zondag 30-6

Een rijke en gezegende dag. Myrthe is gedoopt. Stefan is er helemaal bij geweest. Eerlijk gezegd heb ik hem in tijden niet zo fit gezien als vandaag. Na de doop en de gezellige koffietijd in de parochiezaal, was hij nog sterk genoeg om bij de maaltijd thuis te zijn, nog wat hout te hakken en de kinderen een verhaaltje te vertellen!!! Geen pijn en niet suf. en ... het was heerlijk weer. Alle reden om dankbaar te zijn.

Stefan, ik, onze zes kinderen en heeroom Robert

De eerste lezing die we gekozen hadden, en die Stefan voorlas, was uit Jezus Sirach (apocrief):
Mijn kind, wanneer je de Heer gaat dienen, bereid je dan voor op beproevingen. Laat je hart de juiste weg inslaan, laat het sterk zijn, en wind je niet op als de tegenspoed komt. Houd je aan Hem vast en laat Hem niet los: dan zul je uiteindelijk groter worden. Alles wat je overkomt moet je aanvaarden; je moet geduldig zijn in de gebeurtenissen die je vernederen. Want goud wordt in de oven beproefd, en de mens die God aangenaam is, in de oven van de vernedering. Vertrouw op Hem en Hij zal je helpen; bewandel rechte wegen en stel je hoop op Hem. 

Heftig voor de doop van een baby. Ons leven nu is ook heftig. Myrthes leventje is heftig. Met God samen, leefbaar en, zoals vandaag, heel mooi! Ons grootste verlangen voor onze kinderen: Dat ze zich aan onze Heer zullen blijven durven toevertrouwen. Vandaag weer een stapje gezet.

Alle mensen die geweest zijn of van een afstand hebben meegeleefd en gebeden ontzettend hartelijk dank. Het was een heel bijzondere dag.

- Maandag ik halve dag wat medisch
- Dinsdag twee jongsten consultatiebureau en diplomauitreiking van onze vriendin en steun,  Astrid
- Woensdagavond: Anne eindmusical waarna vakantie.
- vrijdag Stefan laatste pillen en aanvang week pilvakantie, teven aanvang schoolvakantie van de kinderen

zaterdag 29-6

Matthijs heeft zijn B-diploma met zwemmen gehaald en Stefan was erbij. Het is zelfs behoorlijk goed gegaan. Erg leuk voor Matthijs. Hij was supertrots.






Morgen wordt Myrthe gedoopt. Wel heftig. We gaan beloven (Stefan dus ook) dat we ons best zullen doen haar het geloof voor te leven. Die belofte alleen al, zeker voor Stefan vraagt een boel geloof. We zullen morgen dan ook zeker voor genezing bidden. Anne zal de peettante zijn. Ze is pas gevormd en gaat ook een hoop beloftes doen. Robert, Stefans broer zal Myrthe dopen net als hij bij onze andere kinderen heeft gedaan. Er waren de afgelopen maand momenten dat ik dacht dat Stefan hier al niet meer bij zou zijn. Ik zie hem nu weer wat uit het dal klimmen. Heel langzaam komt er weer wat kracht terug en neemt vermoeidheid iets af. Ben dankbaar!

Zelf was ik vandaag volstrekt uitgeput. Als een dweil zo moe. Het is een erg emotionele week geweest en meestal schiet mijn eten en drinken erbij in. Gewoon te druk. Ook op slaap loop ik achter. Op zich niet zon ramp maar Myrthe vertikt het in alle toonaarden om iets uit een fles te drinken en mijn melk wordt door alles wel echt minder. Gevolg is dat ze vannacht 4x kwam en ik de hele dag door aan het voeden ben. Dat helpt niet echt om zelf aan meer rust en voedsel toe te komen. Goed, morgen wordt ze gedoopt misschien dat ze dan wat slechte gewoonten aflegt en eindelijk een fles pakt :).

De kinderen: Onze Edith had gisteren een opmerkelijk gebed. Samen met pappa geknield in de kapel: "lieve God wilt U zorgen dat pappa beter wordt en als hij niet beter wordt, dat hij niet doodgaat"!
Laurens bidt elke avond dat er engelen bij pappa en mamma zullen komen om ze te troosten. Anne is af en toe best verdrietig en gaat dan in de kapel bidden. Floris mist duidelijk het gewone. Hij is superdruk en wil steeds knuffeltjes. Matthijs weet ik niet zo goed op het ogenblik. Ik ga binnenkort maar eens wat leuks met hem doen. Jongens, daar moet je wat mee doen. Als er dan wat is komen ze er wel mee. Eerst zelf wat uitgerust raken.

Stefan en ik zijn blij dat we gisteren een soort nieuwe start hebben gemaakt. We proberen weer in het nu te leven en hebben onszelf en de kinderen weer echt aan God toevertrouwd. Toch komt er over mij, mede door vermoeidheid steeds nog een golfje van wanhoop wanneer ik aan een bestaan zonder Stefan denk (waar ik dus niet aan zou moeten denken). Ik weet dat ik er dan moet zijn voor de kinderen. Dat wil ik ook wel maar soms heb ik daar zo'n zwaar hoofd in (als ik zo moe ben als nu) dat ik er gewoon geen zin in heb! Het voelt alsof ik, wanneer ik alleen achter zou moeten blijven, een soort van Levenslange straf hier op aarde uit te zitten krijg. Terwijl ik niets liever wil dan dat wat we altijd deden, namelijk: "alles samen". Tja, Geen keus. Ik was erg verdrietig en heb een poos in de kapel gezeten. Vreemd dat daar de tijd stilstaat en de problemen er niet meer toe doen. Ik ben er graag. Ik las een mooie hoopgevende bijbeltekst en klaarde er echt op.

Zie uit naar morgen. Vieren dat het leven in Christus sterker is dan de dood. (schreef iemand ons treffend op een mooie kaart) Bidden om genezing voor Stefan.
Eerst maar wat slaap zo. Zal een hoop schelen.

Vrijdag 28-6

Stefan lijkt weer iets fitter vandaag. We hebben het AMC gebeld met de vraag of die extreme vermoeidheid erbij hoort. Zij herkenden dit niet. Stefan heeft nu voor aanstaande woensdag een afspraak met zijn arts. Ze gaan toch een en ander nakijken. We hebben vandaag veel hulp gehad. Lieve mensen hebben het gras gemaaid, iemand anders op de kinderen gepast, iemand met Edith naar het zwemmen gegaan. Daardoor kon ik naar een afspraak en zelf even bijpraten en uithuilen. Bij thuiskomst kwam volgens afspraak een zeer goed bevriende priester.

Vandaag dus veel gelegenheden gehad om met mensen te praten over de storm in ons leven. Mensen die het perspectief van de eeuwigheid voorhouden. Wanneer ik vanuit mijn eigen positie kijk, verdrink ik bijna in wanhoop. Zoals gisteren. Wanneer ik naar wijze mensen luister die dicht bij God leven en de durf hebben om zelfs in onze situatie van Gods grootheid te getuigen wordt het draagbaar. Nog steeds niet goed of fijn maar draagbaar. Ik ben zo dankbaar dat er mensen zijn die onze weg met ons willen gaan. Mensen die practisch helpen en zomaar tijd uittrekken om in ons gezin in te springen op allerlei manieren en mensen die ons steeds weer wijzen op het feit dat het niet aan ons ligt wat er gebeurt, dat God ons liefheeft en dat ondanks dat we ons door Hem even helemaal verlaten voelen, Hij er wel degelijk is.

In het begin van deze periode leek God heel dichtbij. Hij droeg ons en we voelden Zijn nabijheid als troost. We hebben gezegd,: "Uw wil geschiede" en zijn blijven bidden voor een wonder en om het passeren van de beker als dat zou kunnen. Hoewel het niet God is die ellende uitdeelt heeft Hij het blijkbaar wel toegestaan in ons leven. Hij had het kunnen voorkomen en kan het tij weer keren.
Het eerste deel van de route was Hij zo met ons op weg, maar de laatste dagen waren we zo alleen. Ik vroeg me af waarom? Waarom doet God dat? Hij stuurt ons op pad op een weg die we zelf nooit nooit nooit hadden ingeslagen en dan laat Hij ons alleen? Velen trekken met ons mee maar Hijzelf lijkt zo ver.
Toch niet zo vreemd als lijkt. Nadat Jezus gedoopt was en de Heilige Geest had ontvangen volgden 40 dagen woestijn en eenzaamheid. Letterlijk in Zijn geval. Blijkbaar is dat een vaste route die de Vader zijn kinderen laat gaan. Een angstige ervaring. Het voelt alsof het stikdonker is en ik in een bos sta. Ik zie geen hand voor ogen maar er wordt me gevraagd keihard door het bos te rennen en erop te vertrouwen dat ik geen boom zal raken. Weer de vraag: "Zijn we bereid?" Vertrouwen we God echt? Zo vaak hebben Stefan en ik Hem gezegd dat Hij ons leven mocht hebben en gebruiken volgens Zijn wil. Hebben we dat gemeend nu het erop aankomt? Vandaag lukte het ons om weer "ja" te zeggen en ons vertrouwen weer op Hem te stellen. Het gaat niet om ons, Het leven is niet maakbaar, het ligt in Zijn hand. Hij houdt van ons wij zijn Zijn kind en Hij heeft een plan dat groter is en wij niet kunnen overzien. Toch blijven we bidden: Heer als het kan laat deze beker voorbijgaan. We strompelen met weer wat meer vertrouwen verder door het duister.

