dinsdag 31 december 2013

Dinsdag 31 december

Oudjaarsdag! Oliebollen in huis, appelflappen. Dit jaar zelfs wat vuurwerk.

Stefan heeft steeds veel pijn maar heeft alles op alles gezet om een leuke dag voor de kinderen te maken.
We hebben bezoek gehad en Anne, Matthijs en Edith zijn zelfstandig op de fiets naar de verjaardag van een vriendje en oude buurjongen geweest. Ik had ook zullen gaan maar was niet echt meer in staat. Helehele maal moe. Ondanks een doorslapende Myrthe. Tot 7.30 uur!!!

Vanavond hebben we een tijd in de kapel doorgebracht. Stefan en ik samen, en samen met de kleine kinderen. Ze dankten voor de leuke dag. Altijd fijn om te horen. Straks nog even met Anne en Matthijs en Froukje. Ze zal bij ons zijn vanavond en blijven logeren.

We wensen iedereen een goede en fijne jaarsovergang en een zeer gezegend nieuwjaar!

Ben benieuwd wat dat gaat brengen.


maandag 30 december 2013

Maandag 30 december

Er is een hoop geregeld vandaag. Ik heb contact gehad met het ziekenhuis in Duitsland en de behandeling zal gezien de situatie van Stefan vermoedelijk versneld worden ingezet. Hij kan 6 januari om 10.00 uur komen en ze gaan dan kijken wat ze gaan doen. Zondag 5 januari zullen we samen naar het zuiden vertrekken om de volgende dag op tijd te kunnen zijn.

De kinderen slapen die week bij gezinnen die we van school kennen. Dat is het gemakkelijkst bij het naar school gaan. Anne boft, die mag met Edith in Broek op Langedijk verblijven en daar zit ook haar school. Dat wordt wel een heel klein dagelijks fietstochtje.

We hebben deze keer een goede nacht gehad. Myrthe heeft doorgeslapen en Stefan en ik ook. Stefan werd zich zeer goed voelend wakker. Dat was fijn. Het duurde een uurtje. De hele dag door is hij misselijk en heeft steken in zijn buik. Ook zijn rug is pijnlijk. Masseren helpt steeds eventjes. Stefan heeft vandaag 8 uur gewerkt. Hij heeft een heel gave website gemaakt voor een project. Echt heel knap. Dat vergt veel concentratie.

Vanmiddag is Stefan voor de verandering met mij mee geweest naar een ziekenhuis. Ik kreeg even voor de zekerheid een check die even niet ergens anders gedaan kon. Er bleek ook niets aan de hand. Wel was het grappig dat ik deze keer op het bed mocht liggen en Stefan op de stoel ernaast mocht zitten. Stefan heeft mijn kussen goed gelegd en zo, lief voor me gezorgd. Ik heb het me lekker laten aanleunen :)

Anne is terug van kamp. Wat kwam ze blij en vol vuur weer terug!!! We hebben mooie dingen gehoord. Helaas hebben we haar zelf iets moeilijkers te vertellen gehad. We hebben haar uitgelegd dat pappa nu toch echt een stuk zieker is geworden en dat we misschien in een situatie zitten waarin het belangrijk is dat we God echt vertrouwen en ons leven en onze verwachtingen echt in Zijn hand gaan leggen. Ook als het ons niet zo aanstaat wat er lijkt te gaan gebeuren. Ze reageerde best ok. Wel verdrietig.

Het was fijn om samen met Matthijs en later ook samen met Anne een tijd in de kapel te zijn. Het is bijzonder om samen met de kinderen te bidden en samen bij de Heer te zijn. Je samen bij Hem geborgen te weten; Geliefd en verwarmd.

Morgen oud en nieuw. De kinderen hebben er zin in. Raar jaar dat geweest is. Raar jaar dat komt.



zondag 29 december 2013

Zondag 29 december

Eigenlijk hebben we vandaag een soort van normale zondag gehad, zoals we die het afgelopen half jaar graag hadden. We lijken weer wat uit het duistere dal te komen. Nog rillend van al wat ons is overkomen. Stefan was fit genoeg om mee te ontbijten en mee naar de kerk te gaan. Wel had hij veel buikpijn. In de kerk waren de mensen heel erg betrokken. Wel verbaasd dat Stefan ook gewoon weer present was. Eigenlijk waren we daar zelf ook verbaasd over. Vandaag, de zondag na kerstmis was het het feest van de Heilige familie. Een dag die "het gezin" als huiskerk centraal stelt. Een onderwerp dat ons, omdat "huwelijk en gezin" ons werkveld is, erg aan ons hart gaat. We waren dankbaar met het grootste deel van ons gezin in de kerk te kunnen zijn. Anne is nog steeds op kamp, die komt morgen weer terug.

Froukje kwam meeontbijten, is meegereden naar de kerk en is vandaag bij ons gebleven. Een zegen. Het betekent dat ik niet alleen voor de praktische zaken met de kinderen zorg. Froukje draait helemaal en vanzelf met ons mee. Vanmiddag hebben Stefan en ik beiden kunnen rusten. Ook een zegen. We waren erg moe.

Later op de dag zijn we naar Schoorl geweest, naar de klimduin. (Red: grote hoge zandduin in  het centrum van Schoorl, geweldig om af te rennen of te rollen) De kinderen zijn zich gaan uitleven en wij zijn in een grandcafe wat gaan drinken. Stefan is zelfs de klimduin een keer voorzichtig op en af gelopen tot grote blijdschap van de kinderen. Wel volledig op zijn tandvlees maar hij deed het toch maar. Daarna hebben we er een klein hapje gegeten. Gezellig.

Het is lastig te bepalen wat Stefan nu beter wel of niet kan eten, in de loop van vandaag is Stefan meer vast voedsel gaan eten. Vanuit het ziekenhuis kregen we een lijst met risicovoedsel mee; Voedsel dat hij beter niet kan eten omdat dat niet verteert en aangezien er een vernauwing in zijn darm zit....  Eigenlijk komt het er op naar dat alles niet kan, wat bij Myrthe heel in de luier zou belanden wanneer ik het haar zou geven. Wel een helder onderscheidingscriterium maar wel veel nadenken. Er ligt veel spanning op het eten. Zou het goed gaan met deze maaltijd? Of moeten we zo weer hals over kop naar het ziekenhuis? Dat eet niet echt lekker.

Vandaag hebben we weer "Uw wil geschiede" gebeden. We menen het ook behoorlijk. We beseffen daarbij dat we niet weten wat Zijn wil is. Medisch gezien lijkt alles duidelijk. Het einde lijkt te naderen. Toch verbaast het ons dat Stefan nu al twee maal onverwachts voor een stoma is behoed. Wat is het plan van onze Heer? Hoe zal onze weg verder gaan?  We zijn ook overtuigd dat het niet goed is om een wonderbaarlijke wending uit te sluiten. We houden die hoop omdat we anders geen recht zouden doen aan onze Heer die almachtig is en wiens wil we eenvoudigweg niet kennen. We hopen, we hopen ook op Duitsland. We gaan zoekend onze weg.

Wanneer we, zoals vandaag, weer zo kunnen genieten van een mooie zon, van onze lieve kinderen en van elkaar is het erg lastig om in overgave aan alles wat Zijn wil zou kunnen zijn, te blijven leven. We zouden iedere seconde willen vasthouden en willen inlijsten en koesteren. Ze zijn zo enorm waardevol. Wanneer we elkaar nu aankijken heeft dat een diepgang en betekenis die het normaal nooit gehad zou hebben. Dat zouden we nooit los willen laten. Toch kan het, zoals we gemerkt hebben, zomaar voorbij zijn wanneer dat zo beschikt wordt. Het leven is zo ontzettend kwetsbaar. Als dat zo het plan is willen we daar oprecht voor open staan. We hebben Hem lief, Hij heeft laten zien dat Hij er steeds toch bij is. Hij heeft ons lief en redt uit de nood. We willen Hem vertrouwen. We zijn dankbaar voor al het moois en al de diepgang in ons leven. De beker is niet alleen bitter. Het leven dat er is, is nu dieper en mooier door Hem. Hij zal het wel weten.

We bidden verder en gaan zoekend onze weg. Heer wat wilt U toch? Morgen weer een dag.





zaterdag 28 december 2013

Zaterdag 28 december.

Gezien de veranderde stabiliteit van Stefans gezondheid toch maar weer een dagelijks blog.
Vandaag stond in het teken van "bijkomen" De kinderen hebben vannacht nog bij lieve mensen gelogeerd. Stefan en ik waren alleen. Heel vreemd. Zo'n groot huis voor ons alleen. Fijn om bij elkaar te zijn. Ik ben zo dankbaar dat Stefan er nog is. We hebben uren met elkaar gepraat. Om 21.00 uur lagen we op bed en zijn we gaan slapen. Om 3.00 waren we allebei wakker en hebben we weer herinneringen opgehaald en gedeeld hoe we de toekomst zagen.Wat ben ik dankbaar dat we deze gesprekken kunnen hebben. Dat we kunnen delen en elkaar nog hebben. Rond 11.00 uur vanmorgen werden de kinderen thuis gebracht. Zo ontzettend hartverwarmend hoe ze liefdevol door verschillende mensen zijn opgevangen. Ze hebben gewoon een heerlijke logeerpartij gehad. Wel wat onverwacht. Dat wel.
Alleen Anne niet. Die komt pas maandag weer thuis. Ze is naar High Time kamp in Helvoirt. We hebben haar niet meer gezien na de avond met de ambulance. Vreemd voor haar en voor ons maar wel heel goed voor haar dat ze daar is. Ze wilde zo graag met andere tieners zijn, samen bidden en geloof delen. We gunnen het haar van harte al mis ik haar vreselijk. Stefan ook.

Anne weet het dus nog niet van Stefans nieuwe slechte prognose. Eerlijk gezegd hebben we met die darmvernauwing geen idee wat we kunnen verwachten. Zou 2014 er nog inzitten? Halen we Duitsland nog? Heeft behandeling daar nog zin? De andere kinderen hebben we voorzichtig verteld dat het er toch naar uitziet dat pappa nu weer wat zieker is. Dat het best kan zijn dat het niet zo lang meer duurt voor hij naar de hemel gaat. "Ja" vulde Floris nuchter aan "naar Jezus toe" Ik vroeg of we hem dan nog zouden kunnen zien. Ze hadden het begrepen. Laurens en Floris antwoordden rustig "nee nooit meer dan is hij weg" " We zullen hem wel missen dan zeker he?"   Dat waren ze hartgrondig met me eens. Ik heb nog verteld dat ze hem terug zullen zien wanneer ze zelf eens in de hemel zouden komen en dat namen ze voor kennisgeving aan " ja als we oud zijn hè mam?" (ik hoop dat ze oud worden ja, Zo oud is Stefan niet..Ze zullen een heel stuk beter onder controle moeten staan!..) en toen gingen ze weer verder spelen. Matthijs heeft het wat moeilijker. Hij zegt niet zoveel, is stil en heeft een wat kort lontje. Edith vertelde dat ze wel verdrietig was maar niet moest huilen. Myrthe? Ach een heerlijk bergje mens. Altijd vrolijk. Geen idee wat er boven haar fontanelletje hangt. Ik probeer het ook maar niet uit te leggen :). Ze was duidelijk te spreken dat ze ons weer zag en is steeds doller op haar pappa.

Zucht wat zwaar. Toch was deze dag te doen. Stefan had behoorlijk buikpijn en het was erg spannend of er een crackertje door zijn darm zou komen en een vermalen warme maaltijd. Het lijkt gelukt. Vandaag lijken we door te zijn gekomen zonder nieuwe opname en zonder operatie. We hopen en bidden verder.

Emotioneel is er weer wat rust gekomen. Geestelijk gezien ook. Wat hebben we veel aan onze biechtvader te danken. Hij is vandaag bij ons geweest. Heeft ons weer geholpen onze blik meer op de Heer gericht te houden. Ik heb vergeving ontvangen en beiden zijn we gesterkt. God zelf lijkt soms zo ver. Overgave aan Zijn wil zo verrekte moeilijk. Maar steeds als het lukt, ondanks al onze angst onze hand weer als een kind vertrouwvol in de Zijne te leggen, steeds als we terug keren naar Hem en vergeving vragen en ontvangen voor het wantrouwen en gemopper van daarvoor, is de rust en vrede terug. Al vragen we ons soms echt en serieus af waar Hij is, steeds laat Hij zich toch even zien. Hij zal ons niet laten vallen. Vanavond hebben Stefan en ik in de kapel samen met ons hele hart Psalm 23 kunnen bidden:

De Heer is mijn herder, Mij ontbreekt niets
Hij doet mij nederliggen in grazige weiden
Hij voert mij aan rustige wateren
Hij verkwikt mijn ziel, Hij leidt mij in rechte sporen om Zijns naams wil
Zelfs al ga ik door een dal van diepe duisternis
Ik vrees geen kwaad want Gij zijt bij mij
Uw stok en Uw staf vertroosten mij
Gij richt voor mij een dis aan voor d'ogen van wie mij benauwen
Gij zalft mijn hoofd met olie, mijn beker vloeit over
Ja heil en goedertierenheid zullen mij volgen
Al de dagen van mijn leven
Ik zal in het huis des Heren verblijven tot in lengte van dagen
De Heer is mijn herder!

