbaar dat bijna iedereen practisch wil bijspringen. Het is echt nodig. Nu maar ook in de toekomst. Het hulpaanbod is echt overweldigend en ik zal in het wilde weg om mij heen van deze hulp ook gebruik maken. Wanneer je hulp hebt aangebonden maar ik kom maar niet, betekent dat niet dat ik het niet wil of anderen liever heb. Ik heb nu alleen geen overzicht. Ook weet ik niet zo goed wat ik aan wie moet vragen. Hulpaanbod kan het beste zo concreet mogelijk. Ik heb ook hierin momenteel geen overzicht. Het steunt en helpt ons echt dat dingen uit handen worden genomen en ik ben jullie zeer dankbaar.
Ik heb van enkelen vragen gekregen over, ja eigenlijk "hoe met ons om te gaan" wanneer je een van ons tegenkomt. Op het schoolplein, op straat, of in de winkel ofzo. Je mag best op mij afstappen om gezellig te praten of ook om te vragen hoe het gaat. Ik hoop namelijk niet dat iedereen mij nu gaat mijden en alleen laat staan en ook niet dat iedereen tegelijk bovenop mij springt. Alles daartussen is goed.
Wat betreft de kinderen, Die hebben het het liefst nergens over. Ze willen spelen en vergeten. Ik heb ze geleerd dat als iemand ze naar pappa vraagt ze best mogen zeggen dat ze aan het spelen zijn en dat mamma die vraag beter kan beantwoorden.
Maar nu, voor wie weten wil wat er nu precies aan de hand is:
Sinds anderhalf jaar voelt Stefan zich niet lekker. Buikkramp, diarree, moe moe moe. Hij heeft enkele onderzoeken gehad waar steeds niets uitkwam. We dachten aan spastische darm, lactoseintolerantie, overgevoeligheid voor een e-waarde, eigenlijk van alles omdat uit medisch onderzoek niets bleek. Tweede paasdag is hij met enorme buikpijn en spierkramp in het ziekenhuis opgenomen. Hij leek verstopt. Met verdoving en laxeermiddellen is hij weer naar de wc geweest en hij is zonder diagnose weer naar huis gestuurd. Er bleef een dun poliklinisch lijntje om een vreemde bloedwaarde (te hoge calcium) verder uit te zoeken.
Afgelopen donderdag avond had hij weer die pijn en krampen. De tweede arts die die nacht bij ons thuis kwam heeft hem met een ambulance laten ophalen.
Zaterdag is er een scan van stefans buik gemaakt en daaruit kwam volledig vernietigend nieuws. Een darmtumor met uitzaaiingen in de lever. Dat betekent in ieder geval dat medisch gezien genezing niet mogelijk is. Alle grond was onder onze voeten weg en ik heb geen enkele beschrijving. Stefan en ik waren samen toen we het hoorden. We hadden zoveel plannen. Met het werk, prive en Myrthe is pas 11 weken en Anne gaat volgend jaar naar de middelbare school.......We hebben gehuild en gebeden. Later die dag hebben we het de oudste kinderen verteld, Anne en Matthijs. Mijn hart brak toen ik hun volledige wanhoop zag. Nadat ze een beetje gekalmeerd waren en Stefan weer wat loslieten hebben we samen gebeden. We hebben in ons verdriet God onze Heer gezocht en om troost en vrede gevraagd. Tot slot hebben we "op U stel ik mijn vertrouwen" gezongen. Het leven is in Zijn hand hoe het ook zal gaan en wat artsen ook zeggen.
Zaterdagavond is Pastoor Domen geweest en heeft Stefan de ziekenzalving toegediend. Ik en Matthijs en Anne waren daarbij aanwezig. O ja, en Myrthe.
Stefan moest geopereerd worden en wel met spoed om de blokkade in zijn darm (ter hoogte van de aansluiting met de dunne darm) op te heffen. Zondag is Stefan geopereerd, We zijn dankbaar met de Chirurg die ons was toebedeeld. Een accurate perfectionistische jonge mevrouw. Het was heel bijzonder dat ik vooraf met haar mocht bidden. Veel hing van de operatie af. Deze is gelukkig zo goed als maar mogelijk is verlopen.