Stefan: Het is, denk ik, voor ons steeds meer een les om Zijn kind te zijn. Het concept van kind-zijn van de Vader verandert in een levende werkelijkheid. We proberen er meer blind op te vertrouwen dat wat op ons pad komt geen toeval is, maar iets dat Hij ons "geeft" om meer te groeien naar Hem. Soms denk ik dan dat dat misschien ook op een andere manier had gekund... Maar ja, ik ben God niet, dus Hij zal het wel weten. Of, zoals een bevriende priester ons zei: "God is Liefde, Hij geeft zoveel om ons dat het soms nodig is om ons - op een menselijke gezien wellicht wat brute wijze - bij de les te houden, om zich naar Hem toe te trekken". Het gaat immers niet om ons tijdelijk bestaan, maar om de eeuwigheid.

Donderdag 27-6

Stefan is steeds minder misselijk. Waarschijnlijk kwam dat door het infuus. Dat begint nu blijkbaar uitgewerkt te raken. Wel is hij nog dood en doodmoe. Voor Stefan en ons gezin is dat echt heel naar. Stefan is normaal echt een speelpappa en nu heeft hij het gevoel er niet meer toe te doen. Stefan ligt veel op bed en kan weinig. We hopen zo dat dat nog bijtrekt. Vanavond heeft hij alles op alles gezet om even met de kinderen met kapla te spelen en is hij even een stukje met ze gaan wandelen. Dat was echt leuk voor ze en voor hem.

Wat betreft de behandeling en het vertrouwen erin hebben we een forse dip. We hebben het gevoel er niet veel van te hoeven verwachten terwijl het wel loodzwaar is. We hebben geen idee wat er nog in de hoge hoed zal zitten maar zien het somber in. Levenskwaliteit is ook iets waard. Dit kost alles.

Zelf zie ik behoorlijk tegen de vakantie op. De kinderen hebben het superleuk op school. Het is een geweldige school waar ze echt "thuis" zijn. Ze kunnen daar even vergeten dat het hier zwaar is. Straks zitten ze er weken in of moeten we ze weken uit laten logeren? Beiden geen optie. Geen idee.

De laatste paar dagen lukte het me om met de dag te leven en plezier te hebben in gewone dingen. We hadden echt plezier af en toe. Sinds ik vanmiddag met Anne ben meegeweest om kennis te maken met haar nieuwe middelbare school is er iets stuk. Ik liep daar en had het (te negatieve) idee: "Dit gaat over de dood van Stefan heen. Normaal was hij met haar meegeweest en hadden ze lol gemaakt Nu ben ik mee en ik ben veel serieuzer. Ze zal hem missen. Ik kan dit niet alleen". Toen ik thuis met Stefan probeerde te delen dat er van de VMBO brugklas dit jaar wel 9 kinderen HAVO gingen doen, reageerde hij bijna niet. Hij had Anne zo graag met haar huiswerk willen helpen. Er het beste uit willen helpen halen. Ik moest toegeven dat ik al blij zou zijn de kinderen in mijn eentje enigszins door het leven heen te loodsen zonder teveel kleerscheuren.

Tja, Emotioneel er allebei even helemaal doorheen. Hoe moet dit verder? Loodzwaar.

Terwijl ik zit te schrijven met tranen in mijn ogen hoort Stefan Anne de kapel uit komen. Hij gaat naar haar toe, en komt even later met een glimlach weer beneden. "Wat was er?" vraag ik.
Nou, Anne zei: "Net als onze oude auto pap, We gaan je helemaal oprijden" :)
Dat is Anne. Origineel en positief. en zo simpel kan het blijkbaar zijn. Hoezo loodzwaar? Leven met de dag! Waar is nu mijn hoop?

Dank je Anne, je bent een engel. Ik hoef ook helemaal niet helemaal alleen. 1: Stefan is er nog en we gaan hem "helemaal oprijden". 2: .. ehh was een goed idee van je, bidden! Zelf zo ook maar weer even naar de kapel....:)

Drukke dagen op komst:
- Morgen zelf even een medisch ding en Edith zwemles
- Zaterdag Matthijs afzwemmen voor B (Bid u mee dat Stefan erbij kan zijn?)
- Zondag doop van Myrthe,15.00 uur Dionysiuskerk,  Middenweg,  HHW (Idem gebed gevraagd)
- Maandag zelf halve dag wat medisch
- Dinsdag twee jongsten consultatiebureau en diplomauitreiking van onze vriendin en steun,  Astrid
- Woensdagavond: Uitslagen van eigen medische traject  (is slechts voor de zekerheid gezien omstandigheden)
En....Anne eindmusical waarna vakantie.

woensdag 26-6 hele dag

Ochtendgedeelte

Vandaag zijn de kinderen vrij. Een studiedag. Stefan stond zich redelijk voelend op. Een vriendin belde of ze op de kinderen kon passen zodat Stefan en ik samen naar de kerk konden. Een cadeautje van boven. Graag!
In de kerk viel Stefan bijna weg. Ik ben direct doorgereden naar de huisarts om HB te prikken. Dat leek gestegen sinds vorige week. Toch is hij helemaal niet goed. We mochten bij de huisarts naar binnen en ze heeft Stefan onderzocht. Direct daarna zijn we voor meer bloedonderzoek gaan prikken. Vanmiddag horen we de uitslag. Stefan is niet goed. Ik ben bezorgd.

Ons leven is in de hand van de Heer
die hemel en aarde gemaakt heeft!

Verdere dag

De uitslagen van het bloedonderzoek waren gelukkig niet alarmerend. Stefan's leverwaarden zijn wat verbeterd en zijn hb is ook iets hoger geworden dan bij de laatste meting. Waarschijnlijk valt hij af en toe weg door uitputting. Eerst de zware buikoperatie en daarna de start van de chemo. De ontstekingswaarden waren goed. Ik ben iets van gerustgesteld. Ik hield er al rekening mee dat we vanmiddag naar het AMC zouden moeten. Dat lijkt nog niet nodig. Het was erg fijn om te merken dat ook onze huisarts zo betrokken is. We wandelden gewoon binnen voor een hb bepaling en ze heeft helemaal doorgepakt en is ook vanmiddag nog op huisbezoek geweest. Fijn om niet zelf overal achteraan te hoeven rennen.

Er zijn vandaag veel mensen langs geweest. Veel hulp gehad steeds wanneer ik even onthand zat was er wel iemand. Het was wel een erg drukke dag. De kinderen zijn bijna allemaal uit wezen spelen en zijn door lieve ouders thuisgebracht. Edith is zelfs voor een verjaardagsfeestje gehaald. Zelf ben ik ook nog even voor wat persoonlijke medische dingetjes op pad geweest en terwijl ik weg was ging het hier thuis met oppas gewoon door. Een goede vriend van Stefan was spontaan op bezoek toen ik weer terug kwam en heeft gezellig meegegeten. Stefan was vanavond zo fit dat hij voor het eerst in drie dagen ook weer even aan tafel bijzat. Zijn toestand schommelt nogal.

Stefan: Ben de laatste dagen absurd moe. Mijn hoofd wil van alles, maar het lichaam trekt het niet. Soms frustrerend. Door mijn moeheid lukt het ook niet goed te bidden. Natuurlijk is het lijden zelf een opofferend gebed, maar het is prettiger als je daar ook bewust van bent, je met Hem een gesprek kunt voeren. Ik moet regelmatig denken aan Jezus aan het kruis die uitroept: "Eli, Eli, lama sabachtani (mijn God, mijn God, waarom heeft u mij verlaten?)". Het is een hele troost te weten dat zelfs Hij zich verlaten wist en zich zo een heeft gemaakt met de mens.
In navolging van een vriend-collega die ernstig ziek is, zou ik graag elke dag van mijn ziekte willen opdragen voor een intentie. Dus als u als lezer nog speciale intenties heeft, dan hoor ik het graag!

Dinsdag 25-6

Ik heb veel bewondering voor Stefan. Vanmorgen was hij helemaal niet lekker. Toen hij hoorde dat ik met de twee jongste kinderen van plan was naar de kerk te gaan heeft hij zich met zijn tanden op elkaar aangekleed en is meegegaan. Het deed me ontzettend pijn hem zo ziek te zien. De preek van de pastoor was bijzonder aansluitend bij onze situatie. Ik moest ervan huilen. Floris zag mijn natte wangen en met zijn speen in zijn mond en grote blauwe ogen vraagt hij verbaasd: "He moet jij luilen mamma?" Ja antwoord ik. Ik ben een beetje verdrietig. Hij komt naar me toe en met zijn mollige peuterhandjes veegt hij onhandig mijn wangen droog. "Zo, weer weg, over" Och lief mannetje, was het zo simpel maar.