Amen

vrijdag 27 december 2013

Vrijdag 27 december

Ik had een weekoverzicht beloofd. Dat wordt het niet vandaag. Er is de afgelopen twee dagen teveel gebeurd om hier nu een overzicht van de hele week te maken.

Maar kort samengevat komt het eerste deel van de week erop neer dat we ons op kerstmis hebben voorbereid. Zowel praktisch als inhoudelijk. Bijna iedere avond hebben we met elkaar kerstliedjes in de kapel gezongen en samen gebeden. Stefan voelde zich redelijk met wat ups en met wat downs die vooral uit vermoeidheid en wat buikpijn bestonden. Hij heeft wat hout gehakt, met de kinderen gespeeld en we hebben vrij veel visite gehad. Het was eigenlijk een best fijne week. Ook eerst kerstdag die met wat veel pijn begon eindigde supergezellig en met een heerlijke kerstmaaltijd.

Nu de afgelopen twee dagen..........

Om te beginnen: We zijn weer thuis en Stefan leeft. Wat ben ik daar dankbaar voor. Hoelang dat zo blijft is nog weer onzekerder geworden. U begrijpt we hebben heel wat meegemaakt.

Gisterenmiddag was ik alleen met Myrthe thuis. Stefan was met de rest naar de bioscoop. Echt een leuke pappa activiteit. Tegen het einde van de film- Ik had net alles klaargezet voor een gezellige gourmetavond met de oudsten waar ze zich waanzinnig op verheugden- ging de telefoon. Stefan, vergaand van de buikpijn met de vraag of ik onmiddellijk wilde komen. Bij de bioscoop trof ik hem met waanzinnige buikpijn aan. De kinderen kon ik niet vinden die moesten nog in de zaal zitten maar ik wist niet waar. Stefan nam de kleine auto mee terug en ik zou met de rest de grote auto nemen. Grote stress en chaos. De kinderen overstuur. Pappa had zon buikpijn en was weggegaan en ik kon niet helder krijgen wat er nu voorgevallen was. Thuis aangekomen vonden we Stefan die ook thuis was geraakt op de grond, met gillende buikpijn.
Hij is uiteindelijk met een ambulance naar het AMC gebracht. Ik heb intussen opvang voor de kinderen geregeld die allemaal overstuur waren dat alle plannen in het water vielen. De kinderen huilden op twee na maar ik moest weg achter de ambulance aan naar Amsterdam.
Wat was ik bang dat ik hem er niet meer levend aan zou treffen....Ik huilde en ik reed te hard en had bijna een vangrail te pakken. In mijn hoofd hoorde ik Stefans stem: "Nu doorschakelen, niet zo hard, voorzichtig..." Ik wilde dat hij naast mij zat zoals altijd en ik huilde nog meer. Hoe zou het met hem zijn? Ik trof hem in leven aan, met waanzinnige pijnen dwars door de morfine heen. Niets hielp. Ik was volkomen machteloos en hij ook en het duurde en duurde.

Onze biechtvader is gekomen. Stefan heeft vergeving ontvangen en de ziekenzalving. Mijn hart huilde. Stefan had thuis alle kindjes een knuffel gegeven maar ik was zo verdrietig in zon nare sfeer weggegaan. Zou dit nu het afscheid zijn? Zo wil je het niet. Geen keuze.... Waar was God in dit alles. Waar bent U????

Bloedonderzoek, ct scan...Stefan bleek een verstopping van onduidelijke oorsprong te hebben. Mogelijk een tumor in zijn darm, mogelijk littekenweefsel op precies de plek waarover hij al maanden klaagt pijn te hebben. Er werd een operatie met stoma voorgesteld maar ze wilden eerst 24 uur aanzien. Mijn hart huilde, Stefan verging van de pijn, ik was volstrekt machteloos. Hij ook.  Een operatie? Geen Duitsland dus. Geen enkele kans verder dus. Einde? Moeten we dan wel opereren? Wat zou dat nog voor een goeds doen? Tweede kerstdag het feest van de H. Stefanus, de eerste martelaar, Stefans naamdag....Wat een dag...

Stefan moest blijven met een nare slang in zijn neus. Ik vroeg of ze op tijd wilden bellen als het niet goed zou gaan. Heerhugowaard is zon eind weg. Stefan was zo ontzettend ziek. Ik mocht blijven.

2.00 uur in de nacht. Ik zit met iets blauws aan (dat hier pyama heet maar het meest op een "detentiepak" lijkt) bij Stefans bed. We zijn stil. Stefan is beroerd. Ik doodmoe en opgehuild. Ik houd zijn hand vast en mijn ogen worden nat. Ik denk aan de jaren die we hadden, aan onze lieve kindjes en aan onze lieve kindjes die er niets van snappen en nog God dankten voor de genezing van pappa toen hij vanavond al in de ambulance afgevoerd werd. Wanhopig,  God waar bent U??? Waar bent  U?????  Ik kan niet meer bidden. Het komt niet aan. Ik plaats een bericht op fb. Anderen moeten maar. Ik kan niet meer. Ik kijk hem aan. Hij mij. Er zijn geen woorden meer. Weet dat ik van je gehouden heb, Dat is alles. Niets meer over. Waar is God?

2x 2 uurtjes heb ik geslapen. Stefan ook zoiets. S'morgens was ik op. Stefan was wat rustiger en had minder pijn. Ook hij had geslapen. De arts kwam. Stefan was nog te beroerd. Niet voldoende opgeknapt. Ik heb een lieve vriendin gebeld. "Waar is God nu?" Lisette, Hij is er. Vertrouw maar. Anderen bidden, velen bidden. Ze zei me naar Stefan te gaan en te gaan bidden met mijn hand op zijn buik. Ik ontving fb berichtjes en smsjes. Verschillende missen zouden voor Stefan worden opgedragen. Ik ben gaan bidden. Mijn hand op zijn buik. De rozenkrans. Wel 10 keer. En Stefans buik ging rommelen. Een laboratorium medewerkster kwam bloed prikken. Ik vertelde Stefan net wie er allemaal aan het bidden waren. Ze mengde zich erin en zei dat het zo goed was om te bidden, dat we dat vooral moesten doen. Ze was ook christen en was na veel gebed van kanker genezen 15 jaar geleden.  Plots "was" God er. Hij "liet zich zien". Helder en duidelijk. Stefan moest opeens naar de wc. Alles kwam los. We zijn zo dankbaar. Weg pijn. Stefan weer terug.

De artsen kwamen met een somber gezicht. "Ja dit gaat niet vanzelf oplossen we zullen moeten opereren en u krijgt een stoma."

Nou ik dacht het niet ....

Pffff. Net op tijd. Gered.

 We zijn dankbaar met deze knipoog. We weten dat het gevaar niet geweken is. We zitten hier nu thuis op de bank en Stefan heeft toch buikpijn. Opereren lijkt ons niets.  De uitzaaiingen in de lever zijn behoorlijk toegenomen. Misschien redden we Duitsland niet. We weten niets op dit moment. We leven van uur tot uur. Het directe gevaar is voorlopig even geweken. We wachten af.

We zijn zo verdrietig en toch ook dankbaar. Een rare combi. We hebben onze biechtvader gebeld. Zijn woorden waren een zegen. Heiligen in je omgeving zijn onmisbaar in zo'n situatie. Gelukkig kennen we er nu velen. Weer een reden tot dankbaarheid. We wachten en bidden. Zijn wil geschiede.

Zovelen hebben gebeden en hebben meegeleefd. Zoveel dank. God luistert naar onze gebeden, soms duurt het even en soms krijg je niet helemaal wat je vraagt.

Wat is de beker bitter aan het worden. Nog niet op de bodem. Misschien niet tot op de bodem. We hopen, we bidden. Hij is bij ons.




zondag 22 december 2013

Kerst: geborgen in de hand van Hem die ons en u liefheeft.


Zoveel dank!
Via deze weg willen we iedereen die de afgelopen maanden zo met ons mee heeft geleefd en voor ons bidt en iedereen die zich zo liefdevol praktisch inzet heel heel hartelijk danken. Er zijn geen woorden die kunnen uitdrukken wat het ons doet dat zovelen zo liefdevol betrokken zijn. We slagen er niet in op alle lieve berichten en kaarten en attenties te reageren en ook kerstkaarten gaan dit jaar niet lukken. Regelmatig voel ik me wat dat betreft volkomen machteloos. Het zij zo, gaat niet anders. Weet: We zijn zeer dankbaar. Iedere keer is meeleven, of het voor ons nu zichtbaar is of niet of het nu meer praktisch is of in gebed, een lichtpuntje in ons leven. 
Heel veel dank.!!!!

Blog:
Aangezien Stefan de laatste tijd redelijk stabiel is en velen op vakantie gaan hebben we besloten deze vakantie zelf ook vakantie van ons blog te nemen.  
Alleen op Vrijdag 27 december zal er in de loop van de dag een weekupdate verschijnen. (misschien ook op 3 januari) en Vanaf 6 januari zal er weer een dagelijks blog zijn.

We blijven vragen om gebed zeker met het oog op de nieuwe behandeling die D.V. in het nieuwe jaar gaat beginnen. 
We weten ons geborgen in de hand van Hem die ons en u  liefheeft.



zaterdag 21 december 2013

Vrijdag 21 december

Ediths verjaardagsfeestje vandaag. Wat was ze prinsessig mooi vanmorgen. Met haar  blauw fluweel-satijnen jurk, krullen in haar haar en haar glitterpanty aan mocht ze naar school. Helemaal blij.

Eerst was er natuurlijk zingen bij haar bed en cadeautjes krijgen. Zo grappig hoe ze reageerde. Wanneer ze blij is kijkt ze alleen maar verlegen. Alleen bij het konijntje niet. Ze werd stil en stond, voor wie goed oplette, helemaal te trillen.

Stefan was er bij! Daarna is hij wel weer naar bed gegaan hij was moe na een doorwaakte nacht met buikpijn.

Vandaag dacht ik het overzetten van Stefans ziektekostenverzekering definitief en goed te hebben geregeld. Dat is nodig om de behandeling in Duitsland te kunnen bekostigen. In Nederland is hij uitbehandeld. Na meer dan "tig" telefoontjes deze hele week en het overmaken van een geldbedrag dat volgens hen nog moest, werd me vandaag verzekerd dat de weg vrij was om hem bij de andere maatschappij aan te melden. Hij kon zonder belemmering vertrekken. "Echt en zeker?" vroeg ik nog. "Ja zeker mevrouw." "Dus ik kan hem nu gaan inschrijven en als ze bij jullie afmelden is alles ok?" "Ja echt mevrouw".
Een uurtje nadat ik hem digitaal had ingeschreven:  telefoon. "Er staat nog een bedrag open, Hij kan niet over................" "Maar hij is daar nu al ingeschreven. Als ze nu bij jullie checken dan gaat het hele feest inclusief behandeling in Duitsland dus niet door?????!!!!!! Er hangt nogal wat van af " Tja, daar konden ze niets aan doen.....Het lukte me even niet om rustig en aardig te blijven!

Stefan heeft een spoedoverboeking gedaan. We hopen er het beste van. Ik heb -na uitleg van de situatie- nog wel vriendelijk geïnformeerd hoe ik er nu zeker van kon zijn dat er niet nog meer lijken uit de kast zouden komen. (hoe toepasselijk,  maar misschien wel wel wat te cynisch bedacht ik met spijt) Ze hadden alle begrip maar geen antwoord. We wachten maar af. Na een tijdje van "cooling down" realiseerde ik me dat ook hier God erbij is en dat ik ook hier mag vertrouwen dat dat wat zijn zal, goed zal zijn en dat dat duidelijk niet altijd mijn eigen plan is. Dat was wat mijn verstand me zei. Eerlijk gezegd werd ik van deze gedachte niet veel rustiger. Integendeel!
Ik heb duidelijk nog een lange weg te gaan waar het overgave betreft, zucht.