Geen stoma, behalve de lever geen verder uitzaaiingen gevonden, technisch alles in orde.
Nu is Stefan aan het herstellen. Gisteren voor het eerst gedoucht en wat gewandeld (nog erg pijnlijk) Ergens komende week verwachten we dat hij naar huis mag. Donderdag zal er een familiegesprek zijn om verdere stappen duidelijk te krijgen. Vermoedelijk moet hij zsm aan de chemo omdat de uitzaaiingen snelgroeiend blijken. Ze zijn in 5 maanden gekomen. (blijkt uit vergelijking van 2 mri scans).
Stefans levensverwachting hangt af van het aanslaan van de chemo. Stefan zelf is er goed onder. We hebben veel samen gepraat, hand in hand stil naast elkaar gezeten, (Altijd met Myrthe erbij) We hebben samen gehuild en onze angsten gedeeld. We hebben veel samen gebeden en kracht ontvangen van de Heer die ons leven tot nu toe zo gezegend en geleid heeft. We hebben vertrouwen dat Hij ons ook nu weer zal bijstaan en over onze kinderen zal waken wat er ook gebeuren zal.
Intussen blijven we bidden voor een wonder. We zijn erg verdrietig maar we houden hoop. Voor nu even hartelijke groet, Ik zal spoedig weer schrijven.
Welkom op dit blog
Stefan en ik zijn dankbaar voor de aandacht en het vele gebed dat we van zo velen krijgen. Ook zijn velen begonnen ons te helpen op allerlei manieren. Het helpt ons door deze moeilijke tijd heen. Graag willen we iedereen die meeleeft en meebidt hartelijk danken en op de hoogte houden maar niet alle telefoons en mails kan ik beantwoorden. Ik heb zo heel veel aan mijn hoofd en ben zo moe. Toch heb ik alle aandacht nodig om mijn bootje en dat van de kinderen een beetje door de storm te loodsen. Er komt zo veel op ons af. Anne zei het heel treffend na dit weekend. Ze ging maandag weer gewoon naar school en ze zei: "mam het lijkt wel of er twee jaar voorbij zijn gegaan" Daarom ben ik dit blog begonnen. Wie wil weten hoe het met Stefan gaat of met mij en de kinderen kan hier kijken. Ik hoop ook dat ik nog wel wat gemaild en gebeld wordt maar soms kan ik niet antwoorden en soms kan ik niet opnemen. Met vragen mag je mij best benaderen het gemakkelijkst is mail maar als je echt op je hart hebt om te bellen, gewoon doen. Ik zal aangeven als het niet gaat.
Ik ben ook zo dankbaar dat bijna iedereen practisch wil bijspringen. Het is echt nodig. Nu maar ook in de toekomst. Het hulpaanbod is echt overweldigend en ik zal in het wilde weg om mij heen van deze hulp ook gebruik maken. Wanneer je hulp hebt aangebonden maar ik kom maar niet, betekent dat niet dat ik het niet wil of anderen liever heb. Ik heb nu alleen geen overzicht. Ook weet ik niet zo goed wat ik aan wie moet vragen. Hulpaanbod kan het beste zo concreet mogelijk. Ik heb ook hierin momenteel geen overzicht. Het steunt en helpt ons echt dat dingen uit handen worden genomen en ik ben jullie zeer dankbaar.
Ik heb van enkelen vragen gekregen over, ja eigenlijk "hoe met ons om te gaan" wanneer je een van ons tegenkomt. Op het schoolplein, op straat, of in de winkel ofzo. Je mag best op mij afstappen om gezellig te praten of ook om te vragen hoe het gaat. Ik hoop namelijk niet dat iedereen mij nu gaat mijden en alleen laat staan en ook niet dat iedereen tegelijk bovenop mij springt. Alles daartussen is goed.
Wat betreft de kinderen, Die hebben het het liefst nergens over. Ze willen spelen en vergeten. Ik heb ze geleerd dat als iemand ze naar pappa vraagt ze best mogen zeggen dat ze aan het spelen zijn en dat mamma die vraag beter kan beantwoorden.