Af en toe gaat het opeens ok met Stefan en dan weer heeft hij een enorme suffe bui en kan onmogelijk wakker blijven. Hij is doorlopend misselijk en moet zichzelf dwingen iets te eten. en dan die 8 pillen in twee sessies per dag. Ze maken hem binnen 5 minuten nog misselijker dan hij al was. Ervoor moet hij wat eten en dat lukt alleen met eerst een antimisselijkheidspil. Terwijl hij de 4 met heel veel moeite slikt ben ik bij hem en bid om kracht. Zo proberen we de ellende toch samen te delen. Ik voel me zo machteloos. Stefan ook.
Het is een moeilijke tijd. Een soort emotionele achtbaan. Doodvermoeiend.

Ook doodvermoeiend is onze lieve kleine Myrthe. Vandaag had ze om 5.30 genoeg van de nacht en ik echt nog niet. Helaas was er geen ontkomen aan. Ik ben maar opgestaan. Toen ze om 7.00 weer in slaap viel Heb ik het overgebleven halfuurtje voor het echte begin van de dag in de kapel doorgebracht. Dat was goed bestede tijd. Ik heb gebeden om kracht om er (ondanks maar 5 uurtjes slaap) de hele dag toch voor iedereen te kunnen zijn. Dat gebed is helemaal verhoord.  Vanavond waren de kinderen erg druk en er waren veel brandjes te blussen. Toch zijn we er redelijk pedagogisch en zelfs gezellig doorheen gekomen. Het lukte me rustig te blijven (na wat schietgebeden naar boven). Een vriendin at onverwachts mee en was tot steun. Bij het toetje hebben we zelfs vrolijk met gitaar erbij gezongen, Met alle kinderen heb ik een fijn gesprekje voor het slapengaan kunnen hebben (eh behalve Myrthe dan) Met Edith gezellig extra geknuffeld en met Anne en Matthijs heb ik een halfuurtje in het halfduister in de kapel samen geknield gezeten en in stilte gebeden. Was heel bijzonder. Arme Stefan lag de hele middag en avond ziek op bed.

We leven met de dag. Vandaag hebben we weer overleefd en ik ben benieuwd wat morgen weer brengt.
Hopelijk vannacht wat meer slaap.

Maandag 24-6

Stefan had de blog willen schrijven. Helaas had hij een flinke terugslag en gaat dat niet lukken. Stefan is vandaag niet veel uit bed geweest hij was misselijk, had pijn en was suf. Ik vind het moeilijk om hem zo te zien. Toch is het voor mij het belangrijkste dat hij er gewoon is. Hij hoeft niets te doen of te zeggen. Er zijn is voldoende. Ik ben iedere dag dankbaar dat hij er nog is. Ik hoop dat ik nog lang dankbaar kan blijven. Voor Stefan is het erg moeilijk niets te kunnen. De kleintjes vragen constant of hij komt om de treinbaan met ze te bouwen en of hij ze optillen wil. Dat gaat even niet. Misschien komt het weer.

We leren, merk ik, steeds meer om te gaan met de nieuwe situatie in ons leven. De truc is om met de dag te leven en niet na te denken over de toekomst wat onszelf betreft. Wel vreemd. Gesprekken gaan vaak over wat je gaat doen deze vakantie en wat je plannen voor het komende jaar zijn. Ons perspectief is 9 weken chemo met ups en downs en als Stefan dat goed doorstaat, komt een onvermijdelijk oordeel over zijn levensverwachting middels een scan. Ik heb geen idee hoe morgen of komende week eruit ziet. We hebben geen plannen voor het komende schooljaar, we denken niet na over de toekomst, plannen geen uitjes zeggen niets toe aan anderen en hebben maar 1 droom: Samen blijven en ons met nog meer toewijding en liefde inzetten voor ons gezin en voor ons werk binnen de Kerk.

Over plannen gesproken, Ik bedenk me dat we juist een aanvraag voor een sabbatsperiode voor deze zomer hadden ingediend. Na 10 jaar werk voor "Huwelijk en Gezin" verlangden we naar meer verdieping en meer groeien in geloof. Dit hadden we niet helemaal bedoeld. Toch,wat betreft de inhoud van deze vreemde sabbatsperiode had ik niet meer verdieping en groei kunnen wensen. We zien steeds helderder waar het in het leven om gaat. Niet om ons in ieder geval. Verlangen om tijd in gebed met de Heer door te brengen groeit. Bij Hem vinden we rust en is alles goed. Ons huwelijk wordt steeds mooier, Vriendschappen verdiepen en we leren afhankelijk te zijn. Niets blijkt maakbaar. We worden klein, met lege open handen, stiller en dankbaar voor wat er wel is.

Leven met de dag is een rare manier van leven maar het begint een beetje te wennen. Stefan probeert er zoveel mogelijk voor de kinderen te zijn en de tijd dat hij zich slecht voelt biddend door te komen. Ik probeer zoveel mogelijk voor iedereen te zorgen en dingen te regelen. In de tijd die overschiet ben ik graag in de kapel. Het leven van de kinderen gaat gelukkig een soort van gewoon door. Ze spelen en hebben veel plezier en wij dan ook. Ook de kinderen zien we groeien. Anne is gaan schilderen. Echt heel mooi. Matthijs leest het boek van zijn favoriete heilige weer opnieuw. Samen lachen we en maken grapjes met elkaar. Leven met de dag maakt dat het leven ook weer een beetje leuk is. Minder bezorgd. Morgen zien we wel weer. Voor de kinderen plannen we trouwens wel. Tienerkamp voor Anne, Kinderkamp voor Matthijs, logeerpartijtjes voor allemaal en komende zondag wordt Myrthe gedoopt. Die afspraak was al gepland. Bidden dat Stefan zich die dag goed genoeg voelt.

zondag 23-6

Dat was een rommelig nachtje op het gemeenschapsweekend. Ik sliep bij Laurens, Floris en Myrthe. De een snurkte, de ander frommelde met dekentjes en alledrie hadden ze om 6.30 genoeg van de nacht en ik nog lang niet :( Stefan sliep op een kamer alleen en heeft een goede nachtrust gehad vergeleken met normaal. Anne, Matthijs en Edith sliepen ook bij elkaar. Daar was rond 4.00 uur wat onenigheid over wel of niet een lamp aan, maar verder geen bijzonderheden.

Goed, conclusie: Ik ben wat vermoeid vandaag.

Op zo'n weekend komen veel emoties op je af. De kinderen hebben hebben het geweldig gehad en waren er echt even uit. Voor Stefan en mij lag dat anders. Stefan was helemaal niet lekker vanmorgen. Helaas was hij niet in staat bij de afsluitende Eucharistieviering van het weekend aanwezig te zijn. Hij had last van misselijkheid en beenkramp. Bijwerkingen van de chemo.We zaten dus met zijn zevenen in de kerk. Ik miste Stefan. De kinderen waren geweldig. Matthijs heeft liefdevol en zorgzaam Edith, Laurens en Floris naar de kinderwoorddienst begeleid en ik was dankbaar en blij voor de zorg die ze steeds voor elkaar hebben. Toch voelt het zwaar. Ik wil voor ze zorgen. Voor ze allemaal maar dat gaat niet.  Zoveel kleine kindjes vragen zoveel practische zorg. Stefan en ik samen kunnen dat gemakkelijk aan maar zonder hem... Toen ik met mijn 5 kinderen op lengte voor mij en Myrthe in een draagdoek op mijn buik naar voren liep om de communie te ontvangen, had ik het echt even moeilijk. Ik keek over het rijtje kinderen heen, op naar het levensgrote kruis achter boven in de kapel en dacht: "Heer, moet dat nu echt zo, zonder Stefan de rest van ons leven?" Niet veel fantasie nodig om te bedenken wat ik daarna gebeden heb.

Later had ik een gesprek met een geweldig echtpaar: "Lisette, je moet hoop houden. God kan echt wonderen doen. Je moet erin geloven en ervoor blijven bidden, dat doen wij ook" Ik was blij dat te horen. Het hielp.

Stefan knapte wat op. Omdat we toch in de buurt waren hebben we na afloop een gewaardeerde en wijze collega  in het ziekenhuis bezocht. Als we het op het werk moeilijk hadden, had hij vaak een woord dat ons steunde. We hadden hem al eerder in het ziekenhuis bezocht toen wij nog van niets wisten. Nu zaten we er toch anders. Hij en Stefan tegenover elkaar. Beiden aan de chemo, de een wat verder in de kuur dan de ander. Bijzonder. Het was goed zo.

De kinderen hadden we even bij vrienden gelaten en na het ziekenhuisbezoek hebben we daar gezellig meegegeten. Het was de eerste keer dat we echt gezellig ergens waren en het af en toe ook weer over soort van normale dingen konden hebben. Ook een verademing.

Alles bij elkaar hebben we een mooi en zwaar weekend gehad. Alle gesprekken hebben, zeker mij, geholpen in een stukje verdere verwerking. Dank aan allen. Ons leven blijft voorlopig nog wel even gevangen tussen -aan het ene uiterste- hoop op wonderbaarlijke genezing en -aan het andere uiterste- berusting en acceptatie van een mogelijk naderend afscheid, al draait mijn maag nog steeds om als ik daaraan denk.