Verder  hebben we Ediths verjaardag uitgebreid gevierd en Stefan heeft vandaag nog veel zitten werken.
Het is kerstvakantie. Iedereen blij. Heerlijk. Anne is tot maandag uit logeren bij haar beste vriendin. Morgen komen mijn vader en Stefans moeder nog voor Ediths verjaardag. Verder staat er erg weinig op de planning.

Wat betreft de blog: We hebben besloten echt vakantie te nemen. Volgende week vrijdag zal er een weekupdate zijn en dan beginnen we 6 januari weer met een dagelijks blog. D.V. 7 januari zal Stefan enkele dagen in Duitsland worden opgenomen voor onderzoek en 13 januari zal behandeling volgen weer met enkele dagen opname. Een spannend en toch wel hoopvol begin van het nieuwe jaar.

We vragen weer om gebed. Veel gebed graag. We hebben het steeds meer nodig.

We wensen iedereen een zalig kerstfeest en een gelukkig nieuwjaar.

donderdag 19 december 2013

Donderdag 19 december

Werkelijk er blijkt geen pijl op te trekken. Stefan had een knal-dag vergeleken met alles de afgelopen week. Hij was beneden voordat Anne, die het eerste uur vrij had, naar school vertrok. Dat was leuk want Anne was supermooi, helemaal in het lang met glitters in verband met de kerstviering op school. Ze bofte want Stefan bood aan, haar met die mooie jurk maar naar school te brengen met de auto.
Ik was verbaasd dat dat ging, maar het ging echt. Daarna hebben we Myrthe en Floris naar een vriendin gebracht en zijn we naar Amsterdam geweest voor een afspraak. Daarna was er nog steeds energie genoeg om een verjaardagscadeau voor Edith te kopen, waarover zo meer, waarna een zeer ingewikkelde constructie volgde om het cadeau voor Edith ongezien op onze slaapkamer helemaal boven in huis te krijgen waaraan Stefan volop heeft meegewerkt.

Ik werd er vandaag helemaal blij van. Stefan was weer terug. Hij was wel even wat misselijk en had even wat buikpijn  maar het ging best ok. Vandaag was een regelrecht cadeautje van boven waarvoor dank aan Hem!!!!

Ediths cadeautje.... Ik ben zeker dat we morgen een heel erg blij meisje hebben. Dit verwacht ze nooit. Anne en Matthijs hebben geholpen alles uit de achterbak van de auto te halen en boven op onze slaapkamer te installeren.

Het is bruin en zwart met lange zachte oortjes en verbleef eerst in een winkel waar ook kerstbomen worden verkocht........Het heeft een heel lief snoetje en is erg knuffelbaar en -belangrijker dan wat dan ook- IK ga niet de kooi verschonen. Anne heeft beloofd Edith te helpen met de verzorging en verschoning. :)

Hij zal boven blijven en met het voorjaar naar buiten verhuizen zodat de mensen met een allergie bij ons welkom blijven :) iedereen blij lijkt me.

Ben zo benieuwd naar haar reactie morgen.....





woensdag 18 december 2013

Woensdag 18 december (gewoon avond)

Weer ben ik met Froukje, Floris en Myrthe, na het wegbrengen van de kinderen inkopen gaan doen in het winkelcentrum waar ik normaal echt niet zo vaak kom. We hebben benodigdheden voor het feestje van Matthijs en alvast wat cadeautjes voor de verjaardag van Edith gehaald. Daarna hebben we thuis voorbereidingen voor het feestje getroffen.

Matthijs was zielsgelukkig met zijn feestje. Zijn broertjes en zusjes waren uit spelen bij behulpzame ouders en we hadden alle tijd voor hem en zijn vriendjes. Ik heb de kinderen uit school gehaald en daarna hebben we witte bolletjes met knakworstjes uit de oven gegeten. Als nagerecht hadden we als verrassing een chocoladefontein met soesjes, spekjes, fruit en koekjes. Een succes. Daarna zijn we wezen bowlen. Er was echt een goede sfeer met echt leuke kinderen.

Voor ik de kinderen van school ging halen voelde Stefan zich erg beroerd en was zeker dat hij er niet bij zou kunnen zijn. Ik werd er verdrietig van maar nam me voor alles gewoon door te laten gaan voor de kinderen. Toen ik thuiskwam was Stefan erg opgeknapt. Hij is erbij geweest en is zelfs mee wezen bowlen. Daarna was hij een paar uur lang ongeveer halfdood. Dat helaas wel.

Ik merk dat ik er niet zo goed tegen kan als Stefan zich niet goed voelt. Hij zit dan wat stilletjes in de stoel naast de kachel alsof hij heel oud is. Ik voel me verscheurd wanneer ik hem er zelf verdrietig van zie zijn. Het leek er vandaag eerst op dat het zon dag zou gaan worden. Ik ben blij dat het achteraf gezien meevalt en het erg gezellig is geweest.We mogen dankbaar terug kijken op een wat zware maar wel goede dag.

Woensdagochtend 18 december

Weer een ochtendblog. We waren gisteren te laat thuis van de vergadering om nog een poging te wagen. Het was een erg fijne en vruchtbare vergadering. Nu is het eigenlijk te vroeg (6.15) maar dat ziet Myrthe anders. Stefan voelde zich gisteren iets beter dan de dag ervoor. Nog steeds is hij doorlopend doodmoe en ziet overal als een berg tegenop. Soms kan hij daar verdrietig van worden. De rare gevoelloosheid en pijn aan zijn voeten en benen lijkt af te nemen. Blijkbaar dus echt een gevolg van de chemo. Misschien zijn al zijn andere klachten dat ook wel. We zien als een berg op tegen de volgende chemo in Duitsland waarvan we eigenlijk niet zien hoe we die met fatsoen niet zouden kunnen gaan doen. We gaan ervoor en hopen en bidden dat de Heer deze stap bovenmatig zal zegenen. De regelingen voor de administratie en de benodigde verzekeringswissel ben ik in gang aan het zetten.

Oorspronkelijk waren we van plan gewoon zoveel mogelijk door te werken. Als Stefan werkt, lesgeeft of vergadert heeft hij bijzonder genoeg vrijwel nergens last van. Daarna meestal wel weer gelijk. Heel apart. We waren van plan een cursus theologie van het Lichaam in onze parochie te gaan verzorgen en vanwege een ander project waarvoor we vanavond de vergadering hadden stond ook een en ander op de agenda. We zullen moeten afwachten wat er mogelijk kan zijn. Als de Heer het belangrijk vindt kan Hij het zegenen. In Zijn hand is ons leven; ieder detail!

Gisterenochtend werden we ook bijtijds wakker. Toen Matthijs, Edith en Laurens waren opgehaald voor school ben ik met Froukje die hier had gelogeerd en Myrthe en Floris vroeg op pad gegaan. We hebben eerst Anne naar school gebracht (die had haar fiets op school staan) en zijn daarna wat inkopen gaan doen in een winkelcentrum waar ik niet zo vaak kom. Floris en Myrthe genoten. We zijn ergens een ontbijtje gaan nuttigen en hadden er om 10.00 uur al een hele volle en nuttige dag opzitten. Toen ik thuiskwam was Stefan inmiddels opgestaan en kregen we gezellig visite.

Stefan heeft in de loop van de dag de vergadering van vanavond voorbereid en ik heb me met huishouden en de organisatie -op wat krappe termijn- van een verjaardagsfeestje van Matthijs beziggehouden. We willen echt proberen het leven van de kinderen zo normaal mogelijk door te laten gaan en als Stefan na de kerstvakantie weer een chemo gaat beginnen komt het er vast niet meer van. Donderdag na school is wat kort tijd en vrijdag is Edith alweer jarig. Vandaag was dus eigenlijk de laatste mogelijkheid. Matthijs was dolblij toen hij uit school van het initiatief vernam. Alle andere kinderen mogen naar iemand toe. We hebben vanmiddag alleen Matthijs met zijn vriendjes. We gaan gezellig bowlen. Stefan hoop dat hij even een uurtje van genade mag hebben dat hij fit genoeg zal zijn om erbij te zijn en mee te komen. Het is maar een uurtje. Zou moeten kunnen.

Dit schooljaar en het laatste deel van het afgelopen schooljaar waren er erg lieve mensen die steeds onze kinderen naar school gebracht en gehaald hebben. Ik ben ze zo vreselijk dankbaar voor hun inzet en praktische liefde. Ik heb vandaag een telefoontje gewaagd met de brutale vraag of degene die dat zo lief had geregeld ook na de kerst misschien de mogelijkheid zag om zoiets door te zetten. We zullen vaak naar Duitsland moeten en als Stefan erg ziek wordt van de chemo gaat het weer zwaar worden.
Ik begreep dat door omstandigheden het aantal mensen dat kan rijden wat onder druk zal staan. Daarom mede namens degene die erover nadenkt een vraagje voor mensen in de buurt. Misschien dat er nog mensen buiten de school zijn die het zouden zien zitten ook voorlopig voor vast een keer in de week een ochtend of middag te rijden? (info bij Wiljan voor wie haar kent of mail of belletje naar ons)

Weer een drukke dag vandaag, Ik ga voor de kinderen zorgen die inmiddels duidelijk en luidruchtig ontwaakt zijn en ehh Vanavond weer gewoon een avondblog :)





dinsdag 17 december 2013

Dinsdagochtend 17 december

Stefan was gisteren erg moe. Heel erg moe. De hele dag was hij uitgeput. Wanneer hij zich zo niet goed voelt is het moeilijk om het leven thuis doorgang te laten vinden. We krijgen dan al snel de neiging vast in de rouw te gaan omdat hij achteruit lijkt te gaan. Toch is er al tot tweemaal toe een scan meegevallen en alle tekenen die die twee keer leken te wijzen op definitieve achteruitgang waren anders te verklaren. Wat te denken?

Gisterenmiddag hebben we een Eucharistieviering bij ons in huis gehad. De laatste keren dat dat was heb ik me continu beziggehouden met de drie kleintjes. Echt volstrekt drama. De een na de andere op de gang. Deze keer waren ze echt superlief. Eerlijk gezegd wist ik niet wat me overkwam. We hebben ze de hemel in geprezen. Alleen Myrthe trok op een heel verkeerd moment keihard aan Annes haar.

Er was een mooie preek. Soms zeggen de mensen wat er is of we doen moeten en zegt God wat anders. Naar wie moeten we dan luisteren. Leek een beetje op het dilemma dat Stefan steeds heeft. Onze God zegt Hem steeds op Hem te vertrouwen maar zijn lichaam roept hard iets anders.

We vragen om gebed. Blijft hard nodig.

Ondanks zijn vermoeidheid heeft Stefan gekookt en op zijn tandvlees is hij vanavond met me naar de film geweest. Dankzij Froukje die bleef slapen. We hadden deel 1 van De Hobbit een keer thuis op de bank gezien. Nu was deel twee in de bios. Ben benieuwd wanneer deel drie komt....Zou zo mooi zijn als we die ook samen zouden kunnen zien.

Vanmorgen hebben we bezoek, vanavond een vergadering, donderdag naar Amsterdam en vrijdag is Edith jarig. We moeten nog een cadeautje kopen. Ik blijf maar aan dat konijntje van zaterdag denken en ben duidelijk niet de enige.... Hmmm


zondag 15 december 2013

Zondag 15 december

Het was een rustige dag vandaag. Soort van. Gisterenavond tot 1.30 heeft Myrthe gespookt. Omdat ik de laatste tijd doodmoe ben en Myrthe een prima band met Stefan begint op te bouwen heeft hij zich over haar ontfermd. Stefan ging zo dus erg laat naar bed en ik sliep toen al uren. Vanmorgen om 6.00 uur was het weer feest toen heb ik de dienst waargenomen. Ze heeft duidelijk ergens last van. Dat hebben kleintjes soms. Je komt er zelden achter wat het is, totdat het weer voorbij is. Dan kan je opgelucht adem halen en zeggen "oh dat was het". We zitten het maar uit en wachten af.