Maar nu, voor wie weten wil wat er nu precies aan de hand is:
Sinds anderhalf jaar voelt Stefan zich niet lekker. Buikkramp, diarree, moe moe moe. Hij heeft enkele onderzoeken gehad waar steeds niets uitkwam. We dachten aan spastische darm, lactoseintolerantie, overgevoeligheid voor een e-waarde, eigenlijk van alles omdat uit medisch onderzoek niets bleek. Tweede paasdag is hij met enorme buikpijn en spierkramp in het ziekenhuis opgenomen. Hij leek verstopt. Met verdoving en laxeermiddellen is hij weer naar de wc geweest en hij is zonder diagnose weer naar huis gestuurd. Er bleef een dun poliklinisch lijntje om een vreemde bloedwaarde (te hoge calcium) verder uit te zoeken.
Afgelopen donderdag avond had hij weer die pijn en krampen. De tweede arts die die nacht bij ons thuis kwam heeft hem met een ambulance laten ophalen.
Zaterdag is er een scan van stefans buik gemaakt en daaruit kwam volledig vernietigend nieuws. Een darmtumor met uitzaaiingen in de lever. Dat betekent in ieder geval dat medisch gezien genezing niet mogelijk is. Alle grond was onder onze voeten weg en ik heb geen enkele beschrijving. Stefan en ik waren samen toen we het hoorden. We hadden zoveel plannen. Met het werk, prive en Myrthe is pas 11 weken en Anne gaat volgend jaar naar de middelbare school.......We hebben gehuild en gebeden. Later die dag hebben we het de oudste kinderen verteld, Anne en Matthijs. Mijn hart brak toen ik hun volledige wanhoop zag. Nadat ze een beetje gekalmeerd waren en Stefan weer wat loslieten hebben we samen gebeden. We hebben in ons verdriet God onze Heer gezocht en om troost en vrede gevraagd. Tot slot hebben we "op U stel ik mijn vertrouwen" gezongen. Het leven is in Zijn hand hoe het ook zal gaan en wat artsen ook zeggen.
Zaterdagavond is Pastoor Domen geweest en heeft Stefan de ziekenzalving toegediend. Ik en Matthijs en Anne waren daarbij aanwezig. O ja, en Myrthe.
Stefan moest geopereerd worden en wel met spoed om de blokkade in zijn darm (ter hoogte van de aansluiting met de dunne darm) op te heffen. Zondag is Stefan geopereerd, We zijn dankbaar met de Chirurg die ons was toebedeeld. Een accurate perfectionistische jonge mevrouw. Het was heel bijzonder dat ik vooraf met haar mocht bidden. Veel hing van de operatie af. Deze is gelukkig zo goed als maar mogelijk is verlopen.
Geen stoma, behalve de lever geen verder uitzaaiingen gevonden, technisch alles in orde.
Nu is Stefan aan het herstellen. Gisteren voor het eerst gedoucht en wat gewandeld (nog erg pijnlijk) Ergens komende week verwachten we dat hij naar huis mag. Donderdag zal er een familiegesprek zijn om verdere stappen duidelijk te krijgen. Vermoedelijk moet hij zsm aan de chemo omdat de uitzaaiingen snelgroeiend blijken. Ze zijn in 5 maanden gekomen. (blijkt uit vergelijking van 2 mri scans).
Stefans levensverwachting hangt af van het aanslaan van de chemo. Stefan zelf is er goed onder. We hebben veel samen gepraat, hand in hand stil naast elkaar gezeten, (Altijd met Myrthe erbij) We hebben samen gehuild en onze angsten gedeeld. We hebben veel samen gebeden en kracht ontvangen van de Heer die ons leven tot nu toe zo gezegend en geleid heeft. We hebben vertrouwen dat Hij ons ook nu weer zal bijstaan en over onze kinderen zal waken wat er ook gebeuren zal.
Intussen blijven we bidden voor een wonder. We zijn erg verdrietig maar we houden hoop. Voor nu even hartelijke groet, Ik zal spoedig weer schrijven.
Abonneren op:
Posts (Atom)