Ik sluit af met de woorden van onze gewaardeerde collega: Blijf geloven dat er een plan is. Dit alles is niet voor niets. Blijf geloven dat het Goed is wat God geeft al begrijpen wij er niets van.
Ik zeg amen.

zaterdag 22 juni

Een mooie en vermoeiende dag.
Vanmorgen een erg vroege start gemaakt. Om 6.00 uur had Myrthe last van haar tandjes en besloot niet meer te gaan slapen. Na 2 uur rondjes lopen viel ze weer in slaap maar toen werden de andere kinderen wakker. Gisterenavond waren Stefan en ik veel te laat naar bed gegaan. Vroeger (een maand geleden) zou dat waarschijnlijk als reden hebben dat we te lang tv hadden gekeken. Maar nu hadden we te lang in de kapel gezeten. Te lang gebeden en het daardoor te laat gemaakt. Wat is ons leven toch snel helemaal anders geworden. Het was wel een mooie tijd samen.

Stefan lijkt zich redelijk door de chemo heen te slaan zoals het er nu uitziet. Hij is wel iedere keer misselijk van de pillen die hij tweemaal per dag moet innemen maar het infuus lijkt vrij weinig bijwerkingen te hebben gebracht. Het zou fijn zijn als hij er een beetje ok doorheen komt en helemaal geweldig als het daarbij ook een goede uitwerking heeft.

Omdat het niet heel slecht ging vanmorgen hebben we besloten naar het weekend van onze geloofsgemeenschap te gaan. Ik dacht een uurtje rijden. Toen we instapten zei de tom tom al anderhalf uur. Oeps dacht ik nog, dat is wel wat ver. Helaas was er een omleiding op een omgeleide omleiding en hebben we er twee uur over gedaan. Stefan was doodmoe, Myrthe begon het laatste halfuur behoorlijk te protesteren en ik had enorme spijt ooit het idee geopperd te hebben.

Nu ik laat in de avond in een achterafkamertje dit blog zit te schrijven en op de dag terugkijk ben ik toch er dankbaar en blij dat we hier zijn. De kinderen hebben het geweldig gehad. Edith (6) Matthijs(8) en Anne (12) hebben met het tienerprogramma! een heel mooi kampvuur gehad precies voor een stortregen uitbrak en Floris en Laurens hebben heerlijk rondgerend en gespeeld. Voor Stefan en mij is het bijzonder om op  deze plek terug te zijn. ongeveer 20 jaar geleden hebben we elkaar hier tijdens een kinderkamp, waarvan we beiden leiding waren, ontmoet. Hier is het begonnen. Er liggen leuke herinneringen. Het is ook goed onze vrienden terug te zien die Stefan van jongs af, en mij al heel lang kennen en die zoals vele anderen zoveel voor ons bidden om genezing en kracht en zelfs vasten. Vanavond is er speciaal voor ons gebeden. Dat was bijzonder en hoopvol.
Vannacht slapen we hier. De kinderen en Stefan zijn al heerlijk onder zeil, Ik volg zo. Ben dankbaar dat we hier kunnen zijn.

vrij 21-6 1e chemo

Vanmorgen vroeg opgestaan. Astrid was er al om 7.15. Stefan en ik hebben samen nog ik de kapel gebeden en zijn gegaan. Vreemd sfeertje in de auto. Hoopvol, wat gespannen, beetje verdrietig ook. Muziek van the Fruits aan: "Geef mij de kracht om Uw weg te kunnen gaan" Dat was inderdaad wel zo'n beetje ons gebed.

Steeds dieper realiseren we ons welke weg God van ons vraagt. 'Kunnen jullie de beker drinken die Ik zal drinken?’ (Mt 20, 22)  Goede vraag. Zijn we bereid? In het ziekenhuis waren we blij een afgesloten ruimte te hebben. Toen het infuus erin ging hebben we samen gebeden.  We hebben de 5 droevige geheimen overwogen.

• Jezus bidt in de hof van olijven in doodsangst tot zijn hemelse Vader 

Tijdens onze huwelijksreis zijn we naar Israël geweest. Midden in de hof waar Jezus gebeden heeft of de beker aan hem voorbij mocht gaan en waar Hij zich aan de Vader heeft overgegeven, stond tot onze grote verbazing ons bruidsboeket te bloeien. 3 aronskelken in een groepje bij elkaar. We waren er zo van onder de indruk dat we er hebben zitten huilen. We hebben daar besloten ons huwelijk te leven als totale gave van onszelf aan elkaar en aan God. En nu ligt bij ons de vraag: "ben je bereid" en bidden we zelf in doodsangst dat de beker voorbij mag gaan,  maar niet mijn wil....

• Jezus wordt gegeseld
• Jezus wordt met doornen gekroond
• Jezus draagt het kruis 
• Jezus sterft aan het kruis

We hebben vandaag echt ervaren dat God met ons meelijdt Hij is dichtbij. We zijn erg blij met het gebed van velen en het maakt een verschil. We hopen en bidden dat we de weg die we zijn ingeslagen niet helemaal hoeven gaan. We bidden nog steeds om een wonder.

De kinderen hebben een gezellige dag gehad. Astrid heeft de oudste twee naar school geholpen. De andere drie zijn bij haar gebleven.

Na het eten vanavond hebben we spontaan met de kinderen "gebedsgroep"gehouden. We hebben zoals we vaker deden met de gitaar gezongen en samen gebeden en natuurlijk (daar wachten ze dan op) afgesloten met iets lekkers. Was erg gezellig. Stefan voelt zich vanavond opmerkelijk fit. Hij heeft een megaverhaaltje aan de kinderen verteld. Iedereen was gelukkig.

Lieve mensen hebben toen we weg waren ons huis wat gepoetst (Dat was nodig ik loop de hele dag met Myrthe rond en kom verder tot niets) Zoveel dank! Iemand had in eten voorzien. We danken de Heer voor zoveel lieve mensen die het voor ons draaglijk maken. 

We zien weer wat morgen brengt. 

Groetjes Lisette 

donderdag 20-6

Vandaag een gesprek gehad in het AMC. Morgen begint de eerste chemo. Stefan ziet er naar uit. Had het al veel eerder gewild. Voordat de kinderen wakker zijn moeten we vertrekken. Astrid zal hier om 7.00 uur zijn. De laatste keer dat Astrid er was, voor de kinderen wakker werden, was 7 maart jl. Toen moesten we naar het ziekenhuis omdat de geboorte van Myrthe ingeleid werd.'s avonds kwamen we doodmoe maar dolgelukkig met Myrthe naar huis. Toen wisten we nog van niets. Raar dat we nu dezelfde ochtendroutine hebben als die dag maar dan om de chemo van Stefan te starten.

De jonge kinderen snappen er niets van. Floris gisteren: "mamma, waarom moet je huilen?", Laurens en Edith: "Morgen naar het ziekenhuis? Maar pappa is nu toch beter? Hij is er toch weer?" Maar weer uitgelegd. Arme kinderen, dachten dat het voorbij was.

Anne begrijpt het zoals iedere volwassene het zou begrijpen. Ze is echt in een verwerkings en rouwproces gekomen en stelt zich dezelfde vragen die Stefan en ik onszelf ook stellen. Matthijs krijgt er veel van mee maar lijkt net niet helemaal de ernst ervan te zien. Ik krijg af en toe een extra knuffel van hem.

Myrthe, die is meer bezig met het krijgen van 6 nieuwe boventanden tegelijk. Tussen de huil- en klaagbuien door kijkt ze steeds blijer de wereld in met haar grote blauwe babyogen. Ze weet heerlijk nergens van en iedereen vind haar geweldig

Morgen mag ze weer mee naar het ziekenhuis.

Woensdag 19 juni (Stefan)

Ik moest vandaag een paar keer denken aan de colleges bio-ethiek die ik gaf (en wellicht nog ga geven, DV) op het opleidingsinstituut "de Tiltenberg" te Vogelenzang. Een gedeelte daarvan ging over de zin van het lijden, en het dragen ervan. Nooit gedacht dat ik het zo snel zelf in praktijk mocht brengen :)
Naast de keiharde werkelijkheid van verdriet, vermoeidheid, beperking en pijn is er op een bepaalde manier ook een soort sereniteit. Zoals Lisette ook schreef, lijkt de tijd tijdens gebed soms stil te staan. In de armen van de Vader, en that's it. Geen vragen, geen gedachten, alleen bij Hem zijn.

Mijn blik is een paar keer gevallen op de bijbeltekst van de bruiloft in Kana. Het is alsof we, samen met Maria, mogen zeggen: "we hebben geen wijn meer". Het vervolg van het verhaal stemt hoopvol: Hij doet een wonder, maakt meer wijn, betere! Het feest gaat door.

De tijd met elkaar als echtpaar is sterk geïntensiveerd. Het is duidelijk dat het lijden bij de liefde hoort. Toch worstel ik sterk met de gedachte waarom de kern van ons gezin, ons huwelijk, nu zo wordt bedreigd.
Ik sprak laatst een bevriende priester die mij erop wees dat we net als een kind gewoon aan de Vader moeten vragen wat we willen. Net als een kind dat graag een ijsje wil. Zo'n kind vraagt zich niet af of andere kinderen misschien dan niet ook een ijsje zouden moeten, of dat het misschien een andere houding zou moeten hebben, het vraagt gewoon een ijsje. En, zo voegde hij eraan toe, het gaat hier om meer dan een ijsje!