Stefan was vanmorgen zo brak en niet lekker dat hij niet mee naar de kerk is gegaan. Ik ben alleen met de zes geweest. In dit soort omstandigheden ben ik zo dankbaar dat onze kerk zowel crèche als kindernevendienst heeft. Anders zou het alleen niet te doen zijn. Nu kon ik rustig zitten, meevieren en bidden. De preek was mooi en sloot goed aan bij de dingen waarmee we bezig zijn: Geduld hebben omdat God soms een groter werk wil doen dan op dat moment mogelijk is. Geduld hebben en vertrouwen. Lazarus was al dood toen Jezus kwam. Hij had best eerder kunnen komen en hem kunnen genezen. Dat deed Jezus niet zodat Hij een groter werk kon doen. Ik grapte zachtjes tegen Anne dat ik niet hoopte dat onze Heer bij pappa zolang zou wachten. Anne was het roerend met me eens. Genezing ok maar wachten tot na de dood.... brrr eng! aldus Anne.

We wachten maar af. Hij kan het! Wij zouden wel willen maar Zijn wil geschiede.

Na de kerk heb ik gezellig koffie gedronken en zijn we weer naar huis gegaan. Daar wachtte ons een verrassing: Stefan had de tafel gedekt en een geweldige lunch verzorgd compleet met de adventskrans op tafel met drie brandende kaarsjes. Fijn om Stefan weer wakker en actief aan te treffen. Dat vervult me iedere keer dat het gebeurt weer met grote dankbaarheid. Fijn ook zo met elkaar te genieten van de zondag.

Tegen het einde van de lunch kwam Froukje langs met Myrthes flesje dat ik in de kerk had laten staan. Froukje is nog even aangeschoven en heeft het laatste broodje meegegeten. Daarna is ze gebleven. Altijd leuk. Ze heeft me geholpen de lunchravage weer weg te bergen en heeft me daarna zo'n beetje naar bed gestuurd. Ik zag er blijkbaar uit zoals ik me voelde. Doodmoe. Zij bleef bij de kinderen. Lief!

Stefan knapte steeds wat meer op en is vanavond naar de kerk in Amsterdam geweest. Hij voelt zich zeer ok. Wel regelmatig buikpijn en wat misselijk maar hij zegt dat het goed te doen is zo.

Morgen komt Froukje weer. 's Middags hebben we Eucharistieviering hier thuis en daarna blijft ze eten en oppassen zodat Stefan en ik een keer naar de film kunnen. Dat is een eeuwigheid geleden dus we hebben er enorm zin in. Heerlijk.

Zo naar bed. Ik blijf maar moe.

zaterdag 14 december 2013

Zaterdag 14 december

Morgen de derde advent. Vanmorgen hebben we met zijn allen met heel veel plezier een boom gehaald en vanmiddag is het geval opgezet en versierd. Ook bij ons lijkt het nu dan kerst te worden. Dat is even omschakelen na meer dan een half jaar bij pasen te zijn blijven steken en vooral met "dood en verrijzenis" te zijn bezig geweest. Na het omschakelen was het gezellig. Echt heel gezellig.

Het was fijn dat Stefan ondanks veel buikpijn toch goed mee kon komen met de hele boel.

Vandaag had een behoorlijk aantal gezinsleden wat last van een soort verliefdheid. In de winkel waar we de boom hadden gehaald waren twee konijntjes te koop. Als je ze zag viel je op ze. Supersnoezig. Edith wist gelijk wat ze voor haar verjaardag wilde. Iedereen inclusief Stefan zag het zitten. Op mijn vraag wie het diertje dan zou moeten verschonen en verzorgen, werd nog niet eens geprobeerd een politiek of sociaal wenselijk antwoord te geven. Edith: "Jij mam natuurlijk". Dat was helder. Ik voelde me een beetje een spelbreker. Het was een erg leuk beestje maar ik verveel me echt niet voldoende voor zon nieuwe uitdaging. Ze zitten daar goed. Droog, warm en goed verzorgd. De kerstboom mocht wel mee naar huis en die is ook best lastig te verzorgen toch?  Ik ben best lief....

We hebben nog over de voorgestelde behandeling nagedacht ook naar aanleiding van een aantal mooie artikelen over "geestelijke groei" die we op internet aantroffen. Het rare is dat het eigenlijk niet zoveel lijkt uit te maken wat we beslissen zullen. Of we het wel of niet doen lijkt objectief niet uit te maken. Van beide opties weten we de afloop niet. Het lijkt of het belangrijker is hoe we -welk besluit dan ook- inhoudelijk zullen leven. Niet wat we doen maar hoe we het doen lijkt belangrijk. Steeds weer realiseren we ons dat God almachtig is. Alles wat is en wat zijn zal, heeft Hij toegelaten en Hij kan het hele probleem zo oplossen. Wat Hij toelaat is -en dat merken we en daarvan zijn we helemaal overtuigd-  voor onze bestwil. Hij wil niets liever dan ons mooier maken; ons heiligen. We kunnen proberen lastige dingen en lijden zoveel mogelijk uit de weg te gaan maar dan missen we een geweldige kans. We kunnen ook dat wat op ons pad komt als een geschenk uit Zijn hand aannemen om er ons voordeel mee te doen. Moeilijke situaties en onverwachte zaken gebruiken als mogelijkheid om zelfgave, overgave en liefhebben te oefenen. We kunnen besluiten het lijden te dragen uit liefde voor Hem die zoveel voor ons heeft gedaan en ons liefheeft.

Het was erg mooi om hierover samen na te denken en tot deze conclusie te komen. Met nieuwe moed nemen we weer de beker om hem wat verder uit te drinken in de hoop dat het niet tot de bodem zal moeten zijn....

 We denken en bidden hard verder.




vrijdag 13 december 2013

Vrijdag 13 december

Vanmorgen zijn Stefan en ik naar Duitsland afgereisd. Bij Venlo over de grens is een kliniek waar veel Nederlanders behandeld worden. De heenreis was wat stilletjes. Stefan reed. We hadden niet zoveel te zeggen. We begrijpen elkaar ook wel zonder praten en waren beiden wat moe. 3 uur heen. Drie uur terug met een kleine gezellige tussenstop bij Stefans moeder die vlak bij Venlo woont.

Ook in Duitsland was de opvatting dat genezing een echt wonder zou zijn. Ze hebben ook niet de oplossing. Ze vonden echter ook dat niets doen geen optie was. Volgens hen hebben we gewoon recht om iets te proberen wat mogelijk resultaat kan hebben. In ieder geval hebben we de indruk dat er meer gekeken wordt naar de specifieke omstandigheden waarin Stefan zich bevindt.

Er is een behandeling voorgesteld. 7 januari kan Stefan komen voor 3 dagen voorbereiding en onderzoek en 13 januari kan hij komen om aan een behandeling te beginnen. Die zou gaan bestaan uit een nieuwe chemo met een oud middel dat bij Stefans specifieke genafwijking effectief lijkt te kunnen zijn. Daarnaast wat omlijstende behandelingen om de chemo meer kans te geven en Stefans weerstand en conditie op peil te houden. Die chemo zou vier maal plaatsvinden ongeveer om de drie weken. Iedere keer zouden er drie nachten ziekenhuisopname nodig zijn.... in Duitsland...

Op de terugweg hebben we gebeden. Er viel weinig te praten. Beiden zien we erg op tegen een nieuwe reeks lijden maar niets doen lijkt ook geen optie. Dit is geen beslissing die een mens zou moeten hoeven nemen. Zo moeilijk. We hebben geen enkel idee wat een behandeling zal uitrichten. Het wel of niet slagen is rechtstreeks russische roulette.  Dat bleek de vorige keren wel. Maar niets doen.....
Misschien voegt de behandeling iets aan de lengte van Stefans leven toe, misschien verkort hij de lengte van zijn leven juist maar we weten toch al niet wat "de lengte van zijn leven" zal zijn dus voegt "waaraan" iets toe of neemt "waarvan" iets weg??? We weten niet wat het resultaat zal zijn en zullen het ook achteraf waarschijnlijk nooit weten. De enige vraag is: wagen we de gok of niet?

We zullen moeten afgaan op logica en op de resultaten van ons gebed. We vertrouwen dat onze Heer ons zal leiden op onze weg. We bidden om wijsheid en kracht. Zijn wil geschiede.

Heer wijs mij Uw weg
en leidt mij als een kind
dat heel de levensweg
slechts in U richting vindt.....


donderdag 12 december 2013

Donderdag 12 december

Vanmorgen bij het ontbijt zag ik voor het eerst de oudste kinderen weer na het krijgen van de uitslag van de MRI. Gisteravond sliepen ze al. Het was fijn ze het goede nieuws te kunnen melden. Ze waren dankbaar voor dit mooie cadeautje. We hebben samen gedagdroomd over genezing van pappa. God kan het. Matthijs merkte blij op dat dat al de tweede keer was dat we een goede uitslag hadden. Hij heeft gelijk. Dankbaar, goedgemutst en vrolijk is iedereen richting school vertrokken.

De laatste dagen ben ik, wanneer ik even tijd had, veel bezig geweest om de papieren in orde te krijgen voor de afspraak die we morgen in de kliniek in Duitsland hebben. Ik heb heel ontmoedigend veel medische papieren gezien en weer veel teruggelezen over Stefans hele ziekte proces.  Het was erg confronterend om de laatste brief van de behandelend specialist aan onze huisarts te lezen.

Daarin stond de volgende zin: “Ik heb geprobeerd patiënt te overtuigen dat het afzien van therapie een goede keuze is die in elk geval de kwaliteit van zijn resterende leven het beste garandeert”..... AUW. 

Hier zijn we uitbehandeld. We hopen en bidden dat er morgen in Duitsland toch iets meer mogelijk is. 

Vannacht heb ik heeeerlijk geslapen. Floris en Myrthe waren uit logeren. Vreemd genoeg slaapt Myrthe ook prima wanneer ze ergens anders logeert. Het spook! Vanmorgen was ik een keer echt fit. Stefan stond ook kiplekker op. Dat was erg fijn om mee te maken. Na een paar uurtjes was hij helaas weer moe.  Hij heeft nog wat gewerkt en we hebben bezoek gehad. Een zinvol en leerzaam gesprek en weer vergeving ontvangen. Fijn weer verder. 

De hele dag heeft gezellig de kachel gebrand. Echt een gezellige plek waar steeds iedereen zich komt warmen. Morgen zijn we de hele dag onderweg. We vragen gebed om wijsheid, leiding en een goede reis. 


woensdag 11 december 2013

Woensdag 11 december uitslag mri

Een late blog zoals beloofd. We zijn pas net thuisgekomen. Het etentje van ons werk was gezellig. De terugreis typerend voor ons leven de laatste tijd. We reden in dichte mist. We reden door. Op de een of andere manier hadden we er geen moeite mee te vertrouwen dat de weg verder zou doorgaan daar waar we hem niet meer zagen. De weg liep inderdaad door. We zijn thuisgekomen.

De laatste tijd hadden we het ernstige vermoeden dat Stefan een tumor ingroei in zijn rug had. De reden van dit vermoeden was de uitval van functies in zijn voeten. Vandaag kregen we de uitslag van de MRI scan die afgelopen vrijdag gemaakt was. We zien nog steeds niet waarheen we precies gaan, maar we mogen verder. Onze weg gaat gewoon door. Nog steeds mist maar het houdt gelukkig voorlopig niet op. Hoewel, toegegeven, hierin hebben we af en toe wat meer moeite om te vertrouwen. We zijn vol dankbaarheid dat op de MRI scan niets ernstigs te zien was. Zelfs geen hernia. Gewoon helemaal geen afwijkingen in Stefans ruggenmerg te bekennen. Alles waarschijnlijk het gevolg van zenuwbeschadiging door de chemo. Wel heftig maar lang niet zo erg als we vreesden.

We blijven vertrouwen. Die ons leidt is almachtig......

In de autoreis tussen het ziekenhuis en het etentje hebben we Hem gedankt. We zijn blij.

Ik zing voor de Heer zo lang ik leef
Ik speel voor mijn God zolang ik besta
Mijn lied zal Hem bevallen
en ik vind mijn vreugde in de Heer
Ps. 104, 33-34

dinsdag 10 december 2013

Dinsdag 10 december

Vandaag les gegeven...........Het laatste college van de reeks. Over twee jaar zijn deze lessen weer aan de beurt. Over twee jaar.... Met een heel dubbel gevoel gingen we erheen. In de auto namen we nog even de stof door. Daardoor werd "het gevoel" nog wat extra dubbel. Eschatologie: Het huwelijk in het perspectief van het hiernamaals; Hoe zit het met lichamelijkheid in de hemel en wat is er over van het huwelijk na dit leven? Totale overgave aan de wil van God en het uiteindelijk vrijwillig samenvallen van onze wil met die van onze Heer en schepper.....zoals een bruid en een bruidegom. Ronduit bizar om onze mogelijk laatste les hier als docentenechtpaar zo met "het hiernamaals" te eindigen. Toepasselijk. Dat wel. Erg toepasselijk. De lessen zijn meer geworden dan theorie. Dat mag duidelijk zijn. De terugweg was verdrietig. We zouden zo graag nog wat langer gehuwd zijn hier op aarde en samen doceren. We hebben elkaar zo ontzettend lief.

