Maandag 6 januari

Na een nachtje bij Stefans moeder te hebben geslapen zijn we bijtijds vertrokken naar de Duitse kliniek. We bleken toch nog steeds voor morgen pas op de planning te staan maar het was geen probleem dat we er waren. Alles werd gewoon een beetje omgegooid en versneld. Zo soepel en vriendelijk hadden we het nog nooit meegemaakt.

Het is een erg rustig en kalm ziekenhuis met erg erg veel Nederlandse uitbehandelde patiënten die daar een kans op een tweede leven krijgen. Als je de verhalen hoort, vertelt iedereen ongeveer hetzelfde. Waar ze in Nederland niet meer verder gingen met behandelen omdat alle protocollen gevolgd waren, hadden ze in deze kliniek nog net even een creatieve insteek om toch nog wat te proberen wat soms met veel geduld ook echt resultaten laat zien.

Stefan is wel erg laat in het proces hier beland vond ook de behandelend arts. Wat er medisch gezien nog gedaan kan is niet zeker. Ze vroeg zich af waarom Stefan zo slecht op de laatste chemo in Amsterdam had gereageerd. Het middel was blijkbaar wel aangeslagen maar had zo ongelofelijk veel en zware bijwerkingen. Het verbaasde haar. Ze gaan -als Stefans leverfunctie het nog toelaat- in de loop van de week een experimentele chemo proberen. Het is een oude chemo met hoopvolle resultaten op muizen met Stefans genafwijking en enkele positieve resultaten in casussen met mensen met Stefans genafwijking.

Morgen krijgt Stefan de uitslagen van zijn bloedwaarden. Ook wordt een ct scan gemaakt en komt er een vaste infuusingang onder zijn sleutelbeen. Ik zal zo vroeg mogelijk weer aanwezig zijn en de hele dag weer blijven.

Wat ons vandaag raakte was: 1: dat er in het ziekenhuis een echte kapel aanwezig was en dat 2: Stefans kamergenoot van Italiaanse oorsprong bij kennismaking spontaan begon te vertellen dat we nooit de hoop moesten opgeven, dat hij jaren geleden een kwaadaardig hersentumor had overleefd door gebed en dat hij voor ons zou bidden....????? Wij weer. Toch bijzonder dat we op meest onverwachte plekken mensen tegenkomen die ons weten te vertellen dat we niet moeten opgeven en dat God alles kan. Nu dus weer een soort engel op ons pad. Wel een snurkende engel merkte Stefan later:) Het is hem vergeven.

Vanavond na het eten ben ik met Stefans mam samen nog even bij hem geweest. We zijn een beetje ehhh creatief  :) terug gereden (heb de tomtom nog thuis liggen...) en zijn nu wat laat thuis. Morgen staan we vroeg op. Om 6.30 is er een kerkdienst in een naburig klooster. Daarna ga ik weer gelijk door naar Stefan. Nu snel naar bed.