Morgen een afspraak in het AMC met de oncologie-verpleegkundige. Instructies en zo.

dinsdag

Het is soms moeilijk om de hoop vast te houden.  In de ochtenden kost het de meeste strijd. Stefan wordt continu geconfronteerd met pijn en moeheid. We betrappen onszelf erop dat we af en toe bespreken hoe een eventuele begrafenis eruit moet zien. We delen herinneringen zoals ik me voorstel dat een oud echtpaar dat zou doen: "weet je nog toen we daar en daar dat en dat...." Alleen hebben wij nog kleine kinderen in de leeftijd van de kleinkinderen van een "oudere echtpaar"dat net zo met elkaar deelt. Met elkaar delen voordat er niemand meer is met wie je die herinnering delen kan. We hebben zoveel mooie dingen samen meegemaakt en zijn ook al door zoveel moeilijkheden gekomen (wie ons leven kent weet dat dat niet overdreven is). Altijd samen en samen met God. Wat dat betreft hebben we "gelukkig" al behoorlijke geestelijke spierballen gekweekt. Lijden is niet helemaal nieuw. In deze omvang en soort echter ook weer wel.  Het nare hier is dat het "samen" bedreigd wordt. De essentie van ons gezin-zijn; namelijk ons huwelijk en het vaderschap. Dat maakt het zo zuur en moeilijk te plaatsen.

De kapel in huis is een regelrechte zegen. We brengen er veel tijd door. Wanneer je er binnenkomt is er rust. God is daar merkbaar aanwezig. Het is er als in het oog van een orkaan. Overal storm om je heen maar in het centrum van ons huidige leven en ons huis, de kapel, is rust. Wanneer je er zit of ligt, staat de tijd stil. Daar is de plaats waar het mij lukt om me helemaal aan God toe te vertrouwen en om weer te bidden. "Heer Uw wil geschiede". Langzaam begin ik te begrijpen dat ik niet moet nadenken over hoe het zal zijn als... (welk mogelijk scenario dan ook) Dan valt er zoveel wanhoop en ellende over me heen. Dat werkt dus niet. Dat moet ik niet doen. We weten namelijk niets. Niet eens hoe morgen eruit zal zien. Per dag vertrouwen is genoeg. Vertrouwen dat God iedere dag opnieuw kracht zal geven om die dag door te komen. "Kijk eens naar de vogels in de lucht: ze zaaien niet, ze maaien niet en slaan geen voorraden op in schuren. Uw hemelse Vader zorgt dat ze te eten krijgen. En bent u niet veel meer waard dan de vogels?" (mt 6, 26)

Het zal nog meer gaan stormen. Aanstaande vrijdag begint de chemo. Graag willen wij u vragen om speciaal voor het welslagen van de chemo te bidden. Op uw eigen wijze, of middels de bijgevoegde noveen (9 dagen gebed) die ons door iemand is voorgesteld (waarvoor zeer veel dank) Dit noveengebed ligt zeer in lijn met de katholieke traditie en we hopen dat we onze zeer gewaardeerde broeders en zusters buiten de Katholieke kerk er niet mee choqueren.

Gebed op voorspraak van Z. Johannes Paulus II

God onze Vader, wij danken U voor de zalige Johannes Paulus II, die U aan de Kerk gegeven hebt. In hem hebt U de tederheid van Uw vaderschap, de glorie van het kruis van Christus en de luister van de Geest van liefde laten stralen. Door zijn volledig vertrouwen in Uw onmetelijke barmhartigheid en de moederlijke voorspraak van Maria, gaf hij ons een levend voorbeeld van Jezus, de Goede Herder.

Hij heeft ons erop gewezen dat heiligheid de verheven maatstaf is voor het dagelijks christelijk leven en hij is een vurig verdediger geweest van de heilige en leven schenkende verbintenis tussen man en vrouw in het huwelijk. Wij bidden U: verleen ons op zijn voorspraak de genade die wij afsmeken: de voorspoedige en algehele genezing van Stefan van Aken, opdat hij zich met zijn gezin, kan blijven inzetten voor Uw Kerk.

Wij smeken U: moge deze genade overeenstemmen met Uw heilige Wil en bijdragen aan de eer van Uw Naam. Schenk ons het geloof en maak ons nederig van hart, om dit grote geschenk van U te mogen ontvangen. Door Christus onze Heer. Amen.

Zalige Johannes Paulus II, bid voor ons!

maandag

We hebben gisteren in verband met de vakantie de vrijheid genomen een keer geen blog te schrijven. Nu voortaan weer dagelijks. Gisteren was het vaderdag. Al met al was het een dag die we gezellig hebben doorgebracht. Ik las dat sommigen daar speciaal voor hadden gebeden. Hartelijk dank Het maakte een verschil.

Op bepaalde momenten had Stefan wel erg veel pijn en dat zijn dan momenten dat we enorm met onze neus op de harde werkelijkheid worden gedrukt. Dan hebben we het ook echt moeilijk.

Zaterdag schreef ik dat ik het gevoel had met een geheim rond te lopen. Ik heb gebeden dat er een iemand zou zijn aan wie ik het vertellen kon. Gisterenavond zat ik met Myrthe in de speeltuin en Stefan was met de kinderen even weggelopen. Toen kwam er een jong stel met twee zoontjes. Ze spraken me aan en we kregen een gesprek. Toen bleken zij ook al het een en ander in hun jonge leven te hebben meegemaakt. Zo had onder anderen de moeder van de jongeman een jaar geleden dezelfde diagnose gekregen. Darmtumor met uitzaaiingen naar de lever. Ze was geopereerd had chemo's gehad en alle uitzaaiingen in de lever waren nu verdwenen.
Even een knipoog van boven.  

Vandaag was onze vertrekdag. Ik was eerst in alle vroegte met alle kinderen een speeltuinentocht gaan houden. Dat was erg gezellig. Toen we terugkwamen hebben we Stefan gewekt en wat ontbeten daarna hebben de kinderen geweldig geholpen met alles inpakken. Stefan is een wandeling met ze gaan maken en we zijn daarna het -bijna lege- zwembad ingedoken. Dat was echt even een onbezorgde tijd. Toen al onze energie op was, hebben we patatjes gegeten (superfeest) en zijn met de auto huiswaarts gegaan.

Daar vonden we een heerlijke ovenschoten bij de deur en een tas met een creatief cadeau voor de kinderen. Lieve engelen hartelijk dank. Dat was fijn thuiskomen.

zaterdag 15 juni vakantie

Lisette: Gisterenavond na het eten naar onze vakantiebestemming (bungalowpark) gereden. De kinderen waren dolblij. Om 21.30 lag eindelijk iedereen in bed. Wij een uurtje later ook. Vanmorgen gewandeld en een ijsje gegeten. Vanmiddag zijn we naar het zwembad geweest en daarna uit wezen eten. Op het oog een normale vakantie. Zoals altijd trekken we veel bijkijks met ons 8-koppige gezin van allemaal op leeftijd volgende kindjes die op elkaar lijken. Mensen vinden het idyllisch. ze spreken ons aan en vragen naar de leeftijd van Myrthe. We horen: "wat leuk" en "wat gezellig"  Het is heel ook gezellig maar er hangt een sluier. We doen hetzelfde als iedereen hier maar er is stiekem iets. We hebben een akelig geheim.  Al het plezier lijkt oppervlakkig. Eerlijk gezegd is dat niet alleen negatief. Het is ook wel weer mooi. Het leven is ook dieper. Steeds dwalen mijn gedachten in gebed af. Heer kracht graag, Heer ik vertrouw op U, meer kracht graag....Help ons, en als het Uw wil is... een wonder alstUblieft.....

Stefan: De laatste dagen krijg ik meer pijn in de buik en rug, en ben ook erg vermoeid. Voor mijzelf niet zo'n ramp, maar ik vind het wel erg er minder te kunnen zijn voor de kinderen (ben graag een meespeel-papa). Voel me compleet machteloos als ik zie dat Lisette alles alleen moet doen (groot gezin, veel te doen). Ik dacht aan het begin van ons weekendje-uit dat het misschien goed zou zijn om ook vakantie te nemen van het probleem. Maar dat blijkt onmogelijk. Het positieve is dat we steeds de Vader blijven aanroepen, al zijn het soms alleen smeekbedes.

Lisette: Op mijn beurt voel ik me onmachtig als ik Stefan pijn zie hebben. Het liefst trek ik hem alles uit handen en werk me een slag in de rondte om iedereen te voeden, aan te kleden, klaar te krijgen voor het zwembad, schoongepoetst en geluierwisseld en in bed te krijgen. Ook ik ben doodmoe.

De kinderen hebben het erg naar hun zin alleen Anne en Matthijs hebben verdriet. Ze weten het en kunnen niet vergeten.

Hopen en bidden dat we morgen  meer uitgerust zijn en de dag aankunnen....vaderdag

donderdag 13 juni

Net met Anne de slingers opgehangen. Vandaag was het Floris verjaardag maar die hebben we voorbij laten gaan. Vandaag even geen zin in een feestje. Morgen vieren we het. Hij is nu drie jaar. Een hoogblonde banjer knuffelbeer. Dol op zijn pappa. Hij verheugt zich onnoemelijk op de taart van morgen en de cadeautjes die Stefan en ik vandaag hebben gekocht. Dubbel, nu slingers ophangen. Omdat Anne de standaardroute van de slingers niets vond, hangen ze nu heel anders dan normaal. Dat maakte het klusje creatief maar veel tijdrovender dan normaal. Gezellig samen met Anne.