Maar Stefan voelt zich steeds beroerder. Steeds meer pijn in zijn voeten en slapper op zijn benen. Morgen weten we wat er aan de hand is.
Vandaag was een lange en drukke dag. Voor mij begon het om 5.00 uur. Myrthe.... Voor Stefan om 9.00 uur.
Vanmiddag kwam ik er achter dat al mijn geregel voor oppas voor de rest van de week een puinhoop was omdat ik het etentje van het werk op donderdag had gedacht. Dat klopte niet. Het bleek morgen al te zijn. Ik warhoofd :( Een stapel telefoontjes en een berg excuses en heel veel lieve mensen hebben het mogelijk gemaakt dat alles weer is goedgekomen.

Morgen dus een hele drukke dag. Morgenochtend bezoek, morgenmiddag de uitslag van de MRI scan direct gevolgd door een etentje van het werk. Of we daadwerkelijk in staat zijn naar het etentje te gaan hangt even van de uitslag van de scan en van Stefans fysieke conditie af. Ik ben heel benieuwd hoe we er morgenavond bijzitten. Van de uitslag verwachten we niet veel, wel van onze Heer. Hij is onze herder, ons ontbreekt niets. We verwachten veel van Hem. We wachten en verwachten.
In ieder geval zal het laat worden en de blog zal laat en kort zijn.

maandag 9 december 2013

Maandag 9 december

Myrthe sliep eindelijk een keer uit. Tot 8.00 uur. Helaas was ik zelf om 5.30 klaar wakker en helemaal in piekermodus. Ik ben maar opgestaan en naar de kapel gegaan om daar al mijn zorgen te brengen. Stefan had vannacht erg veel buikpijn en echt flink zere voeten. Er was reden genoeg om bezorgd te zijn. Daarbij is het een heel gedoe om alle papieren rond te krijgen voor de doorverwijzing naar Duitsland. Ook zat ik me hard af te vragen of we nu wel op een goede plek terecht zouden komen en hoe alles straks zal gaan.

We bidden dat de Heer ons zal leiden en dat we de wijsheid zullen hebben om goede beslissingen te nemen.

De hele rest van de dag ben ik van alles aan het regelen geweest. Overal naartoe gebeld, oppas en veel hulp gevraagd voor alles wat eraan komt.

Stefan stond om 10.30 op. Het ging redelijk met hem. Zijn voeten waren minder pijnlijk en zijn buik ook. Wel had hij een algemeen griepgevoel. Floris was even door een buurvrouw meegenomen en Myrthe sliep. Daardoor kon ik ook even naar bed om er wat uurtjes bij te pakken.

Vanmiddag kwam er een meneer aan de deur van een beveiligingsmaatschappij. Deze meneer is vanavond terug gekomen en we hebben nu binnenkort een beveiligingsinstallatie in huis. Als er brand uitbreekt, of iemand wordt onwel of als er wordt ingebroken komt er iemand of een hulpdienst naar ons huis. Daar zouden we eerlijk gezegd niet over nagedacht hebben als Stefan niet zo ziek zou zijn. Ik vind het toch wel prettig dat er iemand op mijn veiligheid en die van de kinderen let ook als Stefan er straks niet meer zou zijn. Wel erg verdrietig om daar over na te denken. Voor Stefan prettig ons, wanneer het mocht zijn, iets veiliger achter te laten.

Raar raar leven hebben we. De hele dag last van natte ogen en een rotgevoel.

We bidden dat de beker nog voorbij mag gaan. We blijven bidden.



zondag 8 december 2013

Zondag 8 december

Het was de rustige dag waarop we gehoopt hadden. Na een te vroege start voor mij en Myrthe kwam iedereen langzaam uit zijn bed en om 9.00 uur hebben we gezamenlijk ontbeten. Onder tijdsdruk besloten we naar de avondviering in Amsterdam te gaan, dat wilden we toch nog graag een keer en daardoor hadden we vanmorgen alle tijd.

Sinds enkele dagen wilde het achterraam van de grote auto niet meer dicht. Daardoor waaide het de hele auto door wanneer we reden. Met sjaals en mutsen gewapend stapten we in. We begonnen er al aan te wennen maar Stefan was vanmiddag fit genoeg om het probleem te onderzoeken en mijn held heeft het opgelost. Met een gesloten raam konden we vanavond naar de kerk.  Dat was fijn omdat het flink waaide en regende en we toch zo'n drie kwartier moesten rijden.

Het was vreemd om daar in de kerk te zijn. Myrthe was wat pieperig en de twee kleine jongetjes probeerden haar van de wal in de sloot stil te houden. Ik ben dus maar achterin met haar geen heen en weer lopen. Ik zag Stefan zo zitten met de andere vijf. Het is zo normaal dat hij er is. Ik kan me ons gezin niet zonder hem voorstellen. Als ik me afvraag hoe dat dan zou moeten, huil ik vanzelf. Het komt me zo bizar en vreemd voor. Stefans aanwezigheid is zo normaal en gezellig. Hij is het die in de auto gesprekjes op gang houdt. Hij is het die altijd de malle plannen heeft en ze nog uitvoert ook.

Gedurende de avond kreeg Stefan steeds meer last van zijn voeten. Ze waren koud, wilden maar niet warm worden en ze werden steeds gevoellozer. Terug thuis kon hij er bijna niet meer op staan. Raar en eng. Ook Anne maakte zich zorgen. Bij het naar bed brengen was ze echt van slag. Ik weet ook niet wat ons te wachten staat. Ons leven en alles wat er gebeurt is in ieder geval in Gods hand. Hoe verdrietig ook, wat er zijn zal, zal goed zijn. Hij is bij ons. Hij leidt ons. Dat heb ik Anne gezegd en daarmee ook gelijk tegen mijzelf en samen hebben we gebeden.

Morgen eerst een rustige dag, dinsdag gaan we lesgeven en woensdag hebben we in de ochtend bezoek en 's middags gaan we naar Amsterdam voor de uitslag van de MRI. Dat wordt steeds spannender. We willen het weten en eigenlijk ook liever helemaal niet eigenlijk....... raar leven.

zaterdag 7 december 2013

Vrijdag 6 en zaterdag 7 december

Gisteren was er geen blog. Ik had te weinig tijd en was te moe. Ik ben vroeg naar bed gegaan. We zijn gisteren in Amsterdam geweest in het ziekenhuis voor een MRI scan. Aanstaande woensdag krijgen we de uitslag. Spannend. Iets lijkt er niet goed te zijn met Stefans ruggenwervel. In een normale situatie zou ons verlangen vreemd zijn maar we hopen nu zo op een hernia. In het ergste geval groeit er een tumor in die een dwarslaesie aan het veroorzaken is. Woensdag weten we het.

Gisterenmiddag is ook onze huisarts op bezoek geweest. Daar hadden we om gevraagd. Ik was net even Anne van school halen met Laurens en Floris, Stefan sliep en Matthijs en Edith waren beneden. Zij lieten de huisarts binnen en zeiden dat pappa boven op bed lag. Stefan werd daardoor tot zijn verbazing door de huisarts gewekt. Inmiddels kwam ik thuis en stond Stefan op en heeft voor allen koffie gezet. Tot verbazing van de huisarts. Dat verwachtte ze niet. Stefan is ook best ok momenteel. Hij is veel zieker geweest toen hij de chemo's nog had. Toch raar dat we in Nederland helemaal uitbehandeld zijn tenzij Stefan dezelfde chemo nog wil waaraan hij de laatste keer bijna overleden is.
Met de huisarts hebben we gesproken over een doorverwijzing naar Duitsland. Aanstaande vrijdag hebben we een afspraak in een kliniek bij Venlo over de grens. Ik hoop dat ik al het papierwerk klaar krijg. In heb in het AMC Stefans dossier aangevraagd maar dat ging allemaal niet zo soepel. Als ik alles heb moet het nog weer doorgestuurd naar Duitsland.

Stefan heeft gisteren een verbazingwekkend goede dag gehad. Hij had vrij weinig last. Vrijwel geen buikpijn, zijn rug ging wel en na zijn middagslaapje ook niet misselijk. Stefan heeft de boodschappen gehaald, heeft gekookt, geholpen de kinderen naar bed brengen. Heerlijk

Vandaag was zowel voor Stefan als voor mij een mindere dag. Hoewel ik gisteren avond erg op tijd naar bed ben gegaan ben ik vandaag helemaal op. Myrthe vond 5.15 eens leuk om op te staan...... Stefan heeft wel langer geslapen maar hij had veel buik- en rugpijn waarvan niemand de oorzaak kan zeggen. Anne is naar een verjaardagsfeestje geweest en Stefan is nog met de middelste 4 kinderen weggeweest waardoor ik, nadat Myrthe was gaan slapen  nog even tijd had om een keer rustig in de kapel te zijn.

Er komt een drukke week aan. Morgen zullen we proberen rustig wat kracht op te doen (?)


donderdag 5 december 2013

Donderdag 5 december

Pakjesavond. Een groot succes. Ze waren helemaal dol van blijdschap. Vanmorgen wat Sinterklaas ook al op school Hij stond met zijn twee pieten boven op het dak. Precies zoals het hoort. Floris was er helemaal vol van. Hij mocht mee de anderen naar school brengen en Sint liep op hem af, gaf hem een hand en wist zijn naam. Wat was hij blij. Toen hij ook van de pieten nog wat pepernoten kreeg kon zijn dag niet meer stuk.

Myrthe bestudeerde vanavond het hele gebeuren met precisie en was erg gelukkig met haar geluid en licht makende speeltje.

Froukje vierde gezellig met ons mee, de kinderen waren vrolijk en erg druk en de sfeer zat er goed in. Alleen keken Stefan en ik elkaar regelmatig betekenisvol aan. Is dit Stefans laatste keer? We hebben het extra intens meegemaakt, Ieder moment gekoesterd. Stefan had buikpijn. Hij hield zich groot. Alleen ik heb het gemerkt. Mijn gezicht was steeds vrolijk maar af en toe huilde mijn hart.

Hier ben ik Heer, Uw wil te doen is mijn vreugde. Soms met tranen. Maar toch!

Ons vertrouwen is op Hem. De weg die Hij kiest is goed. We blijven bidden hopen en vertrouwen.

Morgen MRI scan van Stefans rug. Zijn voeten worden steeds wat gevoellozer...... Volgende week woensdag de uitslag.



woensdag 4 december 2013

Woensdag 4 december

Vanmorgen hebben Stefan en ik samen sinterklaas inkopen gedaan. Wie had ooit durven denken dat we dat nog samen zouden kunnen doen. Voor ons is het iets om heel dankbaar voor te zijn. Tegelijk is het moeilijk om er niet bij stil te staan dat dit misschien ook de laatste sinterklaas samen is.

Vandaag was onze biechtvader op bezoek. We legden de absurditeit  van ons leven weer aan hem voor: Normaal gesproken leeft iemand ergens naartoe. Naar het komende weekend of naar een doel in de toekomst. Je denk al na over een komende vakantie of over iets, wat dan ook, dat in het vooruitzicht staat. Maar bij ons is het anders. We kunnen nergens langer dan een week maximaal vooruit, naartoe leven. Het is net of we in de wachtkamer zitten maar we weten niet waarop we wachten en hoelang het gaat duren. Wat is toch het perspectief waarnaar we toe leven? Hoe kan je zo leven?

Zijn antwoord was kraakhelder en zo waar. Maar niet gemakkelijk: Ons perspectief is het eeuwig leven. Dat is waarheen we gaan. Hij heeft gelijk. Eigenlijk moet dat altijd het perspectief zijn waarnaartoe we leven en groeien. Het nu is bedoeld om gevormd te worden voor de eeuwigheid. Als we met de dag leven, ons steeds laten vormen door wat er is en onze ogen op God gericht houden wat er ook gebeurd, heeft alles zin.

Jes. 64,7
"En toch, Heer, bent U onze vader. 
Wij zijn de klei, U bent de boetseerder
wij zijn allen het werk van uw hand." 


Het was goed om in de alledaagse hectiek en drukte weer even voor ogen te krijgen wat we ook al weer aan het doen waren en waartoe. We hebben weer vergeving ontvangen en kracht. Nu weer verder op onze malle reis.

