Zondag 11 augustus

Stefan was vanmorgen niet lekker. Misselijk en behoorlijk buikpijn gehad vannacht. Algehele malaise en er was een afwijkend iets aan zijn stoelgang wat echt een zorgpunt werd.
Ik ben alleen met de kinderen naar de kerk geweest. Normaal gesproken red ik dat wel maar vandaag was ik doodmoe. Halverwege was Floris een keer naar de wc geweest, en wilde nog twee keer, wasook  Edith geweest, ging Laurens, had Myrthe twee keer gespuugd, Edith een speeltje laten vallen en had het hele stel voortdurend zitten wiebelen. Ik zag geen mogelijkheid meer en gun mijn medeparochianen een viering die ze kunnen volgen, dus zijn we gegaan. Gelukkig is er over twee weken weer crèche en kindernevendienst.

Vanmiddag was Stefan echt niet goed. We hebben het ziekenhuis gebeld en moesten weer naar de spoedeisende hulp komen. Weer een lieverd gevonden die de kinderen op kwam halen. Voordat we gingen zijn Stefan en ik eerst even samen naar de kapel gegaan. Gebeden. Heer luister naar ons, doe alstUblieft iets. Voor Myrthe hadden we even geen oppas dus die ging mee. Het werd een wat gespannen reis. "Wat zou er nu weer aan de hand zijn?" Bovendien had Myrthe ergens last van en huilde de halve tijd.
In het ziekenhuis vergeleken ze Stefans HB met die van twee weken geleden en concludeerden dat die nog het zelfde was en dat er dus geen bloedverlies was. Dat terwijl de waarde steeds wat aan het stijgen was, dus hoezo deze conclusie? Misschien is zijn HB in de tussentijd wel van 6 naar 7,5 en weer naar 6 gegaan?  Niet erg gerustgesteld zijn we maar weer naar huis gegaan.
Steeds blijkt dat Stefan gewoon niet tegen die akelige pillen kan. Ze maken hem langzaam stuk. Hij krijgt er gillende buikpijn van. De vorige keer begon dat de tweede week, nu na twee-eneenhalve week pilpauze begint het toch al na 3 dagen! Juist die pillen schijnen de basis van de behandeling te zijn. In ons geval bovendien een behandeling zonder echt perspectief. Ik vind het moeilijk. De artsen stellen een behandeling voor. Die kan natuurlijk bijwerkingen hebben maar je hebt hoop dat het iets doet dus zeg je ja. Nu kan het per persoon verschillen wat de bijwerkingen zijn maar in Stefans geval zijn ze flink heftig. Wanneer je stopt met de behandeling heb je het gevoel dat je opgeeft en niet hard genoeg vecht om zo lang mogelijk bij je gezin te blijven maar als je doorbehandelt ben je alle tijd doodziek en moet je om de haverklap alle kinderen onderbrengen om weer met een of andere complicatie naar de spoedeisende hulp te rennen. Ze stellen met het idee van behandeling dat er hoop is. Eigenlijk is dat niet zo. Medisch gezien is dit zo, hopeloos. Volkomen verdrietig en zinloos. We hebben het gevoel klem te zitten. Hoe lang zou Stefan nog hebben wanneer we stoppen met deze ziekmakende behandeling? Dat weet niemand. Hoe veel lijdt hij nog als hij wel doorgaat? Of zal hij zo een keer aan de behandeling sterven? Ook dat weet niemand. Morgen misschien de arts bellen. Hem vragen of er een alternatief is. We hebben tot noch toe de indruk dat dat niet zo is.

Graag uw gebed. We weten het echt niet meer.