Eerlijk gezegd is gisteren na het gesprek pas echt bij ons doorgedrongen hoe ernstig het met Stefans gezondheid is. De hoop op een medische oplossing is eigenlijk wel de bodem ingeslagen en vandaag waren we beiden verdrietiger dan eerst. Er zijn veel twijfels en angsten rondom de nabije toekomst. Niets is zeker behalve dat het zwaar weer zal worden. Vanmorgen kwam Stefan in de kapel en vroeg zich af waarom de vloer zo nat was. Ik had mijn tranen van vannacht daar gelaten zodat de Heer ze zou zien en ze misschien Zijn hart zouden vermurwen.....  We blijven bidden en smeken om een wonder en om meer kracht maar ondanks de storm is er in onze kapel rust en vrede en troost. Goed om er te zijn.

Het AMC belde vanmiddag dat we aanstaande donderdagochtend een gesprek hebben met een verpleegkundige en dan vrijdag kunnen komen voor het eerste infuus. Het gaat beginnen.

Verder heb ik heel wat geregeld vandaag. Wanneer vrijdag de chemo begint en die 9 weken duurt is de vakantie voorbij.  Morgenavond gaan we daarom lekker een paar daagjes weg. De kinderen hoeven dinsdag pas weer naar school. We zullen het wel rustig aan moeten doen. Stefan is zo ontzettend moe. Maar we hebben er toch zin in.

Vandaag hebben we besloten om al de kaartjes die we van zovelen hebben ontvangen in de kapel in een mandje te leggen.We danken God voor alle mensen die zo met ons meeleven. Er zijn zoveel bemoedigende en mooie berichten per post, mail, en telefonisch gekomen. Zoveel dank voor de mooie teksten die ons steeds weer wijzen op wat echt belangrijk is. Het houdt ons echt op de been om te weten dat er voor ons gebeden wordt en we in deze storm niet alleen staan. God moet dit toch horen?

In verband met de vakantie zullen de blogs komende dagen summier zijn. Maandag weer een grote

woensdag gesprek

Vanmiddag een gesprek gehad in het AMC.
Volgende week kan Stefan aan een chemokuur beginnen. Dat is het eerste wat moet gebeuren. Drie keer drie weken als alles goed gaat. Een dag infuus gevolgd door twee weken pillen en dan een week niets en dan weer de dezelfde cyclus en daarna nog een keer. Dan zien we weer verder.
We begrepen van de professor dat 50% van de mensen die in dezelfde situatie zitten als Stefan nog wel 2 jaar leeft nadat de diagnose is gesteld. Eerlijk gezegd hadden we gehoopt dat er medisch gezien iets meer  mogelijk was. Daar lijkt het vooralsnog niet op. We zullen menselijkerwijze alles doen wat mogelijk is om onze kinderen zolang mogelijk een vader te laten hebben. Misschien zegt Myrthe nog wel pappa tegen Stefan op een goede dag.

Ik weet dat we moeten hopen en vertrouwen. Het wordt ook steeds meer duidelijk dat onze hulp alleen is, in de naam van de Heer, die hemel en aarde gemaakt heeft.

Vandaag kwamen we erachter dat het gebed en dat we beiden dagelijks bidden en steeds op onze lippen is voor Stefan en mij beiden hetzelfde is:

Uit Psalm 130:
Uit de diepte roep ik tot U Heer,
Heer hoor mijn stem,
Luister toch naar mijn bidden en smeken.

We bidden om genezing en geloven dat voor God niets onmogelijk is maar we vragen ook om veel kracht en genade om in liefde en aanvaarding de weg te gaan die ons anders wordt toevertrouwd. Pff wat is dit zwaar.

Graag uw gebed met ons.

dinsdag 11-6

Na een slechte nacht (Myrthe is tenslotte nog maar 3 maanden en kan een keer een slechte nacht hebben en dan wij dus ook) Toch zo gewoon mogelijk aan de dag begonnen. Iedereen gewekt, broodjes gesmeerd, uitgezwaaid. Toen een enorme spuugbui van Myrthe over mijn kleding heen. Stefan was aan het bijslapen dus kon ik niet bij mijn kledingkast en in een badjas buiten de was van de lijn halen leek me geen optie. Gelukkig kwam iemand spontaan op de koffie. Was van de lijn en toen kon ik me aankleden. Dit zijn van die heerlijke "normale" problemen die zo eenvoudig oplosbaar zijn.

Ik had ook wel andere zaken aan mijn hoofd vandaag. Ik moest met Laurens naar de kinderarts in het MCA. Er is niet veel aan de hand, maar een paar kleine zaken bij elkaar wierpen genoeg vraagtekens op, om er eens langs te gaan. Ik had er niet zo bij stilgestaan wat dat los zou maken. Ik parkeerde mijn auto en kreeg het al wat warmer. Allerlei taferelen van de afgelopen weken in dat ziekenhuis, kwamen als levende beelden op mijn netvlies. Mijn maag kromp in elkaar. Weer hoorde ik de woorden van de arts.Tegen de tijd dat ik bij de kinderarts zat waren mijn ogen zichtbaar nat. Vervelende ogen! Arme Naus (afk. van Laurens) moest bloed prikken en zijn wereld verging. Zielig maar wel een heerlijk oplosbaar probleem. Ik kon hem troosten.

Verder is ons huis deze dag een bijzondere genade ten deel gevallen waar we erg naar hadden uitgekeken. Deel daarvan is dat Robert, Stefans broer (pr.), met ons gezin, bij ons thuis, de mis gelezen heeft. Uiteraard opgedragen voor de genezing van Stefan. De kinderen zijn allemaal vanavond om de beurt even alleen in onze thuiskapel geweest en waren daar erg blij mee. Ook wij zullen er voortaan graag tijd doorbrengen.

Waarschijnlijk door de slechte nacht was Stefan vandaag erg moe. Toch heeft hij nog leuke dingen met de kinderen gedaan. Vanavond hadden we een fijn gesprek met de oudste twee voor ze naar bed gingen. Anne vond dat mamma zo weinig meer lachte. Ik heb maar weer uitgelegd dat dat komt omdat ik toch wel veel zorgen heb. We zijn open en eerlijk naar de kinderen en zij naar ons. Echt fijn.

Morgen gaan we naar het AMC. Graag zoveel gebed als mogelijk is. Het gesprek is om 15.50. We gaan met hoop en vrees.

maandag 10-6

In de ochtenden is Stefan meestal niet zo lekker en erg moe. We zijn dan geneigd te denken dat het heel slecht met hem gaat en zijn verdrietig en vrezen een naderend afscheid. We beginnen op automatische piloot  met dagelijkse routine. Kinderen aankleden, broodjes smeren, uitzwaaien (ze worden liefdevol door meelevende ouders van school opgehaald) en dan samen naar de kerk. (als dat gaat) Het is fijn om de dag met een viering te beginnen in de mooie hechte gemeenschap die daar iedere ochtend is. Daarna een paar uurtjes de tijd voor een gast of een boodschapje of zo, dan voor Stefan en Floris een middagslaapje. Wanneer de kinderen 's middags uit school komen wordt het regelrecht gezellig en tegen de avond voelt Stefan zich ook fysiek gezien redelijk. Dat zijn de momenten dat we denken dat we misschien nog wel een paar jaar samen zullen zijn. Een heerlijke gedachte.

Vanmiddag heeft Stefan het mailadres opgezocht van de persoon bij wie we woensdag een gesprek zullen hebben. Hij heeft hem gemaild dat hij het liefst deze week nog aan een chemo zou beginnen. Binnen een minuut (!!) had Stefan een mail terug met het geruststellende antwoord dat een of enkele dagen niet veel zou uitmaken dat hij eerst graag de opties met ons door zou willen spreken. "Opties", dat klinkt of er mogelijkheden zijn om uit te kiezen. Heel anders dan wat ons in Alkmaar werd voorgesteld. Hoop ? O wat zie ik angstig en verwachtingsvol uit naar woensdag.

Vanavond was er een vergadering op de school van kinderen. We zijn er samen naartoe geweest. Een flinke delegatie (Myrthe was ook mee). Het ging dan ook over de identiteit van de school. Voor ons juist nu, erg belangrijk dat ook in de toekomst, geloof, op school aan onze kinderen doorgegeven en voorgeleefd zal blijven worden. Myrthe is pas 3 maanden. We zijn nog wel even aan de school verbonden. We zijn dankbaar voor de school, hebben er ook na vanavond helemaal vertrouwen in. We bidden het bestuur wjisheid toe.

Vandaag werd me gevraagd of mijn vertrouwen in God  niet leed onder wat we doormaken. Ik moest er even over nadenken. Anne zei het heel mooi: "mam, naar wie zouden we anders gaan?"  We hebben Hem vaker ons leven toevertrouwd en al best wat voor hete vuren gestaan. Hij heeft ons nooit beschaamd. Dingen liepen soms zo anders als wij ze wilden. Later hebben we meestal mogen begrijpen waarom, en gezien dat Hij gelijk had in het grotere plan. Dit wat we nu doormaken is wel een heel heet vuur. Zowat niet te bevatten.  We kunnen ons druk maken over hoe alles straks zal gaan - en dat doe ik eerlijk gezegd ook- maar ik weet ook dat we ons het beste als kleine kinderen aan de hand van de Vader stap voor stap door de nacht kunnen laten leiden.Wij hebben het overzicht niet. Hij wel. We zien veel vruchten van de moeite die we doorstaan nu al. In ons eigen leven maar ook in dat van de kinderen en anderen. We zien vruchten maar hopen en bidden dat aan het einde van deze weg toch genezing ligt. Een wonder.: "ze leefden nog lang en gelukkig" .