Morgen Sinterklaas dus. Stefan vroeg me wat ik zou willen. Ik heb maar een verzoek aan de H. Nicolaas....
Hij mag voor me bidden. De kinderen zijn er allemaal vrij rustig onder. Ze hebben zich nooit erg gek gemaakt om Sinterklaas. Ze zijn gewoon gaan slapen, geen extra spanning merkbaar. Bij mij wel. Inpakpiet kan nog niet naar bed. :)

dinsdag 3 december 2013

Dinsdag 3 december

Stefan bracht Laurens naar bed. Hij kwam huilend naar beneden. Laurens bad: "Dank U lieve God dat pappa nog steeds leeft. Want daar heb ik voor gebeden." Hij voegde er aan toe: "Pappa ik begrijp waarom God dat gedaan heeft: Want wij hebben een hart en slechterikken hebben geen hart"...........

Tja,.... Vandaag hebben weer gehoord dat Stefan medisch gezien gewoon dood gaat. Wanneer weten we niet. Het gesprek met de behandelend arts over behandelmogelijkheden had ongeveer als enige uitkomst dat Stefan paracetamol kan nemen als hij pijn heeft. Al het andere werd hem ontraden.  Ik begrijp niet zo goed waarom hij ons wilde spreken. Hij nam wel ruim de tijd. We zijn er een uur geweest. Dat was erg prettig. Toch hadden we graag wat anders gehoord.

Enige dagen geleden bad Stefan over de mogelijkheden die er nog zouden zijn. Daarbij las hij in de bijbel. De tekst die min of meer openviel ging over het hoogachten van de arts. Hoewel de Heer de heelmeester is, heeft hij de mens verstand gegeven om de kruiden te gebruiken die Hij op de aarde laat groeien voor de genezing van kwalen. Dat was ongeveer de strekking. Ik weet niet meer waar die tekst stond.

We hebben besloten verder te zoeken naar behandelmogelijkheden. Stefan heeft twee soorten chemo geprobeerd. Die werkten niet goed uit. Er moet toch wat meer mogelijk zijn? We willen wel graag alles gedaan hebben wat mogelijk is. De kinderen en ik, we hebben Stefan zo lief en de laatste ct was helemaal zo slecht niet. We weten dat wetenschappelijk gezien er weinig hoop is maar God is de heelmeester. Hij kan door artsen en kruiden of therapieën werken. We gaan de grens over. Duitsland waarschijnlijk. Niet op een wanhopige manier maar omdat we denken dat we dat doen moeten voor nu. Geen idee met welke verwachting. Zijn wil geschiede.

We hebben vandaag van onze parochie gehoord dat we welkom zijn om daar een cursus "Theologie van het Lichaam" te geven. Het was al lang onze droom om dat gewoon in parochieverband te doen. Nu onze kans. We zijn dankbaar dat ze de mogelijkheid, de ruimte en medewerking bieden. Nu nog deelnemers. Alles Deo Volente

We vragen gebed om wijsheid en kracht..... en genezing

maandag 2 december 2013

Maandag 2 december

Tja die pompoenen....... Gisteren pompoensoep, Vandaag als hoofdgerecht pompoenrisotto, morgen weer iets met pompoen en overmorgen en de dag erna en..... Ben me erg in pompoengerechten aan het verdiepen. Leuke afleiding en erg eetbaar.

Stefan merkte met een blik in de pan op: "mmm ik ben benieuwd wat je aan het maken bent". " ik ook"
 antwoordde ik,  wat bij hem een "oei" ontlokte.  Maar het was lekker.

Stefan heeft vanmorgen met Floris gewinkeld en benodigdheden voor de sintsurprises voor de kinderen aangeschaft. Ik kon daardoor wat bijslapen. Verder heeft hij veel werk verricht. Stukken geschreven en een vergadering gepland.

Het blijft voor ons allebei lastig om niet teneergeslagen te raken. We zijn erg dankbaar dat Stefan er nog is. We zijn blij dat we nog van alles kunnen. Toch... We zien op facebook allerlei nieuws en berichten langskomen over het ad limina bezoek. Bijvoorbeeld dat de paus zou hebben gezegd dat er veel aandacht moet zijn voor huwelijk, gezin en levenseinde. Dat doet toch zeer. Een beetje zuur dat we nu van al die markten thuis zijn. We zouden zo ontzettend graag doorgaan met ons werk. We doen het nog wel maar we zouden zo graag meer energie hebben en meer kracht en zoveel meer tijd. Daar ligt ons hart. Zolang we kunnen, gaan we gewoon door. We blijven bidden en hopen op een wonder.

Morgen hebben we een bezoek aan Stefans behandelend arts gepland staan. We zijn benieuwd, hij wilde ons graag spreken. Aanstaande vrijdag staat een mri scan gepland van Stefans ruggenwervel. 13 december hebben we een gesprek in Duitsland in een kliniek.

Welke medische molen ook, onze hoop is op Hem!

Ez. 37,1-6
De hand van de HEER kwam over mij; zijn geest nam mij mee en zette mij neer in het dal dat vol beenderen lag. Hij leidde mij er in alle richtingen doorheen en ik zag hoeveel er over het hele dal lagen en hoe dor ze waren. Daarop vroeg Hij mij: ‘Mensenkind, zouden deze beenderen nog tot leven kunnen komen?’ Ik antwoordde: ‘Heer GOD, dat weet U alleen.’ Toen zei Hij: ‘Profeteer over deze beenderen en zeg: “Dorre beenderen, luister naar het woord van de HEER. Zo spreekt de Heer GOD tot deze beenderen: Ik ga de levensgeest in u brengen, en u komt weer tot leven.  Ik leg pezen op u, bekleed u met vlees en overtrek u met een huid; dan schenk Ik u de levensgeest en u komt weer tot leven. Dan zult u erkennen dat Ik de HEER ben.” ’




zondag 1 december 2013

Zondag 1 december

Rustig dagje. De eerste van de advent. De dag begon weer om 6.00 uur. Veel te vroeg. We hebben wel een heel gezellige dag gehad. Na de kerk zijn we ergens in een "sfeerboerderij" koffie gaan drinken. De kinderen hebben er in de speeltuin gespeeld en we mochten pompoenen meenemen die over waren van het herfstseizoen. Daar zaten een paar eetbare bij dus vanmiddag heb ik heerlijk pompoensoep staan brouwen. Iedereen was gezellig aan het rommelen. Sintsurprises aan het maken, huiswerk aan het afronden, riddertje spelen. treinbanen bouwen. Tussendoor was er visite en is ook de pastoor op de koffie geweest. Net op tijd voor een bakje pompoensoep. Stefan voelde zich minder ziek dan gisteren en heeft vandaag bewonderenswaardig zijn best gedaan om vrolijk te blijven of had daar een speciale genade voor ontvangen (?)

Het is nu tegen de avond. De dag zit er weer op. Er komt een wat drukke week aan. Voor iedereen denk ik. Sinterklaas is de enige bisschop die momenteel in  het land is. Ook bij ons thuis verwachten ze dat hij zijn feestje donderdagavond zal vieren (alle andere bisschoppen zij op ad liminabezoek bij de paus:)). Dinsdag wacht ons een bezoek bij Stefans behandelend arts en we verwachten bericht over de onderzoeken die Stefan te wachten staan om zijn klachten te onderzoeken.

Graag gebed.

zaterdag 30 november 2013

Zaterdag 30 november

Gisteren dus terug van een 25 uurs retraite. Vandaag weer toe aan een vakantie van een half jaar minstens. We hebben het wel gezellig gehad vandaag. Maar Myrthe was om 6.00 uur wakker. Ik heb me met Myrthe op schoot maar bezig gehouden met het speuren naar wat 5-12 spul op internet tot Floris en Laurens naar beneden kwamen gevolgd door Mattijs en Edith een half uur daar weer na. Anne rond 9.00 uur gevolgd door Stefan. Toen waren we weer compleet.

Iemand is op mijn verzoek bij ons gekomen zodat ik even de weekboodschappen ongestoord kon halen. Daarna heb ik met de kinderen pepernoten gebakken. en 's middags zijn we met zijn allen nog naar het bos geweest voor een korte wandeling.

Het was een geweldig boek over "overgave" gisteren en ik ben vol goede moed weer naar huis gekomen. Ik werd meteen behoorlijk beproefd om het geleerde in praktijk te brengen. Stefan had veel last van buik en rugpijn gedurende de dag en dat geeft bij mij veel spanning. Bij hem ook. Hij kan dan niet zoveel terwijl hij niet iemand is die graag stilzit. Ik zal morgen maar weer oefenen. Vandaag zou ik mezelf niet met een voldoende beoordelen. Ik hoop dat de Heer milder is.

Myrthe was verward dat ik weer thuis was maar wel boodschappen ging halen zonder haar. ZE heeft "mamammam" gezegd. Zo lief!!!! Floris, Laurens en Edith waren allemaal erg knuffelig. Leuk en ook wel bijzonder. Ik heb ze vanavond heerlijk uit de kinderbijbel voorgelezen en daarna zijn we samen in de kapel wezen bidden.

Morgen weer zondag. Er staat, behalve de kerk, niets gepland. we bidden en hopen dat Stefan toch weer wat opknapt.



vrijdag 29 november 2013

Vrijdag 29 november

Ik ben weer thuis. Wat een hartelijk welkom was dat. Laurens, Floris en Edith vlogen me gelijk om mijn benen. Anne om mijn nek. Matthijs volgde wat rustiger en daarna kwam Floris (...) met Myrthe aandragen die ook blij was me terug te zien. Het was een welkom als van iemand die een wereldreis gemaakt heeft. Nochtans ben ik precies 25 uur van huis geweest. :)

Afgelopen nacht hebben de jongste drie uit gelogeerd. Ze zijn vanmorgen rond 11.00 uur weer thuis gebracht. Toen waren inmiddels de vriendin die vaak op vrijdag komt en Froukje aangekomen. Zij hebben de rest van de dag voor de kinderen gezorgd en...-en daar was ik ontzettend blij mee-, omdat Myrthe lief en rustig was hebben ze een en ander op kunnen ruimen. Ik kwam in mijn hoofd opgeruimd thuis en mijn huis was ook weer wat georganiseerder. Een heerlijk thuiskomen. Supercadeautje.

Met Stefan ging het prima. Hij vond het erg leuk dat Myrthe nu naar hem trok terwijl ze normaal alleen mij wil hebben. Een goede ontwikkeling.

Ik had voor de bezinningsdag een aantal leesboekjes meegenomen. Eentje was bijzonder goed om te lezen *. Die ging over "overgave". Een onderwerp dat we steeds meer proberen te leven. Het was erg herkenbaar.

Een paar citaten:
"Augustinus formuleert het zeer radicaal: 'niets gebeurt tenzij de Almachtige wil dat het gebeurt, ofwel door het te laten gebeuren ofwel door het zelf te doen'".

Boodschap die ik erin las: Vertrouwen hebben:  Wat ons ook gebeurt, Hij heeft het toegelaten of zelfs bewerkt en Hij kan zelfs het kwaad tot ons uiteindelijke heil laten meewerken. Hij heeft alles onder controle en Hij weet wat goed voor ons is. Dus wat er ook is, het zal hoe dan ook goed zijn.

"Lijden draagt vrucht, lijden heeft verlossende kracht, Lijden is, sinds Jezus er doorheen is gegaan, instrument van heil geworden"

Boodschap die ik erin las: Vertrouwen hebben; lijden heeft zin. Als Hij het blijkbaar in ons leven toelaat zal het wat er ook zijn zal, goed zijn.

" 'Het dorre dal wordt op zijn tocht tot een oase' (ps. 84, 7). Ja, indien men werkelijk aanvaard door een 'dor dal' te gaan en zich daar door Hem laat leiden, blijkt het plots dat deze dorre vlakte een oase is. Men hoeft niet eens te wachten tot het einde van de tocht om dan, retrospectief, te ontdekken dat met feitelijk door een oase is gegaan. Men ontdekt het onder de tocht zelf. Dit is een van de wonderen die de overgave bewerkt. Wat voor een buitenstaander en voor wie weerstand biedt aan de leiding van God monotoon en troosteloos lijkt, kan adembenemend worden voor wie God laat beslissen en zich op Zijn leiding durft verlaten"

Boodschap die ik erin las: Dit lijkt een soort verklaring voor de plotselinge blijdschap die ons als een genade ongeveer drie weken geleden trof. Een 'oase', in wat een 'dor dal' was. Een gevolg van overgave? We leren. We zijn er nog niet. Steeds vallen we en hebben we het weer moeilijk met wat ons gebeurt. Gelukkig houdt Hij ons in Zijn hand en mogen we ook als Zijn kinderen 'leren'.

