Donderdag

Het is fijn dat Stefan weer thuis is. Zijn opknappen gaat op en neer. Gisteren was een  "op" , vandaag was een "neer". Hij was erg moe.
Raar zoals de dagen voorbijgaan. Ons leven ziet er heel heel anders uit dan twee weken geleden. Toen dachten we nog na over een te boeken vakantie, over wat we welk weekend zouden doen, en andere normale zaken. Nu denken we na over doorverwijzingen en kunnen hooguit de komende 5 uur vooruit plannen. Die planning gaat ook steeds anders dan we dachten.

Vanmorgen ben ik met de kleine auto naar de garage gereden om onze lekke band te laten plakken. Daarna door naar het ziekenhuis om Stefans medische gegevens te halen. Dat vond ik erg emotioneel. Precies twee weken geleden alweer is Hij op de donderdagnacht met een ambulance daarheen gebracht en nu haalde ik de papieren voor de doorverwijzing. Vol emotie rij ik terug naar huis, Myrthe huilt, wordt ik aangehouden voor een verkeerscontrole. Net even teveel. Stille tranen druppen op mijn jas. Ik vond het naar dat ik de politieagent zo belastte met mijn verdriet. Hij was erg aardig en hij vond het naar dat hij mij een bekeuring moest geven omdat ik mijn autopapieren niet bij me had. Hij vergat mijn rijbewijs terug te geven maar bracht die later in de middag thuis. Echt vriendelijk. Verder had ik niet stilgestaan bij het avondeten maar een engel wandelde binnen en plaatste een heerlijke ovenschotel in mijn koelkast. Na het eten hebben we met zijn allen Matthijs en Anne van de avondvierdaagse opgehaald. Zij hadden het gelukkig superleuk gehad.

Vandaag probeerden we verder te komen met een doorverwijzing naar een kankercentrum maar ik liep volkomen vast in het systeem en de wachtlijsten. Erg frustrerend. Voor wie vanmorgen al op de blog keek, heeft dat kunnen lezen.  Dat blog heb ik toch maar weggehaald. De dag bracht meer. Kort na mijn mislukte poging kwam de huisarts op bezoek. Zij hoorde het hele verhaal aan en we vertelden haar ook over een andere mogelijkheid die wat vast was gelopen. Er is een hoogleraar in Amsterdam die precies gespecialiseerd is in Stefans probleem. Iemand had ook al met hem over Stefan gesproken en hij had toen gezegd dat we via onze behandelend arts contact moesten zoeken. Dat was ons niet gelukt. Onze huisarts zag hier een mogelijkheid. Vanmiddag heeft ze contact gelegd met betreffende hoogleraar en aanstaande woensdag kunnen we voor een afspraak bij hem terecht. Daar zijn we erg blij mee. Wel dachten we "woensdag?... dat is nog 6 dagen nagelbijten"

In de auto op weg naar de avondvierdaagse bedachten we dat Jezus bij het dochtertje van Jairus kwam toen zij al overleden was en bij Lazarus hetzelfde geval. Iedereen zei dat Hij te laat was. We hebben hoe dan ook een wonder nodig. Waarom zou dan een afspraak over 6 dagen te laat zijn?  Misschien toch meer vertrouwen hebben?

Over 6 dagen dus een vervolgafspraak om een behandelstrategie uit te zetten. Spannend.