Graag uw gebed

Tweede zondag (door Stefan)

Sinds mijn operatie word ik telkens zeer vroeg wakker (rond 5.15 uur). Vanochtend ook zo. De ochtenden zijn daardoor wat vermoeiend. Merk trouwens dat ik zowiezo snel moe ben. Beetje laag Hb ook (5,5), dus misschien wordt dat beter. Maar genoeg over mezelf. Het was een mooie dag, al blijft er een continue donkere grondtoon in alles wat we doen, merk ik. Het kost ons allebei soms moeite om alles telkens opnieuw in Gods handen te leggen. Het leert ons wel om echt christen te zijn. We moesten vandaag denken aan de eerste christenen die, net als nu vele christenen in andere delen van onze wereld, eigenlijk continue bereid zijn / waren hun leven te geven. Ook met een gezin, kinderen etc.

We merken dat de oudste kinderen snel groeien in hun geloof. Spontaan zijn ze nu al regelmatig in het gebedskamertje terug te vinden. Vanochtend en vanmiddag vrienden op bezoek gehad. Houtkachel aan (heerlijk die Hollandse zomers...). Vanavond na het eten 14 km gefietst met Anne. Heerlijk en goed voor de conditie (die bij mij wel duidelijk een klap heeft gehad).

Graag willen we blijven vragen om gebed. We weten dat er veel mensen zijn die voor ons bidden, en daar zijn we heel dankbaar voor.

Stefan.

zaterdag

Ik begin het huishouden weer wat op te pakken. De kinderen spelen weer normaal. Stefan heeft vandaag een goede dag. Het gras is gemaaid en hij heeft alle kinderen naar bed gebracht met een geweldig verhaaltje ook nog. Was fijn.
Door een wat mindere nacht zijn we wel erg moe. Daardoor ook wat gevoeliger voor emoties en dus wat verdrietiger dan bijvoorbeeld gisteren. Er duiken steeds doemscenario's in mijn gedachten op. Reden is dat ik de medische papieren heb bekeken. Geen reden om positief gestemd te raken. Ik krijg steeds meer het gevoel dat we een regelrecht wonder nodig hebben.

In ons leven is wel iets moois veranderd. Sinds we, na onze studie in Rome weer in Nederland zijn gaan wonen hebben we een kamertje in ons huis willen hebben voor gebed. Blijkbaar wilden we dat niet hard genoeg want steeds was er een reden waarom dat niet ging. Waar moest dat plekje dan komen?en we hebben te weinig ruimte, geen tijd om er een in te richten. Alles was blijkbaar belangrijker dat een rustig plekje om te bidden. Tja, nu liggen toch de prioriteiten blijkbaar minder bij praktische problemen. Myrthe slaapt nog in een wiegje bij ons. We hadden een eigen kamertje voor haar gebouwd en ingericht maar die stond nog leeg. De meubeltjes kunnen ook best ergens anders staan. Wanneer Myrthe te groot wordt om bij ons te liggen wil Edith wel graag haar zusje bij zich op de kamer. De knoop is doorgehakt. Sinds gisteren hebben we een echte kapelkamer in huis. (wel met roze behang :))Echt een fijn rustplekje. We zijn er erg blij mee, de kinderen ook.

Morgen zondag nog 4 daagjes tot woensdag!

weer vrijdag

De dagen vliegen voorbij. Onze tijd samen is zo kostbaar geworden dat ik ze zou willen vastzetten. De klok zou willen stilzetten. Dat gaat niet. Iedere dag begint hetzelfde. Na mooie dromen in de nacht worden we wakken en denken: "O ja, we waren het even vergeten". We denken aan de kinderen en worden verdrietig. Het kost echt even strijd iedere keer weer om echt op te staan en met wat moed de dagelijkse dingen weer te gaan doen. Dagelijkse routine houdt je gaande. Gedurende de dag groeit de hoop gelukkig iedere keer weer. Gelukkig komt er af en toe iemand aanwandelen om even een praatje te maken. Die zijn steeds erg opbeurend. Vanavond de laatste avond van de vierdaagse gehad. Erg gezellig.

De kinderen zijn de laatste dagen wat verward wat betreft de situatie van pappa. Hij zou ziek zijn. Er wordt  op school voor hem gebeden en mensen hebben het erover, maar pappa loopt gewoon rond en doet met van alles mee. Omdat pappa gewoon rondloopt denken kinderen op school dat pappa nu weer beter is. Ook voor onze kinderen is het onduidelijk en - laat ik eerlijk zijn-, het is ook moeilijk voor te stellen. Anne is toevallig erg veel van huis. Dit weekend stond al een tijd een logeerpartij gepland. Leuk voor haar. Matthijs vergeet het liefste dat er iets is. Edith, Laurens en Floris lijken hun draai wel wat te hebben gevonden maar lastig om te bepalen wat er in de hoofdjes omgaat. Myrthe, tja, melk en slapen en grote lieve blauwe ogen die van niets weten.

Iedere avond bidt Stefan met de kinderen. Hij wacht gewoon af waar zij mee komen. Afwisselend bidden ze wel of niet voor pappa. Laurens vanavond:  "Lieve God wilt U zorgen dat pappa niet naar de hemel gaat" Bijna grappig. Ik snap zijn punt. We houden hem het allerliefst hier, maar.... Als... dan toch wel graag naar de hemel. :)

Vandaag telefoon gehad van het AMC. Woensdagmiddag de afspraak. Nu staat het echt vast.

Tot slot: wat zijn we blij met de grote hoeveelheid bemoedigende kaartjes en reacties, practische hulp  en mailtjes. Heel veel dank voor al het meeleven.Vooral de toezeggingen van gebed doen ons veel. Graag wil ik vragen door te gaan met bidden. Alleen kunnen we het niet.

Donderdag

Het is fijn dat Stefan weer thuis is. Zijn opknappen gaat op en neer. Gisteren was een  "op" , vandaag was een "neer". Hij was erg moe.
Raar zoals de dagen voorbijgaan. Ons leven ziet er heel heel anders uit dan twee weken geleden. Toen dachten we nog na over een te boeken vakantie, over wat we welk weekend zouden doen, en andere normale zaken. Nu denken we na over doorverwijzingen en kunnen hooguit de komende 5 uur vooruit plannen. Die planning gaat ook steeds anders dan we dachten.

Vanmorgen ben ik met de kleine auto naar de garage gereden om onze lekke band te laten plakken. Daarna door naar het ziekenhuis om Stefans medische gegevens te halen. Dat vond ik erg emotioneel. Precies twee weken geleden alweer is Hij op de donderdagnacht met een ambulance daarheen gebracht en nu haalde ik de papieren voor de doorverwijzing. Vol emotie rij ik terug naar huis, Myrthe huilt, wordt ik aangehouden voor een verkeerscontrole. Net even teveel. Stille tranen druppen op mijn jas. Ik vond het naar dat ik de politieagent zo belastte met mijn verdriet. Hij was erg aardig en hij vond het naar dat hij mij een bekeuring moest geven omdat ik mijn autopapieren niet bij me had. Hij vergat mijn rijbewijs terug te geven maar bracht die later in de middag thuis. Echt vriendelijk. Verder had ik niet stilgestaan bij het avondeten maar een engel wandelde binnen en plaatste een heerlijke ovenschotel in mijn koelkast. Na het eten hebben we met zijn allen Matthijs en Anne van de avondvierdaagse opgehaald. Zij hadden het gelukkig superleuk gehad.

Vandaag probeerden we verder te komen met een doorverwijzing naar een kankercentrum maar ik liep volkomen vast in het systeem en de wachtlijsten. Erg frustrerend. Voor wie vanmorgen al op de blog keek, heeft dat kunnen lezen.  Dat blog heb ik toch maar weggehaald. De dag bracht meer. Kort na mijn mislukte poging kwam de huisarts op bezoek. Zij hoorde het hele verhaal aan en we vertelden haar ook over een andere mogelijkheid die wat vast was gelopen. Er is een hoogleraar in Amsterdam die precies gespecialiseerd is in Stefans probleem. Iemand had ook al met hem over Stefan gesproken en hij had toen gezegd dat we via onze behandelend arts contact moesten zoeken. Dat was ons niet gelukt. Onze huisarts zag hier een mogelijkheid. Vanmiddag heeft ze contact gelegd met betreffende hoogleraar en aanstaande woensdag kunnen we voor een afspraak bij hem terecht. Daar zijn we erg blij mee. Wel dachten we "woensdag?... dat is nog 6 dagen nagelbijten"

In de auto op weg naar de avondvierdaagse bedachten we dat Jezus bij het dochtertje van Jairus kwam toen zij al overleden was en bij Lazarus hetzelfde geval. Iedereen zei dat Hij te laat was. We hebben hoe dan ook een wonder nodig. Waarom zou dan een afspraak over 6 dagen te laat zijn?  Misschien toch meer vertrouwen hebben?