Blij dat ik weg was. Blij weer terug te zijn. Kort maar heel krachtig. Zoveel dank aan hen die dit mogelijk maakten door gebed en door praktische inzet.

*Boekje is van Wilfried Stinissen en heet: "Bij U ben ik geborgen"

Gebed van Charles de Foucauld voorin het boekje:
(wel heftig maar sprak me erg aan)

Vader

Ik verlaat mij op U,
doe met mij wat Gij goedvindt.
Wat Gij ook met mij doen wilt,
ik dank U.
Tot alles ben ik bereid,
alles aanvaard ik,
als Uw wil maar geschiedt in mij
en in al Uw schepselen:
niets anders verlang ik, mijn God,
ik leg mijn ziel in Uw handen,
ik geef ze aan U, mijn God,
met heel de liefde van mijn hart,
omdat ik U bemin,
omdat het voor mij een noodzaak van liefde is mij te geven,
mij zonder voorbehoud op U te verlaten,
met een oneindig vertrouwen:
want Gij zijt mijn Vader





donderdag 28 november 2013

Donderdag 28 november (door Stefan)

Vanavond zit ik alleen op de bank, naar de langzame vlammen in onze kachel te kijken. Het vuur verteert een blok hout heel langzaam. Ik dacht een paar weken geleden dat dat wel een beetje lijkt op hoe we als mens zouden kunnen zijn. Het blok zorgt voor veel warmte en een mooi licht in huis. Graag zou ik zelf ook veel warmte en licht uitstralen, totdat ik "op" ben. Het liefst ook heel langzaam...

Vanochtend begon de dag voor Lisette hectisch, zoals gewoonlijk. Vroege ochtend en alles klaarmaken voor de kinderen. Zelf heb ik veel meer slaap nodig dan voorheen, en voel me soms rot dat ik Lisette niet kan helpen. Ik vind het ontzettend knap dat ze, ondanks haar slaapgebrek, zo geduldig en liefdevol kan zijn naar de kinderen.
Ik droomde vannacht dat ik een uitgezaaide tumor had en heel verdrietig was. Ik was zo blij dat ik wakker werd, totdat ik mijn hoofd voelde. Nauwelijks haar; helaas niet alleen een droom dus. Het was daardoor in de eerste uren vandaag emotioneel wat moeilijker voor mij.
We hadden vroeg in de middag een afspraak staan met een vervangende arts in het ziekenhuis om enkele klachten in mijn buik, rug en extremiteiten te bespreken. Er worden een paar nieuwe onderzoeken gepland nu, omdat de klachten niet direct terug gebracht kunnen worden tot de symptomen van de kanker.

Lisette is op het moment dat ik dit schrijf op retraite. Ik ben zo blij dat ze een dagje (en nachtje) weg kan. Ik bid dat ze er veel uit kan halen, zowel geestelijk als lichamelijk.
We (de oudste 3 en ik) hebben vanavond een film gekeken en alle speculaasjes opgegeten. Heerlijk ontspannen.

Het is duidelijk een turbulente tijd die we meemaken. Een tijd waarin we als gezin op een bootje aardig door mekaar worden geschud, in alle opzichten. Soms is het inderdaad alsof, net als in het Evangelie, Jezus in de boot ligt te slapen. Maar Hij is er wel, Hij verlaat het bootje niet. We wachten op Hem, Hij weet wat moet gebeuren en wat het beste is. Heer, we vertrouwen op U.



woensdag 27 november 2013

Donderdagochtend 28 november

We hadden gisterenavond een vergadering in Vogelenzang. Het was een goede vergadering. Het is echt heel goed om weer dat te doen wat we het liefste doen. Samen werken en samen met anderen dat ondernemen waarvan we denken dat het vele mensen meer kennis van waarheid zal geven en meer levensgeluk. Spoedig zal de inhoud van de vergaderingen en van het werk naar buiten komen. We hopen het samen nog mee te maken.

Het is vreemd om dingen te plannen en ons dan tijdens de vergadering zelf nog af te moeten vragen of een of andere termijn haalbaar is. Of Stefan dan nog wel zal leven. Vreemd om zo onder "tijdsdruk"te staan. Toch, we gaan gewoon door. Het is goed wat we doen en als de Heer het wil......

Gisteren was Froukje er. Het was gezellig. Met de twee jongsten zijn we (froukje en ik) Alkmaar in geweest om wat 5-12 inkopen te doen, Ik heb wat bij kunnen slapen (half uurtje) en de rest van de dag was gevuld met huishoudelijke perikelen. Stefan was niet mee. Hij heeft een rustige ochtend gehad. Heeft uitgeslapen en een wandelingetje gemaakt. Verder heeft hij veel dingen op de computer geregeld vanuit een gemakkelijke stoel in de hoek van de kamer. Myrthe heeft leren lopen achter een babyrollator en heeft voor het eerst gezwaaid.

Stefan heeft steeds meer last van zijn rug en van gevoelloosheid in zijn tenen. Ook zijn vingers beginnen en hij heeft steeds meer buikpijn. Geen idee wat dat allemaal is.Op de scan was volgens de arts niets te zien wat dit zou kunnen verklaren. Vandaag gaan we voor een poliklinische afspraak. Niet met Stefans eigen arts, die is er niet, daar spreken we 3 december weer mee. We hopen vooral meer duidelijkheid te krijgen over de uitslag van de scan en over de klachten van Stefan. We hopen dat ze verder onderzoek zullen willen doen naar de oorzaken ervan. We wachten af.


dinsdag 26 november 2013

Dinsdag 26 november

Matthijs is, tot grote vreugde van Floris, vandaag niet naar school geweest. Hij had teveel last van een blessure die hij gisteren had opgelopen en was bang dat hij er in de drukte op school nog meer pijn aan zou krijgen.We hadden zelf een redelijk druk programma buitenshuis maar rustiger dan op school en we hadden besloten Matthijs maar gewoon mee te nemen naar alles, net als Floris en Myrthe. Dus vandaag waren we met drie kinderen op stap.

We hadden een afspraak met onze biechtvader. De kinderen hebben in een aangrenzende kamer lief gespeeld. We zijn daar naar de kerk geweest en ik heb onderwijl op de gang gelopen met Myrthe zoals dat gaat. Daarna zijn we langs kantoor geweest. Stefan moest nog een en ander voorbereiden voor een vergadering van het werk voor morgenavond en de dag zat er weer op. Nog avondeten gekookt, met de kinderen een tijd van gebed en zang in onze kapel gehouden en iedereen in bed gestopt. 8.30.Het is nu rustig in huis. Heerlijk rustig.

Wat betreft Stefans gezondheid staan er weer wat medische zaken gepland. We zijn erg benieuwd. Stefan heeft wat klachten waarvan de oorzaak niet helemaal duidelijk is en aanstaande donderdag hebben we daarvoor een afspraak met een vervangende arts in Amsterdam. Dan hebben we 3 december een afspraak met Stefans behandelend arts die dan weer terug is. Met hem willen we nog resterende behandelopties doorspreken. We hadden altijd begrepen dat er niets meer mogelijk was maar er lijken toch nog wat zaken open te liggen. We zijn benieuwd waar hij mee komt. Daarbij hebben we zelf ook wat onderzoek gedaan en zijn op een vrij volledige en veelbelovende behandeling in Duitsland gestuit. Daar willen we het ook over hebben. Mogelijk gaan we daar ook binnenkort heen om eens te horen wat er nog mogelijk is.

Verder gaat het eigenlijk best goed met ons. Wonderwel zijn we doorgaans behoorlijk vrolijk en goed gestemd. We kunnen echt van dingen genieten. We zien dit als een heel bijzondere genade die ons gegeven is en we zijn er erg dankbaar voor.

Ik heb de afgelopen dagen erg veel tijd in organisatie en planning gestopt. Oppas voor van alles geregeld, zaken met ziekenhuizen en artsen geregeld, overal afspraken gemaakt waar dat nodig was. Leuk om te doen. Wel erg vermoeiend met het huishouden erbij en de kinderen om me heen. Regelmatig sta ik met Myrthe op mijn arm in een pan te roeren met de telefoon aan mijn oor waarbij ik op afstand een van de andere kinderen in gebarentaal aanwijzingen geef om iets te laten of juist te doen terwijl iemand op de wc brult dat hij "klaaar" is..... Met een schietgebedje kom ik door dat soort momenten heen. De ene keer iets beter dan de andere.

Binnenkort, en daar ben ik heel dankbaar voor, mag ik eventjes bijkomen. Aanstaande donderdagavond ga ik weg. Voor ongeveer 24 uur mag ik rusten en op retraite zijn. Ik kijk er enorm naar uit. Heerlijk lijkt me. Alle opvang is geregeld. Als Stefan niet plots veel zieker wordt gaat het door. Graag gebed.

Monday 25 of november

(Voor de nederlandse versie scroll naar volgende blog)

6 candles. One for each month of survival of the diagnosis. Today Exactly half a year ago, our lives collapsed. Completely. On that day nothing was left of what we fancied important. All hope was gone and with all our strength we clung to our Lord to keep standing a bit. We knew deep desperation but He was there for us He did not drop us although in times this was not always obvious to us. I still can hear the voice of that dokter....I still can feel the pain tearing my whole being apart while hearing his words..... Actually these happenings are not quite fit to reflect upon in a festive way. On the other hand: Stefan is alive. Six full months he has been surviving cancer stage 4. We are so glad he's still there. We figured this was a good reason for a party. So we bought a cake and put six candles on top. "Dad what do you want us to sing?" the children asked. Normally when there is cake and candles we sìng the dutch anniversary song which says: "that he might have a long life" In some way I understood, they found that inappropriate. We disagreed with them. Stefan replied: "the normal song we will sing" And so we did. with full enthousiasm.: "That he might have a long life"

At the end of the day we had the opportunity to celebrate the Eucharist in our house. We started reflecting on the word "Eucharist".... Thanksgiving. The children were to name reasons to give thanks: "For nature, for eachother, for our house, for Jesus living in our place (in our private chapel), for mom and dad."

To be honest: We are tired and exhausted. We're fed up with suffering. We wished all was over. It is not. Not yet. We keep praying for a miracle and for His strength and wisdom to follow His will.
On the other hand, and this might be quite contradictory to what people might expect, but unless everything, in the last half year our Lord entered into our lives in the deepest way imaginable. We thank Him and we love Him more and more.

For the Lord is the great God,
And the great King above all gods.
In His hand are the deep places of the earth;
The heights of the hills are His also.
The sea is His, for He made it;
And His hands formed the dry land.
Oh come, let us worship and bow down;
Let us kneel before the Lord our Maker.
For He is our God,
And we are the people of His pasture,
And the sheep of His hand.
Ps 95, 3-9

maandag 25 november 2013

Maandag 25 november

6 kaarsjes. Een voor iedere maand dat Stefan zijn diagnose overleefd heeft. Vandaag precies een half jaar geleden stortte ons leven in. Volledig. Op die dag bleef er niets over van wat we belangrijk vonden. Alle hoop was weg en we hebben ons met alle macht aan onze Heer vastgeklampt om nog een beetje staande te blijven. We hebben diepe wanhoop gekend maar Hij was er voor ons Hij heeft ons niet laten vallen al was dat op de momenten zelf niet altijd even duidelijk.
Ik hoor nog de woorden van die arts..... Ik voel nog de scheurende pijn in mijn hele wezen bij het horen van zijn woorden.......Op zich niet iets om blij op terug te kijken maar je kan het ook anders zien. Stefan leeft. Al een half jaar overleeft hij kanker stadium 4. We zijn blij dat hij er nog is. Dat is wel een reden voor een feestje. we hebben een taart gekocht en er 6 kaarsjes op geplaatst. "Pappa wat moeten we er nu bij zingen?"vroegen de kinderen zich af. "Nou, Lang zal hij leven natuurlijk" vond Stefan. Ik was het met hem eens. "Lang zal hij leven" hebben we gezongen en vol enthousiast ook.

We hebben aan het einde van de dag een Eucharistieviering bij ons thuis gevierd. We begonnen met nadenken wat dat woord betekende "Eucharistie" .... Dankzegging. We hebben gedankt. We zijn ook dankbaar. De kinderen mochten nadenken waarvoor. Voor de natuur, Voor elkaar, voor ons huis, dat Jezus bij ons mag wonen en voor pappa en mamma. Vele redenen tot dankbaarheid.

