maandag 23 september 2013

Maandag 23 september

Ik schreef gisteren: "we zien er (chemo) tegenop als tegen een executie"  Nou ik heb Stefan weer levend mee naar huis gekregen maar dat is dan ook ongeveer wel waar de verschillen ophouden. Zelfs het verplegend personeel vond dat hij er wel heel erg op reageerde. We hadden echt alle mogelijke bijwerkingen te pakken en ook de bijwerkingen van de medicijnen die de bijwerkingen op zouden moeten heffen. Hij is uiteindelijk werkelijk doodziek naar de auto gemarcheerd met zijn blik op oneindig aan mijn arm, puur op wilskracht.

Omdat we er om 9.30 al moesten zijn en het infuus toedienen max. 1,5 uur zou duren, had ik echt verwacht ruim op tijd voor de kinderen weer thuis te zijn. Niet dus. Ik had niet veel telefoonnummers bij me. Van een aantal moeders van school. Een moeder gebeld en zij heeft rondgebeld en gezorgd dat iedereen onder dak kwam. Echt geweldig lief. Ik voelde me wel rot dat ik van tevoren niet had bedacht dat ik een noodplan moest hebben. Nu moest iedereen plots zijn programma voor ons aanpassen. Ook Anne heb ik op school gebeld om door te geven dat ze uit school beter niet naar huis kon komen. Ook zij kon terecht. De kinderen konden overal blijven eten (zo hartelijk dank!) en Floris en Myrthe zijn bij hun oppasplekje opgehaald. Ze konden daar in verband met werk niet langer blijven. Nu zijn ze met een moeder mee waar ze beiden eerder waren. Ze blijven er slapen. Floris schijnt nog wel bezorgd te hebben gevraagd of zijn mamma hem dan nu wel zou kunnen terugvinden. Hij liet zich geruststellen.

Voordat we vanmorgen besloten inderdaad voor de chemo te gaan, hadden we nog serieus twijfels of we er helemaal wel aan moesten beginnen. Vele vele vragen. De verpleegkundige begreep het helemaal en heeft de behandelend arts bereid gevonden om nog wat meer info te geven.

Het plan is nu dat Stefan eerst een keer deze chemo doet om te kijken of hij hem verdraagt. Als het goed gaat dan krijgt hij hem drie keer (om de drie weken) en dan een scan. Werkte de vorige chemo bij wel 85% van de patiënten (niet bij Stefan dus helaas), deze chemo heeft een kans van 50 % om iets goeds te doen. Het maximale wat we ervan medisch gezien mogen verwachten is dat de tumorgroei stopt of dat het zelfs iets afneemt. De kans bij dit middel is wel minder, maar je zal er maar bijzitten. Wanneer dit middel niet werkt is er nog een medicijn dat net is goedgekeurd en waarover een paar weken terug in "de Telegraaf" nog een artikel stond, en daarna houdt het op en is er niets meer dan afwachten.

Toen Stefan dus vanmorgen zo heftig reageerde dat er een arts bij moest komen en het infuus werd stilgelegd, waren we als de dood dat hij het middel niet meer verder zou mogen hebben. Dan zouden we nog maar 1 nieuwe mogelijkheid overhebben die ze alleen toepassen wanneer het andere niet meer werkt. Klinkt wel heel vreselijk hopeloos in het perspectief van dit aardse leven.

Eigenlijk weten we al vanaf het allereerste begin dat onze hoop niet in de medische wetenschap ligt. Ook vandaag hebben we alles weer in Zijn handen gelegd. Hij alleen is onze hoop. Hoe dan ook.

Luister Heer naar mijn bidden en smeken
Luister naar mijn roep om medelijden
Ik roep U aan in dit uur van mijn nood
Ik weet U zult mij verhoren
Ps. 86, 6-7


Ik ben benieuwd hoe we de nacht doorkomen.

Geen opmerkingen:

Een reactie posten