Over 6 dagen dus een vervolgafspraak om een behandelstrategie uit te zetten. Spannend.

Woensdag 5 juni (door Stefan)

Een mooie dag. Vanochtend op verzoek van onze oudste de kinderen zelf naar school gebracht. Heerlijk normaal. Soms is het nog steeds onwerkelijk: ik voel me sterk, het trekt alleen wat in mijn buik, maar verder gaat het prima. Ben nog steeds dankbaar voor het snelle herstel en de kundige operatie.

Meer dan ooit leren we steeds meer te leven op het moment: niet in de toekomst, ook niet in het verleden. Ik wist dat je eigenlijk elke dag bereid zou moeten zijn om oog in oog met de Heer te staan, maar dat wordt nu extra duidelijk. We ervaren dat allebei als iets heel moois.
We merken steeds meer dat het geloof niet een soort laag over ons bestaan heen is, maar juist reden is van ons leven. Het is er helemaal in doordrongen. We proberen niet alleen met Hem, maar ook in Hem en door Hem te leven. Voor mij betekent dat dat Hij meemaakt wat wij meemaken en dat we omgekeerd mogen meemaken wat Hij heeft meegemaakt.

Vanavond was het weer avondvierdaagse. Terwijl de anderen wandelden, heb ik met twee van onze zonen heerlijk ongezond chocoladekoekjes en chips gegeten, terwijl we Phineus and Ferb (cartoon) keken. Eens kijken of ik morgen ook mee kan wandelen :).

Inmiddels heeft er een doorverwijzing plaatsgevonden naar het AVL-ziekenhuis voor verdere behandeling. Binnenkort (met spoed dus...) weten we meer over het inzetten van de chemo e.d. We wachten nog op een telefoontje.

Stefan.

dinsdag

Vandaag een gesprek gehad in het ziekenhuis. We waren best nerveus. Eigenlijk hadden we verwacht de uitkomsten van  het oncologieoverleg van die ochtend te horen te krijgen. Het bleek echter een afspraak met de behandelend chirurg te zijn. De operatie is ook achteraf gezien zo goed verlopen als maar mogelijk is en het herstel ervan is wat ons betreft wonderlijk goed gegaan. Stefan kan en doet alles weer. Vandaag zijn ook de nietjes eruit gehaald. Bij Stefan blijken van de 28 lymfeklieren er 10 aangedaan te zijn. Zijn lever is aangetast met 10 of meer plekken. Er is spoed vereist voor vervolgbehandeling.

Dit was mogelijk binnen het MCA maar zelf gaan we liever naar een gespecialiseerd centrum zodat we het gevoel hebben dat we alles doen wat mogelijk is. Op ons verzoek worden we dan ook met spoed doorverwezen naar een ander behandelcentrum. Welk is nog niet helemaal helder. We zijn erg dankbaar dat vrienden ons helpen de best mogelijke zorg te vinden. Morgen wordt waarschijnlijk de knoop doorgehakt. Wij bidden voor wijsheid.

Binnen het gezin komt meer rust. Hoewel de kinderen nog wat van slag zijn, begint een nieuwe dagelijkse routine, met wat steun van buiten, toch wat terug te keren. De kinderen worden door schatten van medeouders van-en- naar school gebracht en gehaald en Astrid kwam oppassen. We beginnen ook wat beter te slapen. Zelf ben ik nog doorlopend van alles kwijt. Sleutels, portemonnee enz. Vandaag was verder een soort van normale dag. Myrthe heeft haar eerste inentingen gehad, Anne en Matthijs zijn aan de eerste avond van de avondvierdaagse begonnen en Floris heeft een slok benzine op en een hondenbrokje.  Daarna had hij dorst. Wat ik zeg, soort van normale dag verder.

We beginnen ons steeds meer te realiseren dat  (hoewel ik er vrijwillig echt niet voor gekozen zou hebben) deze tijd ook een hele mooie tijd voor ons gezin kan worden. Stefan en ik hebben in het verleden vele malen, in gebed, samen ons leven in de handen van onze Heer gelegd en uitgesproken dat Hij de Heer van ons leven zijn mag. Nu is het aan ons, om te laten zien, dat we dat meenden. Er zijn twee manieren om met deze heftige ziekte in ons gezin om te gaan:  We kunnen boos worden en opstandig en de "waarom" vraag stellen maar daarmee maken we het onszelf echt niet gemakkelijker. Of we kunnen het kruis dat ons wordt aangeboden vrijwillig aanvaarden en dragen (doet nog steeds pijn maar het draagt lichter). Tijdens Zijn leven vraagt Jezus vele malen aan zijn leerlingen of ze bereid zijn alles achter te laten en Hem te volgen en of ze bereid zijn de beker te drinken die Hij te drinken zal krijgen. Nu ligt die vraag bij ons. Bij Stefan op een andere manier dan bij mij en voor de kinderen ieder weer anders. Willen we Jezus volgen? Vaak kijk ik deze dagen naar het kruisbeeld dat in ons huis in vele kamers hangt. Een kruisbeeld met de lijdende Christus eraan. Ik voel me verbonden met Hem. Hij weet als geen ander wat we doormaken en vraagt ons om vertrouwen. We bidden om kracht om de weg te gaan die voor ons ligt. Dan wordt het weer gemakkelijker om in overgave "Uw wil geschiede" te bidden, zoals we zo vaak, zo achteloos deden.  Intussen blijven wij, en gelukkig velen met ons, Hem vragen of misschien een wonder ook in Zijn wil kan liggen......Heer genees Stefan. Ik geloof.

maandag (door Lisette)

Vandaag een rustige dag geweest. Stefan was wat minder lekker dan gisteren maar toch kon hij van alles. We zijn vanmorgen samen (ook met de twee jongste kinderen) naar de kerk geweest. Een goed en mooi begin van de dag al had Floris er wat minder zin in. Vanaf nu zijn we dat iedere ochtend van plan wanneer de gezondheid dat toelaat.

Vanmiddag is  Stefan met Matthijs naar judo gefietst en weer terug. Ging helemaal prima en dat met zo'n rij nietjes in z'n buik!

Morgen wordt wat spannend. Terwijl we de afgelopen dagen een beetje konden bijkomen en het leven weer wat normaal leek, komt morgen weer de confrontatie met de werkelijkheid. We hebben om 13.20 een gesprek in het ziekenhuis. Hoe verder? We zullen prognoses horen en mogelijkheden. Dingen waar ik helemaal niet over na wil denken. Ik wil alleen maar samen zijn.

De kinderen bidden bij het naar bed gaan iedere avond dat pappa niet dood zal gaan en dat pappa weer beter zal worden en ze zijn erg aanhankelijk. Wij bidden op onze beurt voor hen. Dat God ze -wat er ook zal zijn in de toekomst- in Zijn machtige hand zal houden.

Morgen melden we meer.

Lisette

Ben er weer (Stefan)

Mijn (Stefan's) eerste bijdrage aan deze blog. Gisteren thuisgekomen. Heerlijke verademing met een hoop afleiding. We hadden de kans om 's ochtends even met z'n tweeën te zijn (met Myrthe erbij dan, natuurlijk). Intens in gebed kunnen zijn en even bij elkaar kunnen rusten. Ben erg dankbaar dat ik snel opknap van de flinke operatie, ik kan al weer veel. Vanochtend met z'n allen naar de Kerk geweest, vanmiddag naar het water; zandkastelen gebouwd (voor zover dat lukte).
Graag zou ik iets delen dat voor mijzelf heel bijzonder is geweest. De tijd vlak na de ziekenzalving was voor mij heel diep. Sinds een andere ervaring in mijn jeugd, heb ik mij niet meer zo innig verbonden gevoeld met God. Het was iets heel paradoxaals: intense vreugde na een vreselijk bericht, maar toch was het zo. Het lijkt een duidelijke (maar zeker niet makkelijke) persoonlijke keuze te zijn het lijden te zien als iets dat je eenmaakt met Hem of juist iets dat je van Hem afhoudt.
Overigens zijn er ook flinke woestijnervaringen geweest, radeloosheid en angst, dat spreekt misschien voor zich.
Graag houden Lisette en ik onszelf graag in uw gebed aanbevolen, dat God zijn grootheid mag laten zien.

feest

Het is nu zaterdagochtend 9.00 uur. Ik heb wat geslapen vannacht De kinderen waren dolblij met hun logeerpartij. Ik ook. had net Stefan aan de lijn. Hij mag zo naar huis. Wat verheug ik me erop om hem weer naast me te hebben. Ik ben dankbaar dat de operatie en het herstel tot nu toe zo voorspoedig is gegaan. Ik moet zo denken aan ps 23.

 [1]De HEER is mijn herder*,
het ontbreekt mij aan niets.
 [2]Hij laat mij in grazige weiden rusten,
Hij voert mij naar vredig water,
 [3]daar geeft Hij mij nieuwe kracht.
Hij leidt mij op het rechte spoor,
omwille van zijn naam*.

Voor wie de rest van de psalm kent, die laat ik nog even weg. We zijn wel bang. Voor de toekomst, om elkaar los te moeten laten, voor de kinderen, ....

Nu eerst even de vredige weiden. Aansterken, kracht ontvangen en ons laten verzorgen en troosten door Hem.

We gaan stap voor stap

Nu komt hij thuis!!!!