We zijn moe, Uitgeput. We zouden wensen dat het over was. Dat is het niet. Nog niet. We blijven bidden om een wonder en om Zijn kracht en sterkte en wijsheid om Zijn weg te gaan. Het is heel tegenstrijdig met wat iemand misschien zou verwachten maar Hij is het afgelopen half jaar in ons leven binnen gekomen op een ondenkbaar diepe manier. We zijn Hem dankbaar en hebben Hem lief.

God, schep in mij een zuiver hart, 
vernieuw mijn geest, maak hem standvastig. 
Verstoot mij niet, weg van uw gelaat, 
neem uw heilige geest niet weg van mij. 
HEER, geef mij de vreugde van uw verlossing, 
sterk mij met uw grootmoedige geest. 
Dan zal ik verdwaalden uw weg kunnen wijzen, 
dan keren zondaars tot U terug. 
Verlos mij uit mijn sprakeloosheid, 
o God, die mijn redder bent, 
en mijn tong zal uw goedheid loven. 
Heer, open mijn lippen 
en mijn mond zal uw lof verkondigen. 
U wenst toch immers geen slachtoffers? 
U vindt toch geen voldoening in brandoffers? 
Een berouwvolle geest is een offer voor God. 
Een rouwmoedig, vermorzeld hart, 
zult U, o God, niet verwerpen
Ps.51, 12-19

zondag 24 november 2013

Zondag 24 november

Vraag van Laurens vanavond: "Pappa hoe kan dat dat je iemand begraaft maar dat hij ook naar de hemel gaat?" Tja goede vraag. Niet heel gewoon voor een mannetje van rond de vijf. Wel een gewone vraag in ons gezin tegenwoordig. Hij snapte het antwoord. We hebben een lichaam en een ziel. Het oude lichaam wordt begraven en in de hemel krijgt de ziel een nieuw lichaam. Eentje dat helemaal gezond is.

Apenboom?
Stefan was vandaag weer iets minder ziek dan gisteren. De buikpijn was er nog wel maar hij werd er duidelijk minder door gehinderd. We hebben geen idee wat het veroorzaakt maar zijn blij met de verbetering. We hebben daardoor een behoorlijk fijne dag gehad. Omdat we allemaal best heel moe en uitgeput zijn (ook de kinderen op de een of andere manier) besloten we om pas in de avond naar de kerk te gaan in Amsterdam en zoveel mogelijk te ontspannen. We hadden daardoor veel tijd overdag. Het is gezond voor Stefan om dagelijks te bewegen en hij wandelt graag. Iedere keer neemt hij een ander kind speciaal mee.

Treintje
Vandaag ging hij met Edith. Dolenthousiast kwamen ze terug. We moesten met zijn allen mee omdat ze vlak bij een nieuw bos hadden ontdekt. Het was waar, een heel gaaf en leuk bos om te spelen en te wandelen op nog geen kilometer afstand van ons huis. Afgelopen zomer geopend. We hebben er heerlijk gewandeld en de kinderen kwamen volstrekt blubberig weer mee naar huis. Floris was zo gevallen dat hij de modder zelfs in zijn oren had zitten. Heel knap. De rest van de dag was er bezoek. We hebben samen vroeg warm gegeven om naar de kerk in Amsterdam te gaan. Onderweg kwamen we een zwaar ongeval tegen. De weg was helemaal afgesloten. We stonden vast en waren nog meer dan een half uur van Amsterdam af op het moment dat daar de kerk al begon. Dat gingen we nooit meer redden helaas. Na een tijd wachten hebben we voor de betrokkenen bij het ongeval gebeden en zijn we omgekeerd en weer naar huis gegaan. Het was buiten onze schuld maar toch erg jammer. Thuis hebben we een tijd van gebed met de kinderen gehouden. Dat was erg mooi en bijzonder maar we waren veel liever gewoon naar de kerk geweest.

De kinderen waren vandaag erg lief, onze wandeling was erg leuk, het bezoek was opbouwend en gezellig. Echt zo'n dag waarvan er nog velen mogen zijn.
Morgen is het precies een half jaar geleden dat Stefan zijn diagnose bekend werd. We zullen er speciaal aan denken en in gebed bij stilstaan. We zijn de Heer zo dankbaar dat hij er nog is.


De HEER is een machtige God,
koning verheven boven alle goden.
De verborgen diepte ligt in zijn hand,
ook de toppen van de bergen behoren Hem toe.
Van Hem is de zee, want Hij heeft haar gemaakt,
en van Hem is het land dat zijn handen boetseerden.
Ga naar binnen, laten wij buigen, diep buigen,
en neerknielen voor de HEER, onze maker:
Hij is onze God en wij zijn zijn volk, dat Hij weidt,
de kudde in zijn hand.
Ps. 95, 3-7





zaterdag 23 november 2013

Zaterdag 23 november

Myrthe is lief. Ok ze heeft me twee keer gewekt vannacht en Floris mij ook nog een keer, maar pas om 8.00 uur werd ze echt wakker. Ik was toen al op. Ik ben dat uitslapen niet meer gewend blijkbaar. Stefan heeft een slechte nacht gehad en heeft om 8.00 uur vanmorgen nog een slaappil genomen om toch nog wat uren te maken. Ik heb de kinderen aangekleed en we zijn gezellig in het winkelcentrum een budgetontbijtje gaan gebruiken. De kinderen zijn bij zon actie geweldig. Alles loopt vloeiend en iedereen helpt elkaar. Ik hoefde eigenlijk alleen voor Myrthe te zorgen. De rest ging vanzelf. Zo was het ook voor mij leuk en ontspannen. Daarna hebben we wat gewinkeld. Na 11.00 kwamen we thuis en toen sliep Stefan nog heerlijk. We hadden bij de zusters in Heiloo afgesproken voor de lunch dat was erg gezellig en de aansluitende wandeling door het park van het heiligdom was ook erg leuk. Tegen de avond kregen we nog spontaan bezoek en later hebben we patatjes gegeten.

Bij het naar bed brengen van de kinderen had ik het even wat moeilijk. Een van de kinderen blij: "als pappa straks dood is, mag ik dan naast jou slapen? dan hoef ik niet meer bang te zijn" ....... au

Het was best een gezellige zaterdag. Jammer dat Stefan last van pijn heeft. Vandaag heeft hij veel ondernomen en dat ging best redelijk. Hij is weer iets beter dan gisteren. Ondanks de iets betere nacht ben ik nog steeds doodmoe en vandaag ook helaas weer wat verdrietiger. Het blijft ondenkbaar. We blijven bidden.

Vrijdag 23 november

Van buiten af leek het een heel normale vrijdag. Een engel heeft mijn weekboodschapjes gedaan en heeft gezellig koffie gedronken en er kwamen nog verschillende mensen langs voor een spontaan kopje koffie. Laurens was, tot grote vreugde van Floris, thuis van school zoals iedere vrijdag en ze hebben gezellig de hele dag met elkaar gespeeld en ruzie gemaakt.

We zijn erachter wat de oorzaak is van de frequente doffe bonk waarna we steeds een liggende huilende Myrthe onder aan de trap aantreffen. Mysterie.
 Onze trap staat midden in de woonkamer, uit het zicht van de zithoek. Vandaag dronken we koffie in de keuken en we hebben haar betrapt.  Knietje en handje en weer een knietje en weer een klein prutserig handje. Ze is er niet weg te slaan bij wijze van spreken. Helemaal dol op klimmen. Ze is er met 8,5 maand wat vroeg bij. Steeds komt ze slechts tot de tweede trede (gelukkig) voor ze eraf valt, boem op het laminaat, een doffe bonk gevolgd door een huilbui. Mysterie opgelost. Het ziet er lief uit maar voor haar eigen veiligheid heeft ze een traphekje op haar verlanglijstje voor Sinterklaas staan. Gaat ze niet leuk vinden, lijkt me toch erg wijs.

Na alle koffievisite in de vroegte kwam een lieve vriendin die iedere vrijdag haar eigen gezin verlaat om bij ons te helpen met wat maar nodig is. Vandaag was ze zo nodig. Ik stond ongeveer op instorten en was erg blij wat bij te kunnen slapen en Stefan had behoorlijk buikpijn. Er was wat getwijfel over wel of niet de acute hulp bellen. Zover is het niet gekomen. Het zakte wat af in de loop van de dag.

Na de afgelopen ct-scan die ons meeviel, hebben we wat meer hoop gekregen dat er misschien toch medisch gezien nog wat zou kunnen. We zijn feitelijk bijna nog op ons uitgangspunt van voor alle chemo's. Er is slechts een kleine verslechtering volgens de scan die eerlijkheidshalve ook al wel weer van twee weken geleden dateert. Toch lijken we nog wat serieuze mogelijkheden te hebben gevonden. Er is een kliniek in Duitsland waar een aantal "opgegeven" Nederlandse patiënten genezen zijn. Ze geven een soort cocktail van behandelingen tegelijk. We hebben wel al ontdekt dat belangrijke delen van die behandeling niet vergoed worden. We zullen moeten zien wat er mogelijk is. Vooralsnog is het heel prettig om deze dingen te onderzoeken en weer wat hoop die kant op te mogen hebben. Komende week hebben we een afspraak in het ziekenhuis in Amsterdam waar Stefan onder behandeling is. We zullen een en ander bespreken.

Vanavond was erg gezellig. Onze lieve vriendin heeft werkelijk heerlijke lasagne gekookt en is weer huiswaarts gekeerd. Wij hebben wat aangerommeld allemaal en hebben de avond besloten met chipjes eten en muziek luisteren.

We bidden om wijsheid. Dat we Zijn wegen zullen gaan, in alles. We gebruiken zoveel en zo goed mogelijk het verstand dat we van Hem hebben gekregen om te doen wat in onze macht ligt zodat Hij door alles heen kan werken en Zijn plan kan voltrekken. Het laatste blijft het belangrijkste. Zijn wil geschiede. Hij kent onze wens.

donderdag 21 november 2013

Donderdag 21 november

Een wat vroegere blog vandaag. Ik ben nu echt van plan heel vroeg naar bed te gaan. Ik ging vanmiddag even op de bank liggen en viel direct in slaap. Stefan heeft toen Floris voor een wandelingetje mee naar buiten genomen zodat ik even wat door zou kunnen slapen. Een heerlijk halfuurtje helemaal weg.

Stefan heeft ook vandaag weer veel last van buikpijn. We hebben het ziekenhuis maar gebeld. We dachten aan uitbreiding van de trombose. De vorige keer dat hij zon buikpijn had en er voor het eerst trombose geconstateerd werd verklaarde de arts dat dat de buikpijn had veroorzaakt. Volgens de dienstdoende arts vandaag deed trombose geen pijn (?) en dus konden we gerust zijn. Dat kon het niet zijn. Stefan zette immers injecties iedere dag dus dat was gegarandeerd ok zo. Wat de buikpijn dan veroorzaakte wist ze niet. Waarom hebben we gebeld???
Het was wel prettig om bevestigd te horen dat de ct scan best ok was en Stefan nog niet als een zeer ernstig zieke patiënt werd gezien. Ook was het erg fijn te horen dat er best toch nog wel wat mogelijkheden tot behandeling zijn.

Stefan heeft zich daarin vanmiddag wat verdiept.We hebben nu toch maar een poliklinische afspraak gemaakt om een en ander door te spreken. Volgende week donderdag.

Vanmorgen is een vriendin op bezoek geweest die ik al heel erg lang niet had ontmoet. Echt heel fijn om bij te praten en wat tijd samen te hebben. Toen de kinderen uit school kwamen werd het ook weer heel gezellig. De kinderen hebben enorm gespeeld en de hele huiskamer lag stampvol met autootjes, kapla, playmobil, puzzels, enz enz. De hele vloer bezaaid. Om 16.45 zat ik net even heel heerlijk rustig in de kapel toen ik me opeens herinnerde dat we eigenlijk om 16.30 in diezelfde zeer gevulde woonkamer een Eucharistieviering zouden hebben. De paniek sloeg toe en hoe. De priester die zo goed was, ons hiertoe te bezoeken was gelukkig wat aan de late kant. We hebben snel ons opruimmuziekje opgezet en in echt 7,5 minuut was toch de hele bende in redelijk orde veranderd. Pffff net op tijd.  Het was fijn zo als gezin een viering thuis te hebben.

Graag vragen we gebed voor Stefans buikpijn. We zijn